HomeРазноеФото недоношенных детей 25 недель: В России выживает около 98% недоношенных детей – Минздрав – Москва 24, 03.07.2020

Фото недоношенных детей 25 недель: В России выживает около 98% недоношенных детей – Минздрав – Москва 24, 03.07.2020

Содержание

Мамы детей, рожденных раньше срока, о том, что пришлось пережить

Каждый год в Беларуси около четырех с половиной тысяч детей рождаются раньше срока. При этом у более 250 из них экстремально низкая масса тела — до 1000 граммов. Доношенная беременность — на сроке от 37 до 42 недель. Дети, которые появились раньше, считаются недоношенными. Их выхаживают врачи, а малыши набирают вес в специальных капсулах — кувезах. Например, сейчас в РНПЦ «Мать и дитя» уже полтора месяца выхаживают ребенка, который родился весом 480 граммов.

Фото: Reuters

У детей, которые родились раньше срока, выше риски к повреждению органов. Но это не приговор. Благодаря врачам с возрастом детям удается избежать многих заболеваний и развиваться так же, как и рожденным в срок сверстникам.

Но в случае с рано рожденными детьми важна и реабилитация. С мая этого года в Беларуси официально начало работать общественное объединение родителей недоношенных детей РАНО. Они уже консультируют более 500 таких семей. И многие говорят, что именно здесь нашли психологическую поддержку и нужную информацию по реабилитации малышей.

Мамы рожденных рано детей рассказали TUT.BY, с чем им пришлось столкнуться и как они не теряют веру в лучшее.

«Это моя дочка, и я ею горжусь»

София родилась на сроке 30 недель весом 1480 граммов. Ее маме, Анне, сделали экстренное кесарево сечение. Она говорит, что в диагнозе указано: преждевременные роды произошли из-за внутриутробной инфекции.

— Начали идти воды, я обратилась в женскую консультацию, нас сразу же отправили в роддом, там сделали тест и подтвердили, что это воды. Решили не сохранять, опасаясь рисков, и сделали кесарево, — рассказывает она. — Когда все произошло, было очень страшно. Это сейчас уже… И то, наверное, если я начну углубляться, то вспомню. А это очень тяжело. Произошедшее стало хорошей проверкой для семьи. Потому что ты весь на нервах, дома еще один ребенок, муж… Но мы прошли эту проверку, и я поняла, что удачно вышла замуж, потому что мой муж всегда подставлял плечо и поддерживал.

Анна Корделюк вместе с дочерьми Софией, 3,5 года, и Настей, 5 лет.

Сразу после рождения София сама не дышала.

— Но достаточно быстро ее сняли с аппарата искусственной вентиляции легких, потому что на шестые сутки уже делала попытки дышать самостоятельно. Затем кишечник не выдержал наращивание питания, и у нас случился перитонит. В 17 дней ей сделали операцию, на живот вывели стому (отверстие, где кишка выводится на переднюю брюшную стенку. — Прим. TUT.BY). Это делают специально, чтобы разгрузить кишечник. Помню, когда мы с мужем пришли в реанимацию, увидели, что она реально фиолетового цвета. Просто фиолетовая. Сильно упал уровень тромбоцитов, и началось кровоизлияние. Нам сказали: все, готовьтесь. Мы пошли в церковь.

С Софией всегда все было волнами: вроде становится лучше и все хорошо, а потом резко плохо. И когда ее состояние стало более-менее стабильным, возникли проблемы со зрением: диагностировали ретинопатию (поражение сетчатой оболочки глазного яблока. — Прим. TUT.BY). Девочку перевезли в РНПЦ «Мать и дитя» и там спасли зрение.

— Сделали чудо. Да, мы носим очки, у нас небольшой минус по зрению, но она видит сама, — говорит ее мама.

София в кувезе. Здесь ей один месяц и несколько дней. Фото: предоставлено Анной Корделюк

Анна открыто обо всем рассказывает и говорит, что это часть их жизни. Она вспоминает, что когда девочка лежала в кувезе и ее выхаживали, пятка Софии была размером меньше маминого мизинца.

Всего Софии сделали семь операций, после последней она перестала говорить. Родители сейчас активно с ней занимаются, чтобы вернуть навыки.

— На фоне кровоизлияния был высокий риск ДЦП. Но мы много занимались. В Бресте есть центр реабилитации «Тонус», и мы регулярно туда ходим. У нас нет ДЦП, но с левой стороны у нее слегка нарушена координация. Она пользуется и левой рукой, но если присмотреться, то немного коряво, еще она слегка прихрамывает.

Сейчас Софии 3,5 года, и в этом году она пошла в обычный детский сад.

— Я поняла, что это моя дочка, и я ею горжусь, я ее очень люблю, она сильная, классная. И сейчас я не считаю, что у нее есть какое-то отличие от других детей. Просто, как говорит одна мама из нашей организации (объединения РАНО. — Прим. TUT.BY), у нас было фееричное появление на свет.

«Аришка быстрее развивалась и вытянула брата за собой»

У Марины Коноваловой в новогоднюю ночь на 30 неделе беременности родились двойняшки: Ярослав весил 1290 граммов, Арина — 1300 граммов.

Марина Коновалова с сыном Ярославом и дочкой Ариной, которым в новогоднюю ночь исполнится 5 лет

— Мы лежали на сохранении в больнице, и у меня началась отслойка плаценты, сделали экстренное кесарево. Был шок. До последнего не верила, что сейчас все произойдет и дети родятся. Я понимала, что 30 недель — это, конечно, очень рано. Когда они родились, никто хороших прогнозов не давал. По поводу Ярослава сказали, что если трое суток проживет и состояние стабилизируется, то его смогут забрать в РНПЦ «Мать и дитя». Аришка была покрепче. Ее туда перевели утром после родов, Ярослава забрали вечером.

Арина. Она родилась весом 1300 граммов. Фото: из личного архива семьи

Марина рассказывает, что Ярослав 30 дней был на аппарате искусственной вентиляции легких, у него было кровоизлияние в мозг третьей степени, при этом последняя степень у детей — четвертая. Также врачи диагностировали ретинопатию недоношенных, и ему сделали две операции на глаза.

Ярослав. Он родился весом 1290 граммов. Фото: из личного архива семьи

Арина начала сама дышать на восьмой день, у нее были те же диагнозы, что у брата, но в легкой степени.

— Аришка быстрее развивалась и вытянула брата за собой. Сейчас дети занимаются балетом, ходят в обычный детский сад. Ярослав очень любит петь, кататься на велосипеде. Очень хороший мальчик, и Аришка тоже очень хорошая, — говорит Марина.

«Беременность проходила хорошо, никаких патологий не было»

Алина родилась на 26 неделе и весила 990 граммов. Сейчас девочке 1 год и 4 месяца. Ее мама, Яна Бородина, рассказывает, что в день, когда девочка появилась на свет, они с сыном позавтракали — и у нее начались схватки.

Яна Бородина с дочкой Алиной, которой сейчас 1 год и 4 месяца

— Я вызвала скорую, нас отвезли в РНПЦ «Мать и дитя», там экстренно приняли роды. Ребенка забрали в реанимацию, где мы провели 2,5 месяца на аппарате искусственной вентиляции легких, потом перевели в отделение недоношенных детей, там мы еще провели три недели. У нас были кровоизлияние, пневмония, операции на оба глаза. Но сейчас Алина благодаря врачам — полноценный и хороший ребенок, — говорит Яна.

Она отмечает, что тот день, когда все произошло, особо и вспоминать не хочется.

— Беременность проходила хорошо, никаких патологий у меня и ребенка не было. Но когда это все случилось, был сильный стресс. Говорили, что неизвестно, будет ли жить ребенок и как дальше все станет развиваться. Это была темнота, и не было видно света в конце туннеля. Но когда ты понимаешь, что ребенку тяжелее, чем тебе, и никто не сможет помочь ему так, как мать, ты собираешь силы и волю в кулак, молишься и каждый день пытаешься сделать что-то, чтобы его спасти. Я очень благодарна врачам, которые выходили мою Алину.

Сейчас, по словам мамы, Алина вместе с братом постоянно играют в догонялки, и особенно ей нравится хулиганить: кидаться игрушками и стягивать носки.

«Я только на третьи сутки узнала, что она жива»

У Людмилы Лариной четверо детей. Из них одна девочка и мальчик родились раньше срока. Ульяна появилась на свет на 27-й неделе и весила 520 граммов, а Дима — на 34-й неделе с весом 1400 граммов.

Людмила Ларина с дочкой Ульяной, которой 2 года и 5 месяцев, и сыном Димой, которому 1 год и 5 месяцев

— Естественно, было страшно, когда Ульяна родилась. Нам никаких гарантий никто не давал. Я только на третьи сутки узнала, что она жива. На 24-й неделе беременности мне делали УЗИ, и все было в порядке, на 27-й неделе снова поехала на УЗИ, и моя гинеколог начала сомневаться, отправила на УЗИ в роддом. Оказалось, что кровоток был нарушен и ребенок мог задохнуться. Мне сделали кесарево. Выхаживали девочку в роддоме № 2, оттуда нас и выписывали. Два месяца она пролежала в реанимации, выписали еще через месяц с весом 2200 граммов. Сегодня у нас все в порядке. Единственное, что была одна операция из-за непроходимости пищи в желудке. Но прооперировали — и все нормально.

Ульяне здесь три дня. Фото: из личного архива семьи

Дима, брат Ульяны, тоже родился раньше срока, и тоже из-за нарушения кровотока. Но в этом случае Людмила уже лежала на сохранении, чтобы был больше срок беременности. В реанимации Дима провел двое суток и сразу сам задышал.

— Я горжусь своими детьми и бесконечно благодарна врачам, что все закончилось благополучно, — говорит она.

«Мы только два месяца, как ходим, практически не разговариваем, но оптимизма не теряем»

Еремей Воронец родился на 30-й неделе, весил 1480 граммов, рост у него был 39 см.

— В 27 недель беременности у меня пошли воды, три недели лежали на сохранении, пытались сохранить как можно дольше. Дорастили до 1480 граммов — и пришлось экстренно делать кесарево, — рассказывает его мама Елена.

Елена Прищиц с мужем, дочкой и сыном Еремеем. Сейчас мальчику 2 года и 10 месяцев, он родился на 30-й неделе беременности весом 1480 граммов

У Еремея шунтированная гидроцефалия (болезнь, когда в желудочковой системе головного мозга скапливается много цереброспинальной жидкости. — Прим. TUT.BY) и стоит шунт. Его мама рассказывает, что он любит играть с сестрой и во всем ей подражать. А когда научился ходить, целыми днями ходит по дому.

— У нас было кровоизлияние, гематома, ребенок сам не дышал. А когда ему стало чуть лучше, обнаружили гидроцефалию, а затем и проблемы с глазками. На глаза сделали операцию — и мы видим. Я знала, что он поправится. Мы его крестили в реанимации в РНПЦ «Мать и дитя», и после этого он пошел на поправку.

Сейчас я не загадываю на будущее. Мы только два месяца, как ходим, практически не разговариваем, но учимся, ходим в специализированный садик и оптимизма не теряем. Мы верим и знаем, что он пойдет в обычную школу и не будет отличаться от других детей. Думаем, что и шунт уберут со временем. Есть процент детей, которым шунты со временем не нужны. Мы на это надеемся.

Мужичок с ноготок: каково это — родить раньше срока | Статьи

17 ноября в мире отмечается Международный день недоношенных детей. Еще несколько лет назад Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) называла преждевременные роды глобальной мировой проблемой. Ведь выходить ребенка весом 1–1,5 кг и даже меньше 500 г — настоящее чудо. Рукотворное. Так, в Великобритании сумели выходить двух самых маленьких мальчиков-близнецов в мире — Джо и Эшли Китс родились на 23-й неделе и весили всего 428 г и 402 г. По словам главного неонатолога департамента здравоохранения Москвы, заместителя главного врача по неонатологии городской клинической больницы №67 Валерия Горева, за год в столице рождается около 8 тыс. недоношенных малышей. И если в 2012 году удавалось выходить только 47% детей с экстремально низким весом, то есть меньше килограмма, то сегодня этот показатель равен 83%. Среди детей весом 1–1,5 кг он и того выше — 98%. О том, как выхаживают малышей, с какими проблемами сталкиваются родители, читайте в материале «Известий».

Как на пороховой бочке

Часто рассказ многих мам недоношенных детей начинается с фразы: «ничего не предвещало». Миг — и всё как в тумане.

«Сложно было смотреть: я не понимала, что это ребенок. Огромная стеклянная коробка, а внутри куча пакетов, трубок и где-то глубоко внутри Варя, — рассказывает «Известиям» Вера Алещенко, мама из Краснодара. Она вспоминает, как стояла, прислонившись к прозрачной стенке кувеза, и представляла, как надевает на ножку дочери обручальное кольцо. Такая Варя была маленькая — всего 970 г. Первое время — шок и страх. Ни обнять, ни прижать к себе

Фото: Depositphotos

«Говорят, что есть критические периоды, которые если переживешь, то всё будет хорошо. Но если ребенок лежит в реанимации, то в любой момент может произойти всё что угодно, — говорит мама Вари. — Я была в «мамской» палате, а рядом, на этом же этаже, лежали мамы других детей. И мы часто были свидетелями того, как маму отправляли домой, потому что ребенка не смогли спасти. Мы все жили как на пороховой бочке».

Состояние ребенка, скажут врачи, «стабильно тяжелое» с сопутствующим и, увы, стандартным набором диагнозов: бронхолегочная дисплазия (БЛД) — когда легкие не справляются с поступающим в кровь кислородом и не могут вывести углекислый газ, ретинопатия — отклонения в развитии сетчатки глаза. Возможны и пороки сердца, и пневмония, и другие заболевания и патологии… Ребенок родился раньше, чем сформировались все основные органы. Легкие, например, готовы функционировать самостоятельно лишь на 33–34-й неделе беременности.

«Я боялась что-то «гуглить», понимала, что в интернете будут статьи с разными вариантами развития событий, — говорит Вера. — Искала какую-то информацию, если видела незнакомый диагноз или название лекарства в карточке, — мне хотелось понять, отчего его дают, что происходит, чтобы я могла сама оценивать ситуацию и помогать врачам, а не лезть с лишними вопросами».

Фото: ТАСС/Сергей Мальгавко

Через месяц мама решила поискать информацию по хештегу в Instagram и узнала, что есть клуб «28 петель», волонтеры которого вяжут одежду для «торопыжек» и передают ее в роддома и перинатальные центры. Все эти крошечные шерстяные носочки, шапочки и пледы не только согревают малыша, но и тонизируют, оказывают общеукрепляющее действие.

«Всплакнула и подумала: «Значит, нас таких много». От этого стало немножко легче», — вспоминает мама Вари.

Колыбельная для казачки

Вера рассказывает, что не во всех больницах есть совместное пребывание мамы и малыша и возможность выхаживания ребенка методом «кенгуру», когда ребенка прикладывают кожа к коже взрослого. Бывает, младенца забирают «на выращивание», и мама, по сути, знакомится с малышом только спустя несколько месяцев. Сама Вера пробыла в больнице почти три месяца, пообещав себе выйти только с дочкой на руках.

«Я ходила в реанимацию каждые три часа, пока не выгонят. Могла по полчаса-час стоять рядом, разговаривать и петь, — рассказывает мама. — Девчонки надо мной смеялись: приходила в реанимацию и начинала шутить, дразнить дочку и себя подбадривать: «Так, Варька, что у нас здесь творится!» И я стала замечать, что она реагирует на мой голос. Я шутила, пела, а потом возвращалась в палату и ревела».

Фото: ТАСС/Гавриил Григоров

Нервы сдавали, за что теперь, конечно, стыдно: бывало, что и огрызалась на врачей, и не могла проснуться на кормление. С песенным репертуаром вышла странность: все выученные на зубок «Колыбельные медведицы», «Луч солнца золотого», «От улыбки» куда-то улетучились и остался только «Есаул» Александра Розенбаума.

«Я помню, как папа ее слушал в машине, когда мы с братом были маленькие, но никогда ее не любила, даже слов не учила, но в стрессовом состоянии, когда стала ходить в реанимацию, почему-то запела именно ее, — смеется Вера. И добавляет серьезно: «Там есть строчка «да сестрицу свою, девку дюже вредную», на которой я начинала рыдать, потому что дома Варю ждал Тимофей (старший сын, ему сейчас почти 8 лет. — «Известия»), постоянно спрашивал: «Как там моя сестра?»

Сейчас Варе почти 1,5 года, она научилась кусаться и набрала почти 8 кг. Подвижная, любопытная, любит, когда на нее обращают внимание, восхищаются ею.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Михаил Терещенко

«Сейчас, выходя на детскую площадку, я не чувствую себя какой-то ущемленной. Варя играет с детьми, дети подходят к ней. Конечно, врачи стандартно ставили, что она отстает в развитии, называли страшные медицинские термины. Понятно, что она не может быть как сверстники. Пока не может. Само собой, будем догонять, — говорит Вера. — Она любит смеяться, подзадоривать собаку. Еще в реанимации я рассказывала ей про собаку: говорила, что «мы приедем домой, вы будете вместе играть, она так тебя ждет…» Они играют, бесятся — для нее был стимул ползать за ней, пинать мячик, учиться за ним ходить. Это очень нас социализировало. Она научилась отвечать, отбирать игрушки. Первые дни было всё на уровне инстинктов. Читаю сейчас, что некоторые женщины отказываются от детей, потому что они напуганы, они в стрессе. С одной стороны, их можно понять, это действительно сложный момент — ты не знаешь, как будет дальше. Не каждый может справиться психологически. С другой стороны, у меня никогда не было сомнений: ты понимаешь, что это твое, ты должен действовать и быть рядом».

Мировой папа

Президент благотворительного фонда помощи детям, рожденным на раннем сроке, «Подари солнечный свет» Саниям Коваль рассказывает, что некоторые мамы действительно отказываются от недоношенных детей. По ее словам, в одном только детском доме «Соколенок» каждый месяц появляется как минимум один недоношенный ребенок. Иногда Саниям выступает в роли «переговорщика», убеждая мать не отказываться от ребенка.

«Я приехала открывать школу в одном из регионов. И перед встречей с мамами ко мне подошел врач: «Очень прошу, поговорите с мамой. Девочка родилась 870 г, и она хочет отказаться — не может принять, не слышит меня, боится, что ее бросит муж. Прогноз хороший. Да, будут проблемы с глазками, но голова не пострадала», — рассказывает Саниям, у которой 11 лет назад родился сын Артем весом меньше килограмма. — Исходы у нас у всех разные, иногда родители не готовы воспитывать детей-инвалидов. Жизнь течет, мы ждем, уже всё себе придумали, распланировали и вдруг раз — и всё переворачивается».

Фото: ТАСС/Сергей Мальгавко

Саниям рассказывала о своем опыте аудитории, где сидела та самая мать. Говорила, показывала фотопроект фонда: вот уже взрослые дети держат фотографии себя маленьких, а на груди приколоты бумажные сердца с указанием веса при рождении.

«Она слушала меня, смотрела, вместе плакали, потому что не плакать невозможно, хотя я всегда себя уговариваю, что я не имею на это право: я все-таки прихожу вселить в них веру, надежду, любовь, упорство. И говорит: «Покажите мне ребенка, который был рожден еще с меньшим весом, чем моя девочка». Я показываю нашу Василису — 450 г. Она подходит, смотрит на фотографию, гладит, а на следующий день приехал батюшка и покрестил девочку, — говорит Саниям. — Ей уже два года. Да, она в очках, но у нее целы ручки-ножки, и она прекрасно развивается».

Бывают случаи, когда мамы не хотят оставлять ребенка, и тогда за детей бьются папы.

Фото: Depositphotos

«Звонил папа: малыш родился маленький, с шестым пальцем на ручке. Мама переживает: «Что это за уродство?» Рыдает, не знает, что делать, хотя папа настроен прекрасно, а ведь это такая редкость. Муж — колоссальная опора. Это то, чего хочет женщина в первую очередь, — чтобы ее поддержал муж. Мы боимся остаться одни: кто нас возьмет с ребенком, если будут какие-то патологии? Муж ведь ждет здорового ребенка, с которым он будет играть, с которым он будет гонять в футбол».

Идти и не сдаваться

«Почему? За что?» — проносится в голове молодой мамы вместе с чувством вины. Часто ответов нет.

«Естественно, мы уходим в свое горе, замыкаемся, мы не хотим никого слышать. И получается так, что мы всё отдаем на откуп врачам: «Вот вы выхаживайте, а потом мне покажете», — говорит Саниям Коваль. — Некоторые мамы ведь совсем не хотят увидеть своего малюсенького малыша, им кажется, что они увидят что-то непонятное. Гадают: похож он будет на человечка или нет».

Хромает информационная поддержка для родителей, не всегда хватает знаний у медицинских работников, хотя сейчас открываются и новые перинатальные центры, и кабинеты катамнеза для наблюдения за недоношенными детьми до трех лет. Нужны абилитационные программы и центры для реабилитации именно недоношенных малышей.

Фото: ТАСС/Гавриил Григоров

«Когда меня спрашивают, зачем помогать недоношенным детям, «у них и так всё нормально», я прошу взять в руки планшет и представить: вот это ребенок, он может весить 450–600 г. Да, эти дети рождаются такими, но для того чтобы мы их выходили, родителям нужно помочь. Некоторые семьи продают квартиры, всё, что у них есть, и борются за жизнь своих детей. Потому что невозможно остановиться: либо ты остановишься, и ребенок уйдет в статус с инвалидностью, либо ты будешь делать всё, чтобы он перешел в статус здорового ребенка, — говорит эксперт, выступая в принципе за ответственное родительство. — Экология, ранняя половая связь… И девушки, и юноши подвержены. Не только женщина виновата в том, что она не доносила ребенка. Это могут быть несвоевременные скрининги, простудные гинекологические заболевания, инфекции, которые перемешиваются в паре. Если вы решили стать родителями, то станьте ответственными родителями: пройдите все скрининги — не только будущие мамы, но и папы».

Не хрустальный ребенок

Саниям как скороговорку перечисляет имена известных людей, которые родились раньше срока: Ньютон, Эйнштейн, Суворов…

«Я общаюсь с людьми, которые были рождены весом 1,5 кг. Сейчас они известные люди: продюсеры, дирижеры, математики… Одному парню сейчас 23 года — он родился весом 700 г и сейчас учится на врача-неонатолога», — говорит президент благотворительного фонда.

Фото: ТАСС/Сергей Фадеичев

И важно не уйти в крайность — отказаться от гиперопеки над малышом. Как-то Саниям позвала выступить перед мамами известного дирижера — рассказать на своем примере, какими талантливыми могут вырасти «торопыжки». Но он отказался — слишком тяжелыми оказались воспоминания о детстве и начальной школе. Так и ответил: «Я забыл о том, что я родился на раннем сроке».

«Он боялся дворовых игр, наблюдал со стороны, выглядывая из-за угла дома. Он знал, что родился маленький, мама его очень сильно оберегала, никуда не пускала — такая мама-наседка. Он был совсем «ручной», — рассказывает Саниям. — В один прекрасный момент, когда он подрос, маме надоело — да и ему тоже надоело постоянно бояться. Мама сказала: «Ты у меня самый лучший, ты у меня самый красивый, самый смелый! Ничего не бойся и иди вперед с широко раскрытыми глазами!». Только от нас зависит, каким будет наш ребенок. Он не может расти сам по себе: если мы не будем ничего делать, ничего и не будет. Мы не можем сидеть и плакать. Они лежат, они беззащитны, без нас они не справятся».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Детей не всегда удается спасти, а обвиняют в этом нас». Пермские медики — о том, почему новые критерии живорождения в России приводят к уголовному преследованию врачей

В 2012 году Российская Федерация перешла на рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения критерии живорождения. Детей, родившихся преждевременно, стали выхаживать, начиная с 22-недельного срока беременности — до 2012 года преждевременными родами считались роды в сроке 28 недель. Частота преждевременных родов в развитых странах составляет 5-7 %, ежегодно в мире рождается 15 миллионов недоношенных детей.

Западные страны, накопив достаточный опыт и проанализировав результаты выживаемости новорождённых и состояние здоровья детей, родившихся в сроке 22-24 недели, решили сместить эту границу с 22 недель на 25. Связано это с высокой смертностью новорождённых в сроке 22-24 недели, более 90 % из них имеют массу тела всего 500-700 грамм.

Справка

В ноября 2018 года в Следственном Комитете появились специальные отделы по расследованию преступлений в сфере медицины.

Как сообщает СК РФ по Пермскому краю, в 2017-2019 годах было возбуждено девять уголовных дел по преступлениям, связанным с врачебными ошибками и ненадлежащим оказанием медицинской помощи, по следующим статьям: 109 УК РФ (Причинение смерти по неосторожности), и 238 УК РФ (Производство, хранение, перевозка либо сбыт товаров и продукции, выполнение работ или оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности).

Нас приравнивают к убийцам и насильникам

Фото: Максим Артамонов

Акушер-гинеколог больницы № 6 и председатель профсоюза Альянс врачей Анастасия Тарабрина:

— Все врачи в нашей стране абсолютно не защищены. Я считаю уголовное преследование, которому подвергаются медицинские работники сегодня, просто возмутительным! У всего медицинского сообщества сейчас на слуху имя врача-неонатолога Неонатологияраздел медицины, который изучает младенцев и новорождённых, их рост и развитие, их заболевания и патологические состояния. Основными пациентами неонатологов являются новорождённые младенцы с синдромом дыхательных расстройств, которые больны или требуют специального медицинского ухода из-за недоношенности, низкого веса при рождении, задержки внутриутробного развития, врождённых пороков развития (врождённых дефектов), сепсиса, или врождённой асфиксии из Калиниграда Элины Сушкевич, которой Следственный комитет предъявил обвинение по статье «убийство малолетнего, заведомо находящегося в беспомощном состоянии». Её обвиняют в убийстве новорождённого, который родился преждевременно на сроке 23 недели.

Дети, рождённые на сроке в 23 недели и, например, 27 недель, имеют огромную разницу в плане дальнейших перспектив по здоровью, ведь каждая неделя значительно увеличивает шансы на жизнь и здоровье.Те из них, кто выживает, остаются инвалидами тяжелой и средней степени, они не могут самостоятельно питаться и передвигаться, имеют тяжёлые неврологические нарушения, в том числе и ДЦП, часть из них оказываются слепыми или глухими. Поэтому они требуют постоянного тщательного ухода.

Выжившие дети после долгих месяцев нахождения в Перинатальном центре выписываются домой и попадают в общую сеть, где ими должны заниматься участковые педиатры, у которых и так по два участка. А такой ребёнок требует ежесекундного участия. Как правило, такие семьи остаются со своей проблемой один на один: огромная психологическая нагрузка, немалые финансовые затраты — всё это ложится на родителей! Многие из них не выдерживают. Дети-инвалиды в таких семьях должны проходить серьёзную реабилитацию, которая у нас в стране не развита.

Именно поэтому западные страны отказались от выхаживания таких детей и сдвинули сроки: это слишком дорого, и перспективы при этом весьма туманны. Руководство нашей страны вложило огромные денежные средства в развитие сети Перинатальных центров, их оснащение, но не продумало, что делать дальше с такими детьми.

Российское общество акушеров-гинекологов неоднократно обращалось в Минздрав, предупреждая, что страна не готова к переходу на критерии по ВОЗ, но их не услышали. Я думаю, что это происходит потому, что существует политический аспект этого вопроса: мы не можем быть хуже стран Запада и должны догнать и перегнать их; мы должны увеличить показатели рождаемости любыми возможными способами для устранения демографического кризиса. Раньше родов было намного больше. Сейчас рожают женщины, рождённые в 90-х, когда был демографический провал. Поэтому стало меньше самих женщин, способных родить, и сами они не всегда решаются на рождение ребенка из-за экономической ситуации в стране.

Этические и моральные аспекты этого вопроса до сих пор вызывают бурное обсуждение в медицинской среде: что лучше: спасти, обрекая семью и таких детей на мучительную жизнь, или не оказать помощь, имея при этом благие намерения? Но самая главная беда заключается в том, что акушеры-гинекологи и неонатологи становятся заложниками таких ситуаций: детей не всегда удаётся спасти, а обвиняют в этом врачей, возбуждая при этом уголовные дела.

Справка

В 2018 году в Пермском краевом перинатальном центре родилось живыми 4763 ребёнка. Погибло 32 ребёнка. 31 случай (97 %) — недоношенные дети и 1 случай (3 %) — доношенный ребёнок, умер от врождённого порока сердца.

Из недоношенных детей, которые погибли, 25 (78 %) — дети, рождённые с экстремально низкой массой тела до 1000 грамм. Из них три ребёнка — с массой тела до 500 грамм, 16 детей — с массой тела от 500 грамм до 750 грамм, и шесть — с массой тела до 1000 грамм. Более половины детей родились в сроке гестации до 25 недель.

Основную долю составили случаи гибели от внутриутробного сепсиса и внутриутробной пневмонии 19 детей (59 %), врождённые пороки развития — 3 случая (9 %) и другие причины.

Незрелость тканей, органов и систем

Фото: Из личного архива Ольги Лих

Главный акушер-гинеколог Перми Ольга Лих, заведующая Пермским краевым перинатальным центром:

— Срок беременности 22-24 недели — это неблагоприятный срок для здоровья и выживаемости детей. Родители должны быть осведомлены, что в данной группе детей крайне низкая выживаемость (6-20 % в зависимости от срока беременности) и высокий процент инвалидизации детей, что обусловлено глубокой незрелостью всех органов и систем ребёнка, появившегося на свет раньше срока. Шансы на выживаемость детей в сроке свыше 24 недель беременности возрастают на 2-3 % с каждым днём. Прогноз для выживаемости детей в сроке 25-26 недель составляет уже более 50 %.

Основная причина младенческой смертности при сверхранних преждевременных родах — это внутриутробное инфицирование и врожденная пневмония. В данных случаях внутриутробное инфицирование является и причиной преждевременных родов. Дети рождаются глубоко недоношенными, с дыхательной недостаточностью, с сердечно-сосудистой недостаточностью, требуют оказания реанимационной помощи. При рождении новорождённый получает в полном объёме весь комплекс реанимационных мероприятий и в дальнейшем получает лечение в соответствии с выявленной патологией, но это не может служить гарантией выживаемости такого ребёнка.

В подавляющем большинстве случаев преждевременные роды и внутриутробное инфицирование детей связано с хронической экстрагенитальной патологией у беременных (заболевания сердечно-сосудистой системы, заболеваний мочеполовой системы, полового тракта, эндрокринной патологией, анемией), наличием хронических очагов инфекции до беременности и во время беременности (инфекция половых органов, мочевыводящих путей, ЛОР-органы, ротовая полость), отсутствием прегравидарной подготовки, отсутствием санации хронических очагов инфекции до наступления беременности. Учитывая выше указанное, следует обратить внимание женщин, планирующих беременность, на необходимость обращения к участковому врачу акушеру-гинекологу до наступления беременности для проведения прегравидарной подготовки (коррекции экстрагенитальной патологии, санации хронических очагов инфекции, приёма препаратов, снижающих риск врождённых пороков развития у плода).

Женщины должны понимать: чтобы выносить здорового ребёнка, беременность надо планировать, обследоваться на инфекции, лечить их, корректировать экстрагенитальную патологию, но так бывает далеко не всегда. Часть женщин требуют досрочного родоразрешения по медицинским показаниям в связи со своим тяжёлым заболеванием. Всё чаще женщины, имеющие крайне тяжёлую экстрагенитальную патологию, беременеют. Существует приказ № 736 Министерства здравоохранения и социального развития РФ « Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности», в этом приказе обозначены заболевания, которые угрожают жизни женщины при вынашивании беременности. Данным пациенткам беременность противопоказана, но пациентки игнорируют это. Несмотря на то, что риск для здоровья колоссальный, они пытаются выносить ребёнка.

Мы оказываем медицинскую помощь пациенткам с тяжёлыми заболеваниями сердечно-сосудистой системы, заболеваниями почек с почечной недостаточностью, эндокринными заболеваниями, онкологическими заболеваниями, заболеваниями желудочно-кишечного тракта, системными заболеваниями, потенциально угрожаемыми для жизни пациентки. На фоне беременности эти заболевания прогрессируют, состояние пациенток ухудшается. По медицинским показаниям, при ухудшении состояния пациентки показано досрочное родоразрешение, в противном случае женщина может погибнуть. Соответственно, дети рождаются преждевременно, и прогнозы по таким детям неблагоприятные.

Европейские страны перешли на срок беременности в 25 недель в связи с высоким уровнем младенческой смертности и высоким процентом инвалидности среди этих детей. Данные дети отличаются глубокой незрелостью всех органов и систем. Одно из грозных осложнений — незрелость бронхолёгочной системы у новорождённого. Легочная ткань незрелая, развивается респираторный дистресс, эти дети страдают тяжёлой дыхательной недостаточностью, нуждаются в искусственной вентиляции легких (ИВЛ), для них характерна высокая частота инфекционных осложнений, в связи с чем дети нуждаются в антибактериальной терапии. Незрелая иммунная система снижает способность к сопротивлению инфекционному агенту, возникают септические осложнения и полиорганная недостаточность.

После реанимационного отделения дети переводятся на второй этап выхаживания (отделение патологии новорождённых). Дети, рождённые от сверхранних преждевременных родов, находятся в перинатальном центре довольно длительное время, пока не достигнут, как минимум, веса двух килограмм, они нуждаются в круглосуточном наблюдении врачей и пребывании в стационаре. После выписки они наблюдаются в отделении «Катамнестического наблюдения и восстановительного лечения раннего возраста», специально созданного для детей, перенёсших тяжёлую перинатальную патологию. Дети, требующие реабилитационных мероприятий, продолжают лечение в специализированных центрах.

***

Читайте также:

Акушер-гинеколог. Как сегодня «сводят дебет с кредитом» пермяки.

В Перми создан региональный профсоюз медиков «Альянс Врачей».

Председатель независимого профсоюза «Альянс Врачей» в Перми: «На меня оказывают давление. Страх — это их нормальная реакция».

Термин «недоношенность» не нужно привязывать к весу — Российская газета

Принято чуть ли не каждому заболеванию посвящать специальный день. Вот есть даже день недоношенных детей. Только раз в году надо заниматься решением той или иной проблемы охраны здоровья? Вопрос адресую одному из ведущих специалистов в области неонатологии заместителю директора Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени В. И. Кулакова, профессору Дмитрию Дегтяреву.

Дмитрий Дегтярев: Нет, конечно. Это лишь повод к подведению некоторых итогов, обмен новейшей информацией, новейшим опытом, анализ перспектив развития отрасли. Кстати, день недоношенных проходит по инициативе родителей таких детей.

Дмитрий Николаевич, процитирую справку из Интернета: Термин «недоношенность» применяется, когда малыш появляется на свет раньше 37-й недели беременности, а его масса тела не превышает 2,5 килограмма. При весе менее 1,5 килограмма новорожденного считают глубоко недоношенным. А при весе менее килограмма — плодом. Мне кажется, эта информация устаревшая?

Дмитрий Дегтярев: Эта информация не просто безнадежно устарела. Она в наше время неприемлема. Не надо термин «недоношенность» привязывать к весу. Как показывает практика, дело не столько в весе, сколько в сроке беременности, на котором произошло рождение ребенка. И, конечно, нельзя считать плодом младенца с весом менее 1000 граммов. Сколько угодно примеров, когда выживают младенцы с крайне малым весом, даже пятисотграммовые. Это ни в коем случае не плоды! Это дети.

Они вырастают нормальными людьми? Или их всю жизнь сопровождают различные заболевания именно по вине малого веса при рождении?

Дмитрий Дегтярев: Мировая статистика свидетельствует: процент здоровых детей и детей, которые выросли инвалидами, зависит от трех основных факторов. Это точный срок беременности на момент рождения ребенка. Это исходное состояние здоровья мамы. Это уровень медицинских технологий, которые используются для выхаживания детей с крайне малым весом. Дети, родившиеся на сроке 22-24 недели беременности, если их удается выходить, к сожалению, во многих случаях становятся инвалидами.

В зоне риска те женщины, которые до наступления желанной беременности не раз делали аборты

Что у них прежде всего поражено?

Дмитрий Дегтярев: В первую очередь страдают зрение и слух. У такого ребенка даже может быть детский церебральный паралич. А если ребенок появился на свет в период 25-27 недель, то 80-90 процентов детей здоровы. Состояние здоровья «поздних» недоношенных детей (34-36 недель) сопоставимо с доношенными.

Хотя бы одну из страшных патологий до появления ребенка на свет определить можно?

Дмитрий Дегтярев: Мой ответ вам точно не понравится: увы, нет. Если во время беременности у плода не выявляются явные пороки развития, то до рождения этого ребенка определить сценарий его жизни практически невозможно. Во всяком случае, на данном этапе развития медицинской науки и практики. Более точный прогноз жизни можно дать лишь после рождения. На основании объективной оценки реакции организма малыша во время его выхаживания в специализированных отделениях.

Такие отделения есть повсеместно в России?

Дмитрий Дегтярев: Они есть в каждом крупном регионе РФ и, как правило, они — подразделения перинатальных центров.

А здоровье родителей? Согласитесь, ведь в том, что больных новорожденных не становится меньше, повинны нередко и мамы, и папы. Они иногда слишком поздно начинают думать о рождении малыша. Тем более что благодаря новым технологиям даже в зрелом, даже в преклонном возрасте рождение ребенка возможно. И не задумываются над тем, что требуются годы, чтобы ребенка поставить на ноги. Правда, это уже от врачей не зависит. Это каждый решает сам. А вот о болезнях, которые могут привести к недоношенности, надо сказать обязательно.

Дмитрий Дегтярев: Большинство женщин, рожающих на ранних сроках беременности, то есть крайне недоношенных детей, имеют либо хронические инфекции, либо эндокринные нарушения, либо сердечно-сосудистые болезни, болезни печени и почек. В зоне особого риска те женщины, которые до наступления желанной беременности не раз делали аборты. И уж заодно скажу сейчас о третьем факторе: об уровне перинатальных технологий. Еще 5-10 лет назад в нашей стране методы, используемые для выхаживания недоношенных детей, заметно отставали от передовых зарубежных клиник.

Теперь, по-вашему, не отстают?

Дмитрий Дегтярев: В последние годы благодаря реализации государственной программы модернизации службы здоровья используемые нами технологии практически не уступают лучшим зарубежным. Но… Даже при всем при этом мы не можем гарантировать, что преждевременно родившийся ребенок будет абсолютно здоров. Более того, даже при использовании современных технологий никто не даст 100-процентной гарантии, что такой ребенок выживет.

Далеко не все зависит от перечисленных факторов. Есть еще один очень важный момент: имею в виду командную работу врачей, медицинских сестер и самих родителей. Не случайно «день недоношенных» предложили родители таких детей. Те, кто сам прошел нелегкий путь спасения своего ребенка и теперь старается сделать все, чтобы оно было максимально возможным для других, кто оказался в подобной ситуации.

К нормальным, в срок пришедшим родам, женщина, как правило, готова. В том числе и психологически. А вот к родам раньше срока…

Дмитрий Дегтярев: Преждевременные роды у большинства женщин вызывают психологический стресс. Этот стресс обычно распространяется на всех членов семьи. Иногда даже любящий муж впадает в такую депрессию, что уходит из семьи. Хотя, как показывает мой личный опыт, в последнее время такое случается реже, чем десять — пятнадцать лет назад. Во многом и потому, что с родителями недоношенных детей работают специалисты-психологи.

В Москве только что прошел научно-образовательный конгресс «Анестезиология и реанимация в акушерстве и неонатологии». На нем шла речь о том, как выхаживать недоношенных детей, в том числе тех, кто родился с крайне низким весом. Помню, очень давно, впервые увидела в московской клинике кувез для выхаживания таких ребятишек. Тогда это было чудом, вселяющим надежду. Теперь подобные «жилища» для таких ребятишек есть практически везде, где появляются на свет дети. Однако судьбы недоношенных, судьбы родившихся с малым весом меняются не стремительно. Почему?

Дмитрий Дегтярев: Если отвечать кратко, то любое самое совершенное медицинское оборудование не может полностью воссоздать условия развития ребенка, которые ему обеспечивало бы пребывание в утробе матери. Поэтому улучшение качества жизни таких детей в перспективе будет зависеть от успеха развития биомедицинских технологий. Вот вы упомянули один из первых кувезов, который видели годы назад. Несмотря на то, что современные кувезы даже внешне выглядят совсем иначе, имеют на борту микрокомпьютеры, принцип их работы практически остался неизменным. Рассчитываем, что в обозримом будущем появятся технологии, максимально приближенные к тем, которые создала природа.

Вы отслеживаете судьбы недоношенных детей, детей с экстремально малым весом?

Дмитрий Дегтярев: Да. Они на амбулаторном учете специалистов центра.

В последнее время все чаще говорится о необходимости работы медиков в связке с физиками, химиками, молекулярными биологами. Такая связь была всегда. Но в наше время, когда на передний план выходят биотехнологии, она как никогда актуальна.

Дмитрий Дегтярев: Вы абсолютно правы. Например, в нашем центре на 35 клинических подразделений приходится 20 фундаментальных научных лабораторий, в которых трудятся выпускники МГУ, Физтеха, других ведущих вузов страны. Физики, молекулярные биологи — штатные сотрудники нашего центра. И мы не исключение из правил. Такое содружество становится правилом.

Визитная карточка

Фото: Александр Корольков/РГ

Дмитрий Николаевич Дегтярев родился в Москве. Закончил Второй Московский медицинский институт. Его кандидатская, докторская диссертации, более 150 научных трудов посвящены острейшим проблемам педиатрии, в частности, неонатологии.

Доктор медицинских наук профессор Дегтярев заведует кафедрой неонатологии Первого МГМУ имени И.М. Сеченова Минздрава России, Дмитрий Николаевич заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени В. И. Кулакова. Жена Дегтярева Анна Владимировна — врач-педиатр. Дмитрий Николаевич — отец четверых детей. 

«У нас было мало шансов». Мамы — о борьбе за здоровье недоношенных детей | ЗДОРОВЬЕ: Здоровая жизнь | ЗДОРОВЬЕ

В Воронежском перинатальном центре прошел праздник «Белых лепестков», приуроченный к Международному дню недоношенных детей. «АиФ-Воронеж» пообщался с мамами, прошедшими непростой путь выхаживания малышей, родившихся раньше срока.

«Потихоньку догоняем ровесников»

На празднике собралось множество мам с малышами, которые вернулись в перинатальный центр с единственной целью – поблагодарить врачей за спасение.

Екатерина и Александра. Фото: АиФ/ Виктория Молоткова

Екатерина держит в руках 10-месячную дочку Александру, родившуюся на 28 неделе при норме в 40 недель.

«Сейчас у нас все хорошо, растем, развиваемся соответственно возрасту. Вчера нам исполнилось десять месяцев, сегодня пришли на праздник. Очень приятно было увидеть докторов, медсестер и весь персонал», — говорит Екатерина.

Дочери Светланы уже шесть лет, и по развитию она почти не уступает своим сверстникам. Правда, это результат многолетней работы родителей и самой малышки.

«Мы родились маленькие – 950 граммов. Это было 29 августа 2013 года. Очень долго находились в перинатальном центре: сначала около полутора месяцев в реанимации, потом столько же — в интенсивной терапии. Почти два месяца ребенок был на искусственной вентиляции легких, — рассказывает Светлана. — Сейчас нам шесть лет, и мы собираемся идти на следующий год в школу. Мы связаны с реабилитационным центром «Парус Надежды» — ходим туда на подготовку к школе, к логопеду. А еще мы поем. Помимо этого я сама занимаюсь с дочкой дома, она уже читает и пишет. У нас есть небольшие проблемы с речью, но потихоньку мы уже догоняем ровесников. Мы прошли очень большой курс лечения у остеопатов, нам делали постоянные массажи. Еще есть небольшие проблемы с поведением, но это, скорее, из-за характера. У нас папа такой – что захотел, то и сделает, и дочь такая же».

Светлана с шестилетней дочерью. Фото: АиФ/ Виктория Молоткова

«Весила 550 граммов»

Много недоношенных детей появляются на свет раньше срока из-за того, что существует риск для плода.

«Наша история мало чем отличается от других: роды на 25 неделе, кесарево, а потом долгое трехмесячное выхаживание ребеночка в перинатальном центре, — говорит Марина. — Когда дочка родилась, весила 550 граммов. Три года мы состояли на учете в больнице на Ломоносова. Сейчас нам уже пять лет, ходим в садик».

Марина с дочерью. Фото: АиФ/ Виктория Молоткова

«Мой сыночек Дима родился на 31 неделе с весом 1380 граммов и ростом 45 сантиметров, — рассказывает Евгения. — У меня была преэклампсия – такое состояние, при котором плод находится под угрозой. Поэтому пришлось экстренно делать кесарево сечение. Три недели мы были в реанимации и где-то месяц находились на выхаживании. Выписались с весом 2441 грамм. Сейчас у нас из диагнозов ничего нет, все хорошо. Единственное — мы маленькие, худенькие, но это не страшно».

Евгения и Дима. Фото: АиФ/ Виктория Молоткова

Из родильной комнаты – в инкубатор

Самые первые дни жизни «торопыжек», к сожалению, проходят не на руках у мам, а в реанимации и инкубаторе.

«Я родила на 30 неделе. Ребенок родился с весом 1270 граммов, ростом 43 см. Сначала мы были в реанимации, потом, через неделю, нас перевели на второй этап выхаживания, дочка лежал в кювезе (инкубаторе – ред.). Выписались мы с весом 2050 граммов, — вспоминает Яна. — Сейчас нам полтора года. По развитию ребенок догнал своих сверстников. Огромное спасибо врачам, которые помогают таким ребятишкам выжить и вырасти!»

Но далеко не для всех малышей ранее рождение заканчивается без проблем для здоровья. Так, Мария родила сыну Сережу на 28 неделе.

«Сережа родился с весом 1120 граммов. На вторые сутки он потерял в весе и стал весить всего 880 граммов. У нас было очень мало шансов, — говорит женщина. — 49 дней Сережа был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. В общей сложности он провел в реанимации больше двух месяцев. К сожалению, мы потеряли слух. Но мы не отчаиваемся, ведь в остальном ребенок здоров».

Мария и Сережа. Фото: АиФ/ Виктория Молоткова

Комментарий врача

«В мире процент преждевременных родов в разных странах составляет от 5-6 % до 12%. У детишек, родившихся недоношенными, могут быть проблемы с легкими, со зрением, слухом, но при правильном выхаживании последствия бывают минимальными. Чем больше срок гестации (беременности – ред.) к моменту рождения и вес ребенка, тем меньше вероятность возникновения каких-либо заболеваний — говорит заместитель главного врача Воронежской областной клинической больницы №1 по неонатологии Ирина Боронина. — Задача современной молодежи, будущих мам и пап — так готовиться к беременности и родам, чтобы детишки рождались доношенными».

как в России выхаживают недоношенных детей

В 2012 году мы, по мнению чиновников, успешно перешли на критерии Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по выхаживанию недоношенных детей, но легче нам от этого почему-то не стало. Внедрение стандартов ВОЗ не только привнесло изменения в медицинские руководства о выхаживании малышей, но и дало новые юридические интерпретации понятия родов, живо- и мертворождения. Они были зафиксированы в приказе Минздрава N 1687н г. Москва «О медицинских критериях рождения, форме документа о рождении и порядке его выдачи». Текст этого документа вызывает некоторое недоумение.

Рекомендации ВОЗ по ведению статистики, которые служат единственной цели — стандартизации сбора данных во всем мире, чиновники превратили в юридические критерии, которые определяют статус новорожденного ребенка.

В документе нам объясняют, что женщины начинают рожать людей (живых или мертвых) с 22 недели гестации, другие признаки, по которым закон соглашается признать людьми новорожденных — вес не менее 500 граммов, либо рост не менее 25 см. Что делать с новорожденными детьми, которые полностью извлечены из утробы матери и которые обладают, как минимум, одним из признаков живорождения, также закрепленных в этом документе (дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры независимо от того, перерезана пуповина и отделилась ли плацента), но их возраст, вес, рост не укладывается в статистические критерии, из документа выясняется не сразу. И несмотря на внесенные уже несколько раз изменения в вышеуказанный приказ Минздрава России (см., например, здесь и здесь), которые определили, что ключевые критерии — вес и срок беременности, вопросы все равно остаются, и, похоже, останутся надолго.

С одной стороны, у нас есть признаки живорождения, которые оцениваются у ребенка сразу же после полного изгнания его из утробы матери. Что тут непонятного? Врач принимает ребенка, оценивает эти признаки, и, если они (или он? один? два? все сразу?) есть, то ребенок родился живым. То есть фиксируется рождение. Но простые пути не для нас.

Если малыш, родившийся c весом менее 500 граммов, наплевав на все законы – естественные и юридические — все же выживает, то сталкивается с еще одним препятствием на пути к получению статуса «живого»: ему предстоит доказывать российской статистике свое право на этот статус на протяжении 168 часов.

Все это время остается неясным, кем юридически является этот ребенок. Поскольку живорожденным законодательство его еще не признало, следовательно, он остается выкидышем, а значит, и никакие правовые нормы на него не распространяются.

И это осложняет существование не только ему, но и его родителям, и его лечащим врачам. Как и другие многочисленные пробелы в наших законах, где до сих пор нет четкого определения понятий родов, рождения, аборта, выкидыша, жизнеспособности и многих других.

В отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных зеленоградского перинатального центра. Фото: Мария Муравьева / АСИ

Проблемы со счетом

Нечеткость и неполнота законодательного регулирования по вопросу рождения, в особенности недоношенных детей с экстремально низким весом (масса тела при рождении менее 1000 граммов), порождает множество разночтений.

Например, интерпретация мертворождения в контексте социальных пособий может оказаться совершенно противоположной.

На просторах интернета находим решение Верховного суда по иску гражданки Кругловой О.А., которая требовала выплатить ей материнский капитал по факту рождения второго ребенка. Первый ее ребенок был мертворожденным. Краснодарский краевой суд постановил пособие женщине выплатить. Верховный суд решение нижестоящей судебной инстанции отменил.

А вот другой случай. Молодая мать из Астрахани не может получить полагающееся ей в связи с рождением первенца пособие, поскольку женщина не первородящая, у нее уже было двое родов, но дети рождались мертвыми. Ей не соглашаются выплачивать пособие по рождению первенца, ссылаясь на то, что у женщины уже было два ребенка.

Нечеткость и неполнота формулировок и определений в тексте закона допускают такие разночтения, из-за которых матерям после изнурительных родов приходится вступать в новую борьбу за прояснение своего правового статуса и правового статуса своих детей.

Еще запутаннее все обстоит с детьми, родившимися живыми, но умершими до истечения недели (168 часов) после своего рождения. И тут мы снова упираемся в критерии рождения: если при рождении масса тела «не дотянула» до 500 грамм, а срок – до 22 недель, то рождение (а вместе с ним и получение медицинского свидетельства о рождении, с которым потом можно отправиться в ЗАГС и оформить привычное для нас свидетельство о рождении) можно только спустя 168 часов после родов…

Право на прощание

С какого момента плод перестает быть плодом и начинает быть человеком, вопрос этический, задача юридических норм здесь – закрепить их на бумаге, а не пытаться их установить. Нельзя сказать человеку, что с завтрашнего дня закон изменится, поэтому будь добр подкрутить свой внутренний компас в соответствии с новыми ориентирами. Там, где юридические нормы пытаются заменять собой этику, появляются шокирующие истории, которые вызывают широкий резонанс.

Так в 2012 году Россию потрясла новость о том, что на свалке близ Невьянска в Свердловской области нашли бочку, полную останками младенцев. Как выяснилось, останки принадлежали детям, родившимся до 22 недель и 500 граммов, и юридически они классифицировались как биологические отходы класса Б. Единственное нарушение, которое было найдено правоохранительными органами в этом случае – это несоблюдение санитарных норм. Такие биологические отходы положено сжигать.

Многие развитые страны достаточно давно пришли к тому, чтобы проводить похоронные церемонии для младенцев, погибших на любом сроке, и захоранивать их останки на специальных кладбищах.

В Великобритании, например, это делают с середины 80-х гг. прошлого столетия. В Израиле хоронить отдельно, а не в общей могиле, начинают с возраста 12 гестационных недель.

Такой подход позволяет родителям, которые потеряли своих детей, попрощаться с ними, пережить горе. Они знают, что случилось с их ребенком, у них есть физическое свидетельство его судьбы. Определенность дает родительской душе опору и спокойствие, насколько это возможно в их ситуации.

В России культуры захоронения экстремально недоношенных детей пока нет, как нет и правового регулирования этого вопроса. Свидетельство о смерти на ребенка, который не удовлетворяет критериям живо- и мертворожденности, не выдается, а значит и сложнее урегулировать все бюрократические формальности, связанные с похоронным ритуалом, например, найти место для его захоронения, получить тело, а получить государственное пособие на эти цели, конечно, невозможно. В родильных домах и перинатальных центрах нашей страны нет службы по проведению похоронной церемонии для родителей новорожденных детей.

Не определившись со статусом экстремально недоношенных детей, в России пока не определились и с тем, как относиться к факту потери ребенка на раннем сроке. Общественная дискуссия на эту тему только начала зарождаться благодаря ученым-социологам и журналистам, которые исследуют эту проблему.

Пока самой распространенной тактикой преодоления горя в России остается забвение, замалчивание, стремление как можно скорее стереть воспоминания о плохом опыте как у матери, так и у окружающих ее, и, как следствие, психологические проблемы матерей, которые не умеют справиться со своим горем, а также не находят должную поддержку у родственников и других близких людей.

Фото: Gregory Pappas / Unsplash

Показателен в этом случае опыт «загнивающего» Запада: например, во Франции есть специальные «семейные книжки» (carnets de famille), куда родители вправе записать сведения о своем умершем или родившемся мертвым ребенке, не стирая эту страницу из своей жизни, а помня, что они были (!) родителями этого ребенка и в памяти он останется с ними навсегда.

Спасай или спасайся сам

Из-за того, что до сих пор нет четкого определения понятий родов, рождения, аборт, выкидыш, живорождение и жизнеспособность и многих других, страдают и те, кто спасает, лечит и выхаживает недоношенных детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями. Наличие в законе нижней границы отсчета живорождения странным образом действует на следственные органы, которые в последнее время все чаще начали заводить уголовные дела, преследуя врачей за «умышленное убийство» недоношенных детей с экстремально низкой массой тела.

Первой по-настоящему тревожным звоночком стала история в республике Алтай, где главного врача республиканского перинатального центра 56-летнего Анатолия Демчука и врача-неонатолога Алексея Каташева обвиняли в убийстве недоношенной девочки. Судебные процессы тянулись почти два года несмотря на то, что суд присяжных единогласно вынес оправдательный приговор. Точку поставил Верховный суд Российской Федерации, окончательно оправдав медиков. Увы, главный врач до решения Верховного суда уже не дожил…

В 2018 году заведующую акушерско-гинекологическим отделением районной больницы города Жукова Шалабию Халилову приговорили к двум годам лишения свободы условно за то, что в условиях, совершенно не приспособленного для того, чтобы принимать и реанимировать экстремально недоношенного новорожденного ребенка, она не смогла спасти девочку, которая родилась на сроке 24 недели. В деле фигурировал еще один врач — заместителя главного врача областной больницы в Калуге Александр Ругин, который, по версии следствия, и подговорил врача районой больницы на хладнокровное убийство во имя сохранения хорошей статистики.

Еще один процесс, который начался в ноябре 2018 года и длится до сих пор, и который по своей сути очень похож на на дело Халиловой и Ругина – дело двух калининградских врачей – и.о. главы роддома №4 Елены Белой и анестезиолога-реаниматолога местного перинатального центра Элины Сушкевич. Врачей обвиняют в смерти малыша, родившегося на 23-ей неделе беременности. Мотив – все та же статистика. При этом Сушкевич появилась в деле значительно позже, через 8 месяцев после начала следствия, когда следствие не смогло доказать первую версию обвинения. Вероятно, следственная машина уже не могла остановить своего хода.

В обоих случаях врачи говорили, что спасти детей было невозможно вследствие тяжести состояния и заболеваний, что ребенок не был жизнеспособен и погиб от естественных причин.

Но наше законодательство не знает термина «жизнеспособность», а медицина, в том числе судебная такой термин знает. Например, в одной из публикаций еще в 2014 году указано, что жизнеспособным может быть только тот новорожденный ребенок, который на сроке беременности от 32 недель с массой тела от 1500 граммов… Причем особое значение приобретает место рождения такого ребенка, есть ли возможность оказать ему квалифицированную помощь. Если нет, то тогда его жизнеспособность значительно хуже, если не сводится к нулю.  Законодатель же в свою очередь упорно делает вид, что проблем в этой сфере у нас нет.

В отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных зеленоградского перинатального центра. Фото: Мария Муравьева / АСИ

Дела врачей неонатологов и акушеров-гинекологов вызывают широкий резонанс. Неровен час и даже самые преданные профессии врачи не выдержат прессинга следственных органов и, мы, как показал опрос Российского общества неонатологов, лишимся половины представителей этой и так очень редкой специальности.

У самих врачей все больше вопросов, а вот у правоохранительных органов вопросов все меньше. Уголовная гильотина успешно идет по формальным признакам. Родился? Зафиксировали рождение? Не спасли? Guilty.

Нормы ВОЗ все-таки надо принять

На самом деле стандартами ВОЗ не определяется и никогда не определялась нижняя граница живо- и мертворождения. Более того, существование таких границ в документах ВОЗ не раз называлось препятствием к точному учету данных по недоношенным детям.

С самого начала появление приказа Минздрава России об обязательном выхаживании младенцев с 22 недель вызвало во врачебном сообществе дискуссии. Тот же опрос Российского общества неонатологов указывает, что половина врачей в этой сфере считают, что полноценную реанимационную помощь следует оказывать детям с 26 недель, а 80% врачей полагают, что назрела необходимость в изменении законодательства в отношении реанимации новорожденных детей, родившихся на сроке беременности менее 24 недель.

Мировая практика показывает, что большинство детей, выживших на сроке 22-24 недели, имеют неблагоприятный прогноз: как комментирует профессор Ричард Лаутербах, руководитель неонатального подразделения Университетской клиники в Кракове (Польша), из 10-15 пациентов за год только 4-5 остаются в живых, и все они сталкиваются с той или иной степенью умственной отсталости. По данным организации Epicure, среди выживших на сроке 22 недели (около 17%) около 66% остаются инвалидами и половина – с самыми тяжелыми формами.

В большинстве европейских стран вопрос реанимации глубоко недоношенных новорожденных детей так называемой «серой» зоны (22-24 недели) решается совместно с родителями, зачастую еще до рождения. Там есть медицинские и юридические основы для того, чтобы не проводить реанимацию после рождения, если шансов действительно нет. В таком случае малышу оказывается паллиативная помощь, чтобы он мог уйти в тепле, рядом с родителями. У такой помощи даже есть специальный термин, известный любому неонатологу – comfort care.

И никому не приходит в голову искать черную кошку в темной комнате. Просто потому, что ее там нет. И не врачи решают эти вопросы, а законодательство страны. И врачей не вынуждают подставлять себя и втягивать голову под дамокловым мечом правоохранителей.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Недоношенные дети: что нужно знать и чему не стоит верить

Многие женщины откладывают рождение ребенка из-за того, что строят карьеру и личную жизнь, а это значит, что к тому моменту, когда они беременеют, у них оказывается багаж каких-то заболеваний. Экологическая обстановка, хронический стресс — все это ведет к ухудшению здоровья женщины и, конечно, влияет на течение беременности.

—  Есть мнение, что рожденный раньше времени ребенок — это всегда ребенок с патологиями. Это верное утверждение?

— Нет, это неверное утверждение.

Да, действительно, есть масса проблем, которые могут быть обусловлены именно недоношенностью, но за счет того, что все органы и системы у них находятся в стадии роста и развития, эти дети обладают большими компенсаторными возможностями, то есть они многие свои проблемы, говоря простым языком, перерастают.

—  Есть распространенное мнение, что якобы дети, рожденные семимесячными, лучше выхаживаются, нежели те, кто родился чуть позже, в восемь месяцев. Так ли это?

— Есть такое мнение, но клинически оно не подтверждается.

У каждого срока свои специфические моменты, одни проблемы сменяются другими. Чем раньше ребенок родился, тем больше вероятность незрелости легких и, как следствие, дыхательной недостаточности — первой проблемы, с которой мы сталкиваемся.

—  На что в состоянии малыша матерям принципиально нужно обращать внимание в первые дни после выписки из роддома?

— Самый основной показатель благополучия ребенка, который отражает, насколько ребенку комфортно, — это прибавка его веса, то, как он кушает.

—  Новорожденным детям ставят оценки по шкале Апгар. Насколько реальное представление о состоянии младенца дает эта шкала?

— Эта шкала была изобретена еще в 50-е годы XX века, и в первую очередь она предназначается для оценки состояния доношенных детей.

Поскольку сейчас основной наш контингент пациентов в детской реанимации — именно недоношенные дети, она не совсем корректна для оценки тяжести состояния такого ребенка из-за специфики незрелости его организма и других причин.

—  Прививки — это больная тема для молодых матерей и врачей. В каких случаях новорожденным их действительно лучше не делать?

Наша дочь родилась на 25 неделе

На 23 неделе беременности мы узнали ужасающие новости о нашей милой девочке. Она близнец, но у ее сестры восемь недель не было сердцебиения. Меня и мою жену Лору отправили к специалисту, который сказал нам, что у нас есть последовательность TRAP. По сути, одна из близнецов пыталась поделиться кровью со своей сестрой, у которой не было сердца, что сильно напрягало ее собственное маленькое сердце. Она пыталась сделать работу двух младенцев.

Мы решили назвать ее Уитни, что означает «защищенная», и мы верили, что Бог защитит ее жизнь, как и до сих пор.

9 ноября: трудное решение

Наши возможности были ограничены. Мы могли бы пройти процедуру, чтобы попытаться перекрыть кровоснабжение другого ребенка, но это было рискованно, поскольку это могло вызвать у Лоры сразу же роды. Мы могли бы переждать и надеяться, что Уитни сумеет сразиться и не устанет, пока находится в утробе матери, или мы могли бы сделать выбор, зная, что ранние роды сопряжены с бесчисленными рисками. Мы решили позволить Уитни указывать нам путь.

22 ноября: родился в 25 недель.

Всего две недели спустя мы были готовы к операции по перевязке пуповины близнеца Уитни. Во время наблюдения перед операцией у Лоры отошла вода. В момент хаоса частота сердечных сокращений Лоры резко возросла, и медсестры не смогли найти на мониторе пульс Уитни. У Уитни был ягодичный предлежание, и ее ступни пережимали пуповину. Было выполнено экстренное кесарево сечение, и это была самая страшная вещь, через которую мы когда-либо проходили.Мы приветствовали появление на свет Уитни Парк Линебарджер, весом всего 1 фунт 12 унций. Ее немедленно доставили в отделение интенсивной терапии.

23 ноября: душераздирающие дни

Мы могли навестить Уитни в отделении интенсивной терапии, и в ту ночь я даже смог держать ее за руку. Те решающие первые несколько дней были смесью эмоций. Мы были в таком восторге от того, что наша вторая дочь появилась здесь, в мире, но боялись предстоящего долгого и трудного пути. Ультразвук головного мозга показал кровотечение третьего уровня, ее сердце страдало от тяжелой работы в утробе в течение столь длительного времени, а многие из ее систем были недоразвиты.

28 ноября: наконец обнял ее

Лоре пришлось удерживать Уитни на шестой день ее жизни. Она могла поместиться в одной руке. Было страшно видеть такого крошечного ребенка, но мы были так благодарны за успехи, которых она уже добилась за свое короткое время. Это был первый момент, когда я помню, как я почувствовал, что Уитни настоящая и что она наша. Выражение лица моей жены было в точности таким, каким она была в первый раз, когда она держала на руках нашу старшую дочь Клэр.Было очень приятно увидеть знакомый взгляд в ее глазах, и я знал, что мы все вместе пройдем через это.

29 ноября: Чем я мог помочь

Одна из главных вещей, которыми я мог бы заниматься как папа в те первые дни, — это то, что сотрудники отделения интенсивной терапии называют уходом за полостью рта. Я смочила ватный тампон в грудном молоке и потерла им рот Уитни. Это стимулировало ее, а также предлагало ей немного еды. С таким хрупким ребенком знать, что я могу связать и помочь Уитни таким образом, было таким подарком.Она шевелила крошечными губками и почти глотала молоко!

2 декабря: Наконец-то в моих объятиях

Я впервые взял Уитни на руки 2 декабря. Ее жизненно важные органы оставались стабильными, что, по словам Лауры, было признаком того, что она любит своего папу. Мы провели этот день, как и многие другие, чувствуя себя переполненными полученными нами любовью и поддержкой. Простое спасибо не кажется достаточным, чтобы выразить нашу благодарность всем, кто молился за нас, отмечался и только что был с нами в этом.

8 декабря: Битва ее жизни

Самыми большими ранними проблемами Уитни были кровотечение из мозга и сердечная недостаточность. Мало того, что ее сердце так усердно работало в утробе матери, у нее был так называемый открытый КПК, который представляет собой большую дыру. Дважды врачи хотели пройти операцию, но оба раза состояние Уитни было достаточно стабильным, чтобы избежать операции. В конце концов, ее КПК уменьшился в размерах с помощью лекарств и времени.

15 декабря: Крошечный, но крутой

Уитни продолжала оставаться самым милым и крохотным существом, и все ее медсестры отмечали ее дерзость.Она побила так много шансов. Кровоизлияние в мозг было для нас самой страшной проблемой, но УЗИ показало, что оно стабилизировалось и даже немного уменьшилось, поэтому мы возлагали надежду на ее будущее. За время пребывания в отделении интенсивной терапии мы привыкли следить за цифрами — чтобы понимать ее состояние, но не зацикливаться на них. Это было утомительно, и нужно было стараться не поддаваться страху перед неизвестным. Но мы верили, что Бог крепко держал нас на каждом этапе пути, и это помогло нам справиться.

20 декабря: исполнился месяц!

Ее первый месяц жизни — это почти как пятно прогресса и упадка. Она делала два больших шага вперед, а затем делала шаг назад, что, как мы быстро поняли, было нормальным для жизни в отделении интенсивной терапии. Примерно через месяц своего дня рождения она смогла перейти от аппарата CPAP, чтобы помочь ей дышать, на носовую канюлю. Было так приятно видеть ее лицо без гигантской маски, закрывающей его!

24 декабря: Первое семейное фото

Наша первая фотография, сделанная семьей из четырех человек, была сделана в канун Рождества и навсегда останется лучшим подарком, который мы когда-либо получали.Уитни было достаточно, чтобы мы могли ее удержать, и наша двухлетняя дочь Клэр смогла навещать ее несколько раз. Нам было очень приятно сделать это фото; это позволило нам представить нашу совместную жизнь в будущем.

25 декабря: счастливые праздники

Мы провели несколько отпусков в отделении интенсивной терапии. Хотя это было сложно, персонал сделал вещи такими особенными для Уитни и для нас. Одна из медсестер сшила ей нарядную рождественскую юбку, когда Санта пришел в гости.Мы знали, что наш ребенок получает от них столько любви, когда мы были в отъезде. Каждый человек, входивший в комнату Уитни во время ее пребывания в отделении интенсивной терапии, навсегда останется в наших сердцах.

5 января: время купания

Ее первая ванна 5 января была такой сладкой. Вы быстро забываете, насколько прекрасными могут быть нормальные вещи, когда ваш ребенок находится в больнице, но мы любили купать ее сами, а ей нравилась вода. Она вымыла волосы, и ее клубнично-светлые волосы шокировали ее родителей, которые предполагали, что у нее будут темные волосы.Уитни все время нас удивляет!

7 января: Связь сестер

У нас действительно не было времени подготовить нашу старшую дочь Клэр к быстрому приезду Уитни. Но Клэр смогла посетить больницу несколько раз и, к счастью, не особо думала обо всех машинах и проводах.

Совмещение времени на работе, в больнице и дома было сложной и утомительной задачей, но мы с Лорой всегда считали этот этап временным.Были и приятные моменты, разбросанные повсюду: тихие прижимания к Уитни, позволение Клэр «поиграть» с Уитни, наклеивая стикеры на ее изолетку, и действительно проводить время с Клэр до того, как Уитни вернется домой. Клэр служила хорошим отвлечением во время стресса и отчаяния, а Уитни уже многому нас научила о решимости. Эти две девочки — любовь всей нашей жизни, и мы так благодарны, что они остались друг с другом, пока вырастают.

13 января: поворотный момент

День, когда Уитни перешла из изолетты в открытую кроватку в больнице, стал настоящей вехой.Это означало, что она действительно скоро отправится домой. В один прекрасный день Уитни добилась огромного прогресса: она взяла бутылку, перешла в кроватку и смогла начать носить одежду. Все эти важные события происходили в такой быстрой последовательности, что это было почти ошеломляющим. Только в это время мы поняли, что Уитни была голой уже два месяца!

4 февраля: Планируя отъезд

4 февраля состояние Уитни резко улучшилось, и врачи сказали нам, что она может быть дома в течение недели.Мы были взволнованы — и напуганы. Мне тоже впервые пришлось кормить ее из бутылочки, и все прошло хорошо. Кормить недоношенного ребенка может быть сложно, но мы каждый раз учились. Это помогло нам подготовиться к ее приезду.

15 февраля: Наконец-то домой

15 февраля, после 86 дней в отделении интенсивной терапии, Уитни вернулась домой! Это был такой радостный день для нашей семьи. Все в больнице были взволнованы и удивлены, потому что до ее родов оставалась еще пара недель.Она зашла так далеко.

1 марта: истекает срок ее родов

Уитни должен был родиться 1 марта, и празднование этого дня — дома — было подарком. Мы никогда не ожидали, что дорога приведет сюда или что ей будет три месяца вместо нескольких дней. Она преодолела так много препятствий, и мы благодарим Бога за Его милость и обеспечение в ее жизни. Нам не терпится увидеть человека, в которого она вырастет!

12 марта: привычка к рутине

Жизнь дома была невероятно утомительной.Основная цель Уитни — набрать вес, поэтому она придерживается строгого графика кормления. Хотя расписание кажется жестким, невероятно иметь всю семью под одной крышей. Как папа, мои лучшие моменты в эти дни — видеть всех своих девочек вместе, будь то Клэр, постоянно предлагающая Уайти пустышки, или все, уютно устроившиеся в постели Клэр, чтобы рассказывать ночные истории. Мы впитываем это мимолетное время.

Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты.Вы можете найти больше информации об этом и подобном контенте на сайте piano.io.

Выживаемость и проблемы со здоровьем у Micro Preemie

Недоношенный ребенок — это ребенок, родившийся с весом менее 1 фунта, 12 унций (800 граммов) или до 26 недель беременности. Поскольку недоношенные дети рождаются на несколько месяцев раньше срока, им грозит длительное пребывание в отделении интенсивной терапии новорожденных (NICU). Хотя многие чрезвычайно недоношенные дети вырастают без долгосрочных последствий преждевременных родов, некоторые из них сталкиваются с серьезными проблемами со здоровьем на протяжении всей жизни.

Что такое недоношенный ребенок?

Чтобы дать вам некоторый контекст, любой ребенок, родившийся до 37 недель беременности, считается недоношенным (также известный как недоношенный).

Младенцы, родившиеся на сроке от 34 до 37 недель беременности, называются «поздно недоношенными». Те, кто родился на сроке от 31 недели до 34 недель, называются «умеренно недоношенными», а дети, родившиеся на сроке от 27 до 30 недель беременности, называются «очень недоношенными».

Микро недоношенные дети — самые недоношенные дети из всех.

Выживаемость для маленьких недоношенных детей

Микро недоношенные дети очень хрупкие, и каждый день, который мама проводит беременной, увеличивает шансы ее ребенка на выживание.

Неделя рождения Средняя выживаемость
22 недели Около 10% младенцев выживают
23 недели От 50% до 66% младенцев выживают
24 недели От 66% до 80% младенцев выживают
25 недель От 75% до 85% младенцев выживают
26 недель Более 90% младенцев выживают

Как выглядит Micro Preemie?

Многие удивляются тому, насколько маленькие недоношенные дети.Их кожа тонкая, с видимыми прожилками, может выглядеть липкой или студенистой. Если вы посещаете недоношенного ребенка в отделении интенсивной терапии, вы можете ожидать увидеть следующее:

  • Респираторная опора : У микро недоношенных обычно изо рта выходят эндотрахеальные трубки (ЭТ-трубки). Трубка прикреплена к вентилятору, который помогает вашему ребенку дышать. Некоторые недоношенные дети могут дышать самостоятельно и вместо этого будут находиться в режиме постоянного положительного давления в дыхательных путях (CPAP). Этим младенцам на носу будут надежно закреплены маски CPAP.
  • Внутривенные линии (IV) : Если пищеварительная система микродоношек слишком незрелая, чтобы усваивать пищу, их кормят внутривенно. У большинства будут линии на культях пуповины (называемые пуповинными линиями) в течение первой или двух недель жизни, а позже — линия PICC или периферические IV.
  • Оборудование для мониторинга : Все пациенты отделения интенсивной терапии находятся под тщательным наблюдением. У маленьких недоношенных детей могут быть прикрепленные наклейки на груди, ступнях, запястьях, руках и ногах. Они используются для проверки артериального давления, частоты дыхания и уровня кислорода в крови.
  • Пробирка NG / OG : Поскольку недоношенные микроэлементы слишком незрелые, чтобы есть из бутылочки или груди, трубка пройдет из их рта (трубка OG) или из носа (трубка NG) в желудок.

Краткосрочные проблемы со здоровьем для недоношенных новорожденных

Сразу после родов и во время пребывания в отделении интенсивной терапии недоношенных детей врачи и медсестры внимательно следят за несколькими серьезными заболеваниями, такими как перечисленные ниже.

  • Респираторный дистресс-синдром (RDS) : Большинство недоношенных детей (около 85%) испытывают затрудненное дыхание после рождения.RDS лечится респираторной поддержкой и лекарствами.
  • Патентный артериальный проток (ОАП) : чуть более половины недоношенных детей имеют КПК. КПК — это постоянное соединение между крупными кровеносными сосудами около сердца. Связь нормальна для плода, но должна закрываться, когда ребенок рождается и начинает дышать. КПК лечатся лекарствами или хирургическим путем.
  • Сепсис : Недоношенные дети подвержены инфекциям по нескольким причинам. Микро недоношенные дети имеют незрелую иммунную систему и сталкиваются с множеством инвазивных процедур в отделении интенсивной терапии, каждая из которых может позволить бактериям проникнуть в организм.Около 40% недоношенных новорожденных нуждаются в антибиотиках для лечения бактериальных инфекций.
  • Внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК) : ВЖК кровоточит в части мозга. У микро недоношенных детей в мозгу хрупкие кровеносные сосуды, и эти сосуды легко разрываются. Около четверти недоношенных детей имеют серьезную ВЖК. В большинстве случаев ВЖК проходит самостоятельно, но некоторым детям может потребоваться операция, чтобы избавиться от лишней жидкости.
  • Ретинопатия недоношенных (РН) : Кровеносные сосуды в глазах недоношенных микрочастиц не полностью сформированы при рождении.Когда сосуды развиваются, они могут расти так быстро, что повреждают сетчатку. Чуть менее 15% недоношенных микроорганизмов развивают ROP, которая обычно проходит сама по себе. В тяжелых случаях может потребоваться операция.
  • Некротический энтероколит (NEC) : Поскольку у микродоношенных недоношенных животных незрелая пищеварительная система, их кишечник восприимчив к инфекции. При NEC слизистая оболочка кишечника заражается и начинает умирать. Около 7% недоношенных микроорганизмов развивают НЭК, что может быть очень серьезным заболеванием.NEC лечат с помощью внутривенного введения жидкостей и лекарств. Может потребоваться операция.

Долгосрочные проблемы со здоровьем у недоношенных новорожденных

Многие недоношенные микроорганизмы не проявляют долгосрочных последствий недоношенности. Фактически, к 8 годам около 60% имеют нормальный IQ. Однако у других недоношенных детей могут быть пожизненные проблемы со здоровьем, в том числе перечисленные ниже.

  • Когнитивные проблемы : Задержки в развитии, проблемы в школе и другие когнитивные проблемы — частые последствия недоношенности.Около 20% недоношенных к 8 годам имеют тяжелые когнитивные нарушения, а еще 20% имеют когнитивные проблемы от легкой до умеренной.
  • Детский церебральный паралич : Около 10% недоношенных детей имеют церебральный паралич от средней до тяжелой степени.
  • Хроническая болезнь легких : Около половины недоношенных детей нуждаются в кислороде при выписке из отделения интенсивной терапии. Микро недоношенные также могут иметь астму или другие респираторные проблемы, включая бронхолегочную дисплазию или БЛД.
  • Проблемы с пищеварением : Недоношенные дети предрасположены к проблемам с пищеварением, таким как гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ), отказ от еды или плохое питание.
  • Потеря зрения или слуха : От 2% до 3% недоношенных детей имеют постоянные проблемы со зрением или слухом из-за осложнений, связанных с недоношенностью.

Улучшение здоровья вашего ребенка

Несмотря на то, что микродомашины могут столкнуться с серьезными проблемами со здоровьем, есть много вещей, которые вы как родитель можете сделать, чтобы дать своему ребенку наилучшее начало.

  • Получите раннюю дородовую помощь : Когда вы забеременеете, заранее поговорите со своим врачом о том, как минимизировать риск преждевременных родов.Ранний дородовой уход может помочь мамам избежать преждевременных родов.
  • Рожайте ребенка в больнице в отделении интенсивной терапии : Если вы знаете, что ваш ребенок будет недоношенным, роды в больнице в отделении интенсивной терапии 3 уровня с круглосуточным покрытием неонатологии могут стать для него наилучшим началом.
  • Изучите признаки преждевременных родов : Пока вы беременны, убедитесь, что вы понимаете признаки преждевременных родов, и немедленно обратитесь за медицинской помощью, если у вас возникнут какие-либо из них.
  • Обращайтесь за помощью на раннем этапе : Дети, родившиеся рано, могут иметь право на участие в государственных программах раннего вмешательства.Как можно скорее начать эти программы, чтобы свести к минимуму любые когнитивные эффекты недоношенности.

Спасибо за отзыв!

Отслеживайте самые захватывающие моменты вашего ребенка с помощью нашего контрольного списка вех. Получите это бесплатно, подписавшись на нашу рассылку новостей.

Зарегистрироваться

Ты в!

Спасибо, {{form.email}}, за регистрацию.

Произошла ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Что вас беспокоит?

Другой

Неточный

Сложно понять

Verywell Family использует только высококачественные источники, в том числе рецензируемые исследования, для подтверждения фактов в наших статьях.Прочтите наш редакционный процесс, чтобы узнать больше о том, как мы проверяем факты и обеспечиваем точность, надежность и надежность нашего контента.

  • Hoekstra, R et al. «Выживаемость и отдаленные результаты нейроразвития крайне недоношенных детей, родившихся в гестационном возрасте 23-26 недель в третичном центре». Педиатрия Январь 2004 г .; 113, с1-с7.
  • Qiu, X et al. «Сравнение результатов одиночных и многоплодных родов у младенцев, родившихся на 32 неделе беременности или ранее». Акушерство и гинекология февраль 2008 г .; 111, 365-371.
  • Vohr, B et al. «Результаты нервного развития младенцев с крайне низкой массой тела при рождении <32 недель беременности в период с 1993 по 1998 год». Педиатрия Сентябрь 2005 г .; 116, 635-643.

Семья Verywell является частью издательской семьи Dotdash.

Долгосрочные последствия очень раннего рождения

Ученые следят за здоровьем взрослых, родившихся крайне недоношенными, например, этих людей, которые участвовали в фотопроекте.Предоставлено: Red Méthot

.

Они сказали Марсель Жирар, что ее ребенок мертв.

В 1992 году Жирар, стоматолог из Гатино, Канада, была на 26 неделе беременности и проводила медовый месяц в Доминиканской Республике.

Когда у нее началось кровотечение, врачи местной поликлиники предположили, что ребенок умер. Но Жирар и ее муж почувствовали удар. Только после этого врачи проверили сердцебиение плода и поняли, что ребенок жив.

Пара была эвакуирована по медицинским показаниям самолетом в Монреаль, Канада, а затем доставлена ​​в университетский госпитальный центр Сент-Жюстин.Пять часов спустя родилась Камилла Жирар-Бок, весившая всего 920 граммов (2 фунта).

Дети, рожденные столь рано, хрупкие и недоразвитые. Их легкие особенно уязвимы: в органах отсутствует скользкое вещество, называемое сурфактантом, которое предотвращает схлопывание дыхательных путей при выдохе. К счастью для Жирара и ее семьи, Сент-Жюстин недавно начала давать недоношенным детям сурфактант, новое лечение в то время.

После трех месяцев интенсивной терапии Жирар забрала ребенка домой.

Сегодня Камилле Жирар-Бок 27 лет, она учится на доктора биомедицинских наук в Монреальском университете. Работая с исследователями из Sainte-Justine, она изучает долгосрочные последствия чрезвычайно преждевременных родов, определяемых, по-разному, как срок гестации менее 25–28 недель.

Семьи часто предполагают, что они поймут основные проблемы, возникающие из-за преждевременных родов, когда ребенок достигнет школьного возраста, и к этому времени появятся любые проблемы с психическим развитием, говорит Жирар-Бок.Но это не всегда так. Ее консультанты по докторантуре обнаружили, что молодые люди из этой группы населения обладают факторами риска сердечно-сосудистых заболеваний — и, возможно, со временем появится еще больше хронических заболеваний.

Камилла Жирар-Бок, родившаяся на 26 неделе беременности, сейчас изучает последствия недоношенности для получения докторской степени Фото: Red Méthot

Girard-Bock не позволяет этим рискам беспокоить ее. «Как выживший после преждевременных родов, вы превзошли все шансы», — говорит она.«Думаю, у меня есть какое-то чувство, что я тоже смогу превзойти эти шансы».

Она и другие младенцы, несмотря ни на что, являются частью популяции, которая сейчас больше, чем когда-либо в истории: молодые люди, пережившие крайнюю недоношенность. Впервые исследователи могут начать понимать долгосрочные последствия столь раннего рождения. Результаты выливаются из когортных исследований, в которых отслеживают детей с рождения, предоставляя данные о возможных долгосрочных результатах; другие исследования пробуют способы минимизировать последствия для здоровья.

Эти данные могут помочь родителям принять трудное решение о том, продолжать ли бороться за выживание ребенка. Хотя многие крайне недоношенные дети вырастают и ведут здоровый образ жизни, инвалидность по-прежнему вызывает серьезную озабоченность, особенно когнитивные нарушения и церебральный паралич.

Исследователи работают над новыми вмешательствами, чтобы повысить выживаемость и снизить инвалидность у крайне недоношенных новорожденных. Несколько соединений, направленных на улучшение функции легких, мозга и глаз, проходят клинические испытания, и исследователи также изучают программы поддержки родителей.

Исследователи также изучают способы помочь взрослым, родившимся чрезвычайно преждевременно, справиться с некоторыми долгосрочными последствиями для здоровья, с которыми они могут столкнуться: например, опробовать режимы физических упражнений, чтобы минимизировать недавно выявленный риск сердечно-сосудистых заболеваний.

«Мы действительно находимся на стадии становления этой когорты», — говорит неонатолог Джини Чеонг из Королевской женской больницы в Мельбурне, Австралия. Чеонг — руководитель викторианского совместного исследования младенцев (VICS), которое отслеживает выживших в течение четырех десятилетий.«Это захватывающее время для нас, чтобы действительно повлиять на их здоровье».

Конец двадцатого века принес огромные изменения в медицину новорожденных. Лекс Дойл, педиатр и предыдущий директор VICS, вспоминает, что, когда он начал ухаживать за недоношенными детьми в 1975 году, очень немногие выжили, если они родились с массой тела менее 1000 граммов — вес при рождении, который соответствует примерно 28 неделям беременности. Внедрение аппаратов ИВЛ в 1970-х годах в Австралии помогло, но также привело к травмам легких, говорит Дойл, ныне заместитель директора по исследованиям Королевской женской больницы.В последующие десятилетия врачи начали назначать кортикостероиды матерям в связи с преждевременными родами, чтобы помочь созреть легкие ребенка непосредственно перед рождением. Но самая большая разница в выживаемости произошла в начале 1990-х годов при лечении сурфактантами.

«Я помню, когда он прибыл», — говорит Анн Моник Нюйт, неонатолог из Sainte-Justine и один из консультантов Girard-Bock. «Это было чудо». Риск смерти недоношенных детей снизился до 60–73% от уровня до 1 , 2 .

Марсель Жирар смотрит на малышку Камиллу, рожденную с весом всего 920 граммов (2 фунта) Фото: Камилла Жирар-Бок

Сегодня многие больницы регулярно лечат и часто спасают детей, рожденных в возрасте 22–24 недель. Показатели выживаемости варьируются в зависимости от местоположения и видов вмешательств, которые может предоставить больница. В Соединенном Королевстве, например, среди младенцев, живущих при рождении и получающих уход, выживают 35%, рожденные на 22 неделе, 38% на 23 неделе и 60% на 24 неделе 3 .

Для выживших младенцев, чем раньше они рождаются, тем выше риск осложнений или продолжающейся инвалидности (см. «Последствия раннего рождения»). Существует длинный список потенциальных проблем, в том числе астма, тревожность, расстройство аутистического спектра, церебральный паралич, эпилепсия и когнитивные нарушения, и около трети детей, рожденных крайне преждевременно, имеют одно заболевание в этом списке, — говорит Майк О’Ши. неонатолог из Медицинской школы Университета Северной Каролины в Чапел-Хилл, который участвует в исследовании детей, родившихся в период с 2002 по 2004 год.По его словам, в этой когорте еще одна треть имеет множественные инвалидности, а у остальных нет ни одного.

«Преждевременные роды следует рассматривать как хроническое заболевание, требующее длительного наблюдения», — говорит Кейси Крамп, семейный врач и эпидемиолог из Медицинской школы Икана на горе Синай в Нью-Йорке, который отмечает, что когда эти младенцы становятся детьми постарше или взрослыми, им обычно не оказывается особая медицинская помощь. «Врачи не привыкли к ним обращаться, но будут все чаще и чаще.”

Ближайшие прогнозы

Чего следует ожидать врачам? Для отчета в журнале Американской медицинской ассоциации за прошлый год 4 Крамп и его коллеги взяли данные из шведского реестра рождений. Они обследовали более 2,5 миллионов человек, родившихся с 1973 по 1997 год, и проверили их записи на предмет наличия проблем со здоровьем до конца 2015 года.

Источник: исх. 4

Из 5 391 человека, родившегося крайне недоношенным, 78% имели по крайней мере одно заболевание, проявившееся в подростковом или раннем взрослом возрасте, например психическое расстройство, по сравнению с 37% рожденных доношенными детьми.Когда исследователи рассмотрели предикторы ранней смертности, такие как болезни сердца, 68% людей, родившихся чрезвычайно преждевременно, имели по крайней мере один такой предиктор, по сравнению с 18% для доношенных родов, хотя эти данные включают людей, родившихся до применения сурфактанта и кортикостероидов. были широко распространены, поэтому неясно, отражают ли эти данные результаты для детей, рожденных сегодня. Исследователи обнаружили аналогичные тенденции в когортном исследовании чрезвычайно преждевременных родов в Великобритании. В результатах, опубликованных ранее в этом году 5 , группа исследования EPICure, возглавляемая неонатологом Нилом Марлоу из Университетского колледжа Лондона, обнаружила, что 60% 19-летних, которые были крайне недоношенными, имели нарушения по крайней мере в одной нейропсихологической области, часто когнитивной. .

Такие нарушения могут повлиять на образование, а также на качество жизни. Крейг Гарфилд, педиатр из Медицинской школы Фейнберга Северо-Западного университета и детской больницы Лурье в Чикаго, штат Иллинойс, ответил на основной вопрос о первом официальном году обучения в Соединенных Штатах: «Готов ли ваш ребенок к детскому саду или нет? ”

Чтобы ответить на этот вопрос, Гарфилд и его коллеги проанализировали результаты стандартизированных тестов и оценки учителей детей, родившихся во Флориде в период с 1992 по 2002 год. Из тех, кто родился в 23 или 24 недели, 65% считались готовыми пойти в детский сад в стандартном возрасте 5–6 лет, при этом возраст был скорректирован с учетом их более раннего рождения. Для сравнения, 85,3% доношенных детей были готовы к детскому саду 6 .

Несмотря на непростое начало, к подростковому возрасту многие недоношенные люди имеют позитивное мировоззрение. В статье 7 за 2006 год исследователи, изучающие людей, рожденных с массой тела 1000 грамм или меньше, сравнили восприятие этими молодыми людьми своего качества жизни с восприятием их сверстников с нормальным весом при рождении — и, к их удивлению, обнаружили, что оценки были сопоставимы.И наоборот, исследование 8 2018 года показало, что дети, родившиеся на сроке менее 28 недель, действительно имели значительно более низкое качество жизни. Дети, не имевшие серьезных нарушений, получили на 6 баллов меньше баллов из 100, чем контрольная группа населения.

По мере того как Марлоу проводил время со своими участниками и их семьями, его беспокойство по поводу серьезных неврологических проблем уменьшалось. Даже когда такие проблемы присутствуют, они не сильно ограничивают большинство детей и молодых людей. «Они хотят знать, что проживут долгую жизнь, счастливую жизнь», — говорит он.Большинство из них идет к этому. «На самом деле, если вы выживаете в возрасте 22 недель, у большинства выживших нет серьезной инвалидности, ограничивающей жизнь».

Медсестра использует электроэнцефалографию (ЭЭГ) для проверки развития мозга ребенка, родившегося в 25 недель Фото: BSIP / Universal Images Group через Getty

Бездыханный

Но ученые только начали следить за людьми, родившимися крайне преждевременно, в зрелом, а затем в среднем возрасте и старше, где проблемы со здоровьем еще могут скрываться.«Я бы хотела, чтобы ученые сосредоточились на улучшении как долгосрочных, так и краткосрочных результатов», — говорит Тала Альсадик, 16-летняя старшеклассница из Джидды, Саудовская Аравия.

Когда мать Альсадик была на 25 неделе беременности и у нее отошли воды, врачи дошли до того, что передали семье документы на похороны, прежде чем дать согласие на кесарево сечение. Будучи новорожденным, Алсадик провел три месяца в отделении интенсивной терапии новорожденных (NICU) с почечной недостаточностью, сепсисом и респираторной недостаточностью.

Сложности не закончились, когда она вернулась домой. Последствия ее недоношенности проявляются каждый раз, когда она говорит высоким и хриплым голосом, потому что аппарат искусственной вентиляции легких, который ей поставили, повредил ее голосовые связки. Когда ей было 15 лет, из ее пупка неожиданно потекли желтые выделения, и ей потребовалась операция. Оказалось, что это было вызвано веществами, оставшимися после того, как она получала питательные вещества через пуповинную трубку.

Это определенно не было тем, что ее врачи должны были проверять.На самом деле врачи не часто спрашивают, родился ли ребенок — подросток или взрослый преждевременно, — но это может быть показательным.

Шарлотта Болтон — врач-респиратор в Ноттингемском университете, Великобритания, специализируется на лечении пациентов с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ). Люди, приходящие на ее практику, обычно в возрасте от 40 лет и старше, часто нынешние или бывшие курильщики. Но примерно в 2008 году она начала замечать, что к ней направляют новый тип пациентов из-за одышки и симптомов, подобных ХОБЛ: 20-летние некурящие.

Расспрашивая их, Болтон обнаружил, что многие из них родились раньше 32 недель. Для более глубокого понимания она связалась с Марлоу, который также стал беспокоиться о функции легких по мере старения участников EPICure. Нарушения функции легких являются ключевым предиктором сердечно-сосудистых заболеваний, основной причины смерти во всем мире. Клиницисты уже знали, что после чрезвычайно преждевременных родов легкие часто не вырастают до полного размера. Вентиляторы, высокий уровень кислорода, воспаление и инфекция могут еще больше повредить незрелые легкие, что приведет к ухудшению функции легких и долгосрочным проблемам с дыханием, как показали Болтон, Марлоу и их коллеги в исследовании 11-летних 9 .

Лечение недоношенных детей за последние десятилетия улучшилось, но показатели выживаемости зависят от возраста и страны Фото: Мохаммед Хамуд / Getty

Исследования

VICS подтверждают проблемы сердечно-сосудистой системы: исследователи наблюдали уменьшение воздушного потока у 8-летних детей, ухудшение с возрастом 10 , а также высокое кровяное давление у молодых людей 11 . «Мы действительно еще не нашли причину», — говорит Чеонг. «Это открывает совершенно новую область исследований».

В Сент-Жюстине исследователи также заметили, что молодые люди, родившиеся в возрасте 28 недель или меньше, почти в три раза выше обычного риска высокого кровяного давления. 12 .Исследователи решили, что попробуют лекарства, чтобы контролировать это. Но у членов их консультативного совета пациентов были другие идеи — они хотели сначала попробовать изменить свой образ жизни.

Ученые были пессимистичны, когда начали экспериментальное исследование 14-недельной программы упражнений. Они думали, что факторы риска сердечно-сосудистых заболеваний останутся неизменными. Предварительные результаты показывают, что они ошибались; молодые люди улучшаются с помощью упражнений.

Жирар-Бок говорит, что данные мотивируют ее правильно питаться и оставаться активными.«Мне дали шанс остаться в живых», — говорит она. «Мне нужно быть осторожным».

С самого начала

Для недоношенных детей первые недели и месяцы жизни все еще остаются самыми опасными. Десятки клинических испытаний недоношенных и связанных с ними осложнений продолжаются, некоторые из них проверяют различные формулы питания или улучшают родительскую поддержку, а другие нацелены на конкретные проблемы, которые в дальнейшем приводят к инвалидности: недоразвитые легкие, мозговые кровотечения и нарушение развития глаз.

Например, исследователи, надеющиеся защитить легкие младенцев, дали недоношенным детям фактор роста под названием IGF-1, который плод обычно получает от матери в течение первых двух триместров беременности, в клинических испытаниях фазы II, о которых сообщается 13 в 2016 году. Частота хронических заболеваний легких, от которых часто страдают недоношенные дети, снизилась вдвое, и у младенцев была несколько меньшая вероятность тяжелого кровоизлияния в мозг в первые месяцы жизни.

Еще одна проблема — нарушение зрения.Развитие сетчатки преждевременно останавливается, когда дети, рожденные рано, начинают дышать кислородом. Позже он возобновляется, но недоношенные дети могут вырабатывать слишком много фактора роста, называемого VEGF, что вызывает чрезмерное разрастание кровеносных сосудов в глазу, заболевание, известное как ретинопатия. В ходе исследования фазы III, объявленного в 2018 году, исследователи успешно вылечили 80% этих случаев ретинопатии препаратом, блокирующим VEGF, под названием ранибизумаб 14 , а в 2019 году этот препарат был одобрен в Европейском союзе для использования у недоношенных детей.

Некоторые распространенные препараты также могут быть полезны: парацетамол (ацетаминофен), например, снижает уровень биомолекул, называемых простагландинами, и это, по-видимому, способствует закрытию ключевой вены плода в легких, предотвращая попадание жидкости в легкие 15 .

Но среди наиболее многообещающих программ лечения, по мнению некоторых неонатологов, есть социальные вмешательства, призванные помочь семьям после выписки из больницы. Родителям может быть неприятно действовать в одиночку после того, как они месяцами зависели от команды специалистов, а недостаток родительского доверия был связан с родительской депрессией и трудностями с поведением и социальным развитием у их растущих детей.

В больнице для женщин и младенцев Род-Айленда в Провиденсе Бетти Вор является директором программы наблюдения за новорожденными. Там семьи размещаются в отдельных комнатах, а не в одном большом отсеке, как это происходит во многих отделениях интенсивной терапии. Когда они будут готовы к отъезду, программа под названием Transition Home Plus помогает им подготовиться и предоставляет помощь, такую ​​как регулярные проверки по телефону и лично в первые несколько дней дома, а также круглосуточная горячая линия. Для матерей с послеродовой депрессией больница предлагает помощь психологов и медицинских сестер.

Результаты были значительными, — говорит Вор. Односемейные комнаты привели к увеличению производства молока матерями: на 30% больше за четыре недели, чем в семьях на большем количестве открытых пространств. В 2 года дети из односемейных комнат показали более высокие результаты по когнитивным и языковым тестам 16 . После начала работы программы Transition Home Plus для детей, выписанных из отделения интенсивной терапии, было меньше затрат на медицинское обслуживание и меньшее количество посещений больницы — проблемы, которые вызывают серьезную озабоченность у недоношенных детей 17 .По словам Вора, другие отделения интенсивной терапии реанимации разрабатывают аналогичные программы.

Благодаря этим видам новых вмешательств и долгосрочным данным, которые продолжают поступать из исследований, врачи могут делать более точные прогнозы, чем когда-либо прежде, о том, как будут жить крайне недоношенные дети. Хотя эти люди сталкиваются с осложнениями, многие из них выздоровеют.

Альсадик, со своей стороны, намерен стать успешной. Несмотря на трудное начало жизни, она хорошо учится и планирует стать неонатологом.«Я также хочу улучшить долгосрочные последствия преждевременных родов для других людей».

Я часто думаю: «Как такое маленькое существо выжило?»

Первый снимок Скарлетт, сделанный отцом Коди Далгарно в отделении интенсивной терапии сразу после того, как она и ее сестра-близнец Пэйтон родились на 25 неделе беременности.

Экстренное кесарево сечение определенно не входило в план Эшли Далгарно по поводу родов. Мама Калгари была взволнована, ожидая девочек-близнецов — они с мужем отпраздновали лето 2015 года семьей из четырех человек.Затем, на 20 неделе беременности, Далгарно испугалась, когда она была вовлечена в изгибание крыльев. «Меня осмотрели парамедики, и они сказали, что все в порядке».

Ей посоветовали немедленно отправиться в больницу, если у нее возникнут судороги или она просто плохо себя чувствует, а также записаться на прием к врачу на следующий день, что она и сделала. «Услышав их сердцебиение, я стала немного меньше беспокоиться», — говорит она.

Позже той ночью начались спазмы в животе, поэтому Далгарно и ее мать поспешили в реанимацию, где тесты показали, что с беременностью все в порядке, к большому облегчению будущей мамы.«Это было просто супер страшно, потому что ты не знаешь, каков будет результат».

Итак, когда всего месяц спустя Далгарно испытала похожие, но более сильные спазмы, она поняла, что что-то не так. «Я была на работе, поэтому сама поехала в больницу», — говорит она. Вскоре ей сказали, что она расширилась уже на три сантиметра — у нее произошел необъяснимый разрыв мембраны, являющийся причиной от одной трети до четверти преждевременных родов. «Я просто потерял его», — вспоминает Далгарно. «Я был так расстроен собой.И единственное, что приходило мне в голову, было: я сделал что-то не так? Почему это со мной происходит? В итоге они позвонили моему мужу и сказали, что ему нужно приехать как можно скорее ».

Далгарно была госпитализирована для перинатального ухода и получила две инъекции дородовых стероидов, чтобы ускорить развитие легких ее младенцев, в надежде дать им шанс выжить.

То, что ей сказали в течение следующих нескольких часов, было трудно услышать. «Я помню, как врач сказал, что от 50 до 70 процентов людей, живущих в 25 недель, выживают, и если они выживут, то у них возникнут все проблемы со здоровьем, такие как недоразвитые легкие, ведущие к хроническим заболеваниям легких или мозговые кровотечения, которые могут привести к церебральному параличу.Или что они могут быть слепыми или глухими, или и тем, и другим », — говорит Далгарно. «Все, что я сделала, это посмотрела на Коди, моего мужа, и сказала:« Надеюсь, мы сможем продержаться, может быть, еще один день, еще одну неделю ».

Первая запись Эшли Далгарно в журнале Скарлетт, 7 марта 2015 года, через семь дней после рождения Скарлетт (один фунт шесть унций) и Пэйтон (один фунт одна унция) на 25 неделе беременности.

Всемирная организация здравоохранения определяет преждевременные роды как ребенка, рожденного живым до 37 полных недель гестации, и недоношенные дети делятся на три категории в зависимости от гестационного возраста: средне- и поздние недоношенные — от 32 до менее 37 полных недель; очень недоношенные — от 28 до 32 недель; и чрезвычайно преждевременные — до 28 недель.Это определение обсуждается, при этом некоторые врачи и Канадское педиатрическое общество (CPS) определяют микропреступников как детей, рожденных до 26 недель беременности, а другие основывают определение на массе тела при рождении (например, ребенок весом менее 1000 грамм или два фунта и т. Д.). три унции).

Около восьми процентов детей, рожденных в Канаде, являются недоношенными, согласно последнему отчету Канадского фонда недоношенных детей, опубликованному в 2014 году, из них 14 процентов были чрезвычайно недоношенными.

Для особо недоношенных детей имеет значение каждый дополнительный день беременности. Канадская неонатальная сеть собирает данные из 29 медицинских центров по всей стране, обеспечивая моментальный снимок выживаемости недоношенных. Из недоношенных детей, госпитализированных в эти больницы в 2013 году, выживаемость до выписки составила 94 процента для детей, родившихся на 28 полных неделях беременности, 85 процентов на 26 неделе, 68 процентов на 24 неделе и 51 процент на 23 неделе. (Важно отметить, что эти показатели не учитывают смертность в родильных домах, что значительно снижает общую выживаемость детей, родившихся до 24 недель.)

Хорошие новости: «За последние 10 лет маятник сдвинулся в сторону выживания при более низком гестационном возрасте», — говорит Горацио Осиович, руководитель отделения неонатологии Женской больницы и медицинского центра Британской Колумбии.

Пэйтон (слева) и Скарлетт в своих инкубаторах.

Всего лишь поколение назад для детей, родившихся в возрасте 25 недель или меньше, было бы мало радостных возвращений домой. Благодаря достижениям в области технологий, исследований и лекарств минимальный возраст, при котором у новорожденного появляется разумная возможность выжить за пределами матки, известный как порог жизнеспособности, снизился до 23 недель в Канаде и США и всего 22 недели в Японии.

Тем не менее, младенцев, рожденных между 23 неделями и 24 неделями и шестью днями беременности (или 25 неделями и шестью днями, в зависимости от того, кого вы спросите), обычно называют находящимися в «серой зоне» жизнеспособности. И продолжаются этические дебаты о том, отвечает ли реанимация и лечение детей, рожденных в серой зоне, наилучшим интересам ребенка.

Чрезвычайно недоношенные дети, особенно рожденные до 26 недель, часто имеют серьезные долгосрочные проблемы, включая церебральный паралич (затрагивающий до 20 процентов), когнитивные нарушения, а также нарушения зрения или слуха.

«Часто возникает вопрос:« Должны ли мы делать что-то только потому, что мы можем? », — говорит Джессика Фауст, социальный работник отделения интенсивной терапии новорожденных (NICU) Больницы для больных детей в Торонто. Отделение интенсивной терапии в ее больнице работает по модели совместного принятия решений, когда родители и медицинские работники вместе принимают решения о том, что лучше всего для младенцев, при поддержке отдела биоэтики. Но политика различается в зависимости от страны.

Руководство CPS по консультированию и ведению крайне недоношенных детей в настоящее время рекомендует невмешательский подход и паллиативную помощь (например, согревание и обезболивание) для тех, кто родился в возрасте до 22 недель и шести дней, поскольку выживаемость «остается редкостью.«Для детей, родившихся в возрасте от 23 до 25 недель и шести дней, он предлагает индивидуальный и информированный подход к совместному принятию решений при консультировании родителей. Но CPS заявляет, что его руководство пересматривается и будет пересмотрено, чтобы отразить новые данные о показателях выживаемости, долгосрочных результатах и ​​качестве жизни; рассмотрение факторов, помимо срока беременности, которые могут повлиять на вероятность выживания и неблагоприятных исходов; и «необходимость еще больше и лучше подчеркнуть важность информированного совместного принятия решений, а также как лучше всего достичь консенсусного решения.”

Катарина Стауб, исполнительный директор и основатель Канадского фонда недоношенных детей, поддерживает более широкий подход к уходу за микрородящими детьми. «Общение должно быть индивидуальным и относиться к каждому уникальному ребенку в контексте его или ее собственной семьи, а не упрощаться до нескольких полных недель беременности», — говорит она.

Дженнифер Той, неонатолог из детской больницы Столлери в Эдмонтоне, повторяет этот индивидуальный подход: «Существуют ли ситуации, когда шанс на выживание настолько низок, что реанимация не рекомендуется? Да.Существуют ли ситуации, когда шанс на выживание настолько велик, что повсеместно рекомендуется реанимация? Да, — говорит она.

Помимо гестационного возраста, факторы, влияющие на выживаемость, включают массу тела при рождении, количество детей при рождении, осложнения во время беременности и то, получала ли мать дородовые стероиды. Конечно, при принятии решения о реанимации очень важны пожелания, вклад и ценности семьи.

«Качество жизни — важный вопрос для обсуждения, поскольку каждая семья может воспринимать это по-своему и, возможно, иначе, чем медицинская бригада», — говорит Той.«Это сложная концепция для объяснения, потому что у каждого есть личное определение, но это определение не обязательно фиксировано, и на него влияют опыт и личные ценности».

В Канаде имеется 30 отделений интенсивной терапии новорожденных III уровня, которые помогают завершить работу, начатую еще в утробе матери. Они предназначены для наиболее уязвимых младенцев, в том числе для недоношенных детей, которым требуется особое внимание, например поддержка искусственной вентиляции легких, хирургическое вмешательство, интенсивное наблюдение и немедленный доступ к специализированным медицинским консультантам, таким как кардиологи, хирурги и неврологи.

Раннее вмешательство помогает улучшить исходы недоношенных детей, говорит Эйдин Мур, неонатолог из больницы для больных детей. Женщин с беременностями высокого риска (включая многоплодную беременность, гестационный диабет, предлежание плаценты, высокое кровяное давление и преждевременный разрыв плодных оболочек) переводят в акушерские отделения высокого риска. Будущим мамам, у которых начались роды до 34 недель, назначают дородовые стероиды в первую очередь для быстрого созревания легких ребенка. А транспортные бригады неотложной помощи предназначены для стабилизации и транспортировки недоношенных больных из общественных больниц в отделение интенсивной терапии III уровня.

Медицинские подходы также развиваются. Раньше считалось, что каждый ребенок, рожденный до 28 недель, нуждался в сурфактанте (жирной жидкости, которая смазывает воздушные мешочки в легких), и его нужно было интубировать и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких, чтобы сделать за них основную часть их дыхания. Но это часто приводило к легочным инфекциям и большему повреждению легких. Теперь менее травматичная процедура вентиляции, называемая непрерывным положительным давлением в дыхательных путях (CPAP), при которой воздух с дополнительным кислородом или без него подается младенцу через маленькие мягкие трубки в носу, помогает обеспечить поддержку дыхания, а сурфактант можно вводить с CPAP или без него.

«Я бы сказал, что 25-недельные люди сейчас чувствуют себя хорошо, в основном потому, что мы стараемся быть как можно менее инвазивными», — говорит Бернар Тебо, неонатолог Детской больницы Оттавы в Восточном Онтарио и профессор педиатрии в Оттавском университете. «Со временем мы научились лучше применять методы лечения. Еще пять лет назад мы были убеждены, что каждого ребенка младше 28 недель нужно интубировать », — говорит он. «Сегодня за ребенком наблюдают, в конечном итоге проводят CPAP и вводят сурфактант, интубируют и подключают к аппарату искусственной вентиляции легких только в том случае, если это необходимо из-за ухудшения респираторного дистресса. Это общее изменение философии лечения привело к лучшим результатам ».

Запись в журнале Эшли Далгарно от 12 марта 2015 года, после операции Скарлетт по исправлению открытого артериального протока, состояния, более часто встречающегося при микропримиссиях, когда сосуд, соединяющий аорту плода и легочную артерию, не закрывается после рождения, как это должно быть.

Помимо выживания, еще одна важная цель неонатологов — избежать серьезных проблем у младенцев. Недоношенные имеют больший риск интеллектуальных нарушений, нарушений нервного развития, таких как аутизм и СДВГ, неспособности к обучению, двигательных проблем, снижения функции легких, потери слуха и ухудшения зрения из-за ретинопатии недоношенных, чрезмерного разрастания кровеносных сосудов в сетчатке.

Недоношенные дети также более склонны к внутрижелудочковым кровоизлияниям (ВЖК), кровотечениям в головном мозге, которые могут повредить или разрушить области, важные для развития и двигательной функции. Чаще всего это происходит в течение 48–72 часов после рождения и чаще встречается у детей с респираторной недостаточностью или колебаниями артериального давления.

ВЖК — один из факторов, ответственных за церебральный паралич, неврологическое расстройство, вызванное аномальным развитием мозга или повреждением развивающихся областей мозга, которые контролируют движения и координацию мышц.

Не у каждого ребенка будут эти проблемы, и даже когда они есть, «степень этих проблем варьируется от ребенка к ребенку», — говорит Осиович. «Некоторые дети очень хорошо себя чувствуют; некоторые из младенцев испытывают трудности ».

В каждом отделении интенсивной терапии в Канаде есть собственный процесс, позволяющий родителям знать, с какими проблемами они столкнутся, и оказывать им поддержку. «Родители часто чувствуют себя ошеломленными, когда им дают всю информацию в первый день, поэтому мы обычно пытаемся дать им важную информацию сразу после рождения, а затем формально садимся с ними на второй или третий день и снова на седьмой день — или при необходимости чаще », — говорит Пракеш Шах, неонатолог из больницы Mount Sinai в Торонто.

Как правило, врачи доступны всякий раз, когда у родителей возникают вопросы, что очень важно, учитывая, насколько хрупким может быть здоровье микроприми. «Иногда дни были такими длинными, — вспоминает Далгарно. «Особенно в плохие дни, когда вы бежали впустую, просто чтобы быть рядом со своим ребенком, когда он борется за свою жизнь, и вы не можете представить, каков будет результат».

Для особо недоношенных детей пребывание в отделении интенсивной терапии длится несколько месяцев, поэтому родителей не только информируют, но и поощряют к тому, чтобы они играли активную роль в повседневной жизни своего ребенка.

По часовой стрелке, сверху слева: Скарлетт в инкубаторе в возрасте 12 дней; мама Эшли Далгарно обнимается с 90-дневными близнецами Пэйтон (слева) и Скарлетт — впервые ей позволили держать их вместе; У постели больного Пэйтон в отделении интенсивной терапии новорожденных в Медицинском центре Футхиллс в Калгари, где она провела свои первые 125 дней жизни; папа Коди Далгарно делится особым моментом с Пэйтон после того, как они с Эшли впервые вместе купали девочек.

В отделениях интенсивной терапии по всей Северной Америке появилась новая медицинская модель, которая меняет порядок оказания помощи самым маленьким пациентам: помощь, ориентированная на семью, становится скорее нормой, чем исключением.«Семьи считаются частью нашей медицинской бригады, — говорит Осиович. «В прошлом мы обнаружили, что родители не могли полностью контролировать ситуацию. Теперь мы призываем их участвовать в уходе за своим новорожденным ».

Это означает, что родители сами следят за прогрессом своего ребенка и представляют его медицинскому персоналу на обходах, участвуют в групповых учебных занятиях и индивидуальном обучении у постели больного, кормлении, купании и смене своего ребенка — то, что не было сделано даже 10 лет назад в некоторые отделения интенсивной терапии — и обеспечение контакта кожи с кожей ребенка, также известное как «Уход за матерью кенгуру».

«Я думаю, что самым волнующим моментом для меня был первый раз, когда я услышал, как мои девочки плачут», — говорит Далгарно. «Я держал Пэйтон и помещал ее обратно в инкубатор после ухода за кенгуру, и ее маленькие ручки схватили мою одежду, и она вскрикнула, как будто не хотела, чтобы ее снова положили. И я не хотел возвращать ее после того, как услышал ее! »

Уход, ориентированный на семью, хорош и для младенцев: по данным Канадского фонда недоношенных детей, он снижает продолжительность пребывания в больнице, усиливает привязанность младенца к родителю, улучшает долгосрочные результаты, улучшает прибавку в весе младенца и повышает уровень грудного вскармливания .

Многие больницы также меняют дизайн отделений интенсивной терапии, чтобы семьям было проще присутствовать при максимально возможном присутствии. По всей стране отделения интенсивной терапии реанимации планируют перейти от дизайна открытого отсека — в среднем от 40 до 60 квадратных футов пространства на ребенка и только занавески для уединения — в односемейные комнаты площадью около 160 квадратных футов.

Эти комнаты снизят риск перекрестного заражения от ребенка к ребенку — что важно, потому что иммунная система недоразвита у недоношенных детей — а добавление кровати для мамы или папы и стула помогает повысить уверенность родителей в том, что они являются основным опекуном.На горе Синай, где уже есть 62 односемейных номера, родители могут оставаться сколько хотят, даже на ночь, — говорит Шах.

Социальные работники вместе с другими родителями, которые пережили «американские горки», то есть преждевременные роды, теперь также являются важной частью лечения в отделении интенсивной терапии. «Никто не ждет недоношенного ребенка», — говорит Осиович. «Все мечтают иметь идеального ребенка. Так что мы пытаемся оказать большую поддержку со стороны социальных работников и других родителей ».

Далгарно вспоминает, что социальный работник приходил к ее девочкам почти каждый день и «следил за тем, чтобы все было в порядке. «Эти посещения дали ей возможность поговорить о своих страхах и опасениях, а также узнать, как ориентироваться в системе здравоохранения. «Социальные работники и существуют для этого — помочь родителям приспособиться к неожиданному опыту», — говорит Фауст.

«Значительная часть работы социальных работников ОИТН — это поддержка семей, которые переживают горе. Горе и потеря не всегда связаны со смертью и умиранием, а скорее оплакивают потерю будущего, которое они представляли для своего ребенка, потерю « типичного » опыта рождения, потерю « нормальных » способов связи с вашим ребенком .”

Есть также опасения по поводу долгосрочных результатов, — добавляет Фауст. «Неопределенность присутствует на протяжении всего периода поступления в отделение интенсивной терапии и сохраняется еще долго после выписки ребенка», — объясняет она. «Родители часто покидают отделение интенсивной терапии с неопределенным прогнозом, поскольку только тогда, когда ожидается, что ребенок достигнет определенных этапов развития, их потребности в уходе становятся очевидными».

Дневная запись Эшли Далгарно для Скарлетт, 28 июня 2015 года, через 120 дней после рождения ее близнецов.

Обе девочки наконец-то вернулись домой через 125 дней после рождения.

Возвращение домой — важная и волнующая веха для всех недоношенных детей, и врачи празднуют это вместе с семьями своих крошечных пациентов. «Это лучшая часть работы», — отмечает Тебо. «Когда вы видите ребенка, идите домой и видите улыбки на лицах родителей».

После выписки из больницы недоношенные дети с самым высоким риском инвалидности будут включены в программу наблюдения за развитием новорожденных. В зависимости от ребенка и центра они могут участвовать в программе в течение двух лет, а иногда и дольше, чтобы оценить их крупномоторную, мелкую моторику, социальное развитие и языковые навыки, а также их способности к обучению в определенном возрасте.Если ребенок отстает от возрастных ожиданий, организуются ресурсы для оказания поддержки и терапии.

После 121 дня присмотра за своими дочерьми в отделении интенсивной терапии Далгарно и ее муж принесли домой Скарлетт, тогда она весила шесть фунтов две унции. Четыре дня спустя к ним присоединилась Пэйтон, весившая пять фунтов четыре унции.

Близнецы уже пять месяцев дома, и пока у них мало медицинских осложнений. Пэйтон, у которой в отделении интенсивной терапии диагностировали хроническое заболевание легких, скорее всего, будет отлучена от кислорода, необходимого для ее тахипноэтического дыхания (быстрое, но поверхностное дыхание) где-то в январе.И Дальгарно недавно выяснили, что ретинопатия недоношенных, влияющая на зрение девочек, на данный момент больше не является проблемой.

«Каждая битва, которую мы преодолеваем, делает нас намного сильнее», — говорит Далгарно, которая, по понятным причинам, становится эмоциональной, когда смотрит фотографии тех страшных первых дней. «Я думаю, Как такое крошечное существо выжило?

Первая запись Коди Далгарно в журнале Пэйтон, 30 марта 2015 г.

Папа Коди Далгарно спит с близнецами Скарлетт и Пэйтон.


Экстремальный стресс во взаимоотношениях

Для многих родителей стресс и неуверенность в рождении чрезвычайно недоношенного ребенка могут серьезно сказаться на их отношениях. Воспоминания Даниэлы Лафас о пребывании дочерей в отделении интенсивной терапии и о том, как это повлияло на ее брак, все еще свежи.

Лилиана, старшая дочь Лафаса, родившаяся в 2011 году на 25 неделе беременности, пережила тяжелую поездку. В течение нескольких часов после прибытия Лилиане сделали первое из семи переливаний крови, а также серьезное мозговое кровотечение, в результате которого был поставлен диагноз церебральный паралич легкой степени тяжести, поражающий ее левую руку и ногу.Всего 18 месяцев спустя в Стоуффвилле, Онтарио, мама оказалась в том же отделении интенсивной терапии, что и ее вторая дочь Саманта, родившаяся на 26 неделе беременности, но с меньшим количеством медицинских осложнений.

ЛаФас говорит, что недоношенные дети были самым трудным, через что они с мужем когда-либо проходили. «Вы чувствуете, что попали в самую сильную грозу, торнадо или ураган, в которых вы когда-либо были».

Эти месяцы в отделении интенсивной терапии могут быть очень изолированными, даже с партнером, — говорит она. «Когда мы были в больнице, очень редко мы с мужем находились там в одно и то же время в течение длительного периода — мы просто помечали друг друга метками.Он вел бизнес с портативного компьютера в больнице, и я пыталась научиться справляться с потерей полных девяти месяцев беременности », — говорит она. «Для него невозможно понять, как мне было грустно, что я никогда не чувствовал, как мои дети лягут меня, или что со мной действительно обращаются как с большой, толстой, ковыляющей беременной женщиной. Мне было всего шесть месяцев [когда я родила] ».

Несмотря на радость от того, что они привезли домой своего первенца, стресс в отделении интенсивной терапии сказался на паре. «Некоторые дни были чудесными; мы были счастливой семьей.А некоторые дни были ужасными — я чувствовала себя мамой-одиночкой, а он — зарплатой », — объясняет она. «Казалось, что мы потеряли хоть какую-то искру после трех лет и двух недоношенных детей. В супружеской жизни мы чувствовали себя соседями по комнате ».

В конце концов, по словам Лафаса, потребовалась «очень большая борьба», чтобы принять решение поработать над их отношениями для своей семьи. Теперь разница, по ее словам, в том, что «мы делаем паузу, а не сражаемся, мы спрашиваем, а не предполагаем, и мы обсуждаем, а не молчим».

На основе этого опыта ЛаФас советует новым родителям недоношенных детей уделять столько времени, сколько вы можете сэкономить, чтобы поделиться своими чувствами с супругом или партнером.«Вам все еще нужно праздновать, что у вас родился ребенок, и праздновать, что однажды ребенок вернется домой, и вы снова станете семьей. Не забывайте любить друг друга и заботиться друг о друге ».


Поддержка везде

Рождение крайне недоношенного ребенка может быть очень изолирующим, но сеть поддержки родителей недоношенных детей Канадского фонда недоношенных детей помогает родителям по всей Канаде общаться и опираться друг на друга за поддержкой и советом. Этой закрытой группе в Facebook помогают родители, обученные поддержке сверстников, и она дает мамам и папам недоношенных детей место, где они могут поделиться своим опытом и задать вопросы, веря, что ответы, которые они получат, будут основаны на фактах, — говорит Катарина Стауб, исполнительный директор и основатель фонда.«Семьям нужно безопасное место для разговоров, где они будут знать, что с их детьми все в порядке», — говорит она. Для получения дополнительной информации посетите cpbf-fbpc.org.

Никто не мог сказать нам, почему Мейсон был недоношенным

Натали Чекеттс

Он весил всего 1 фунт 10, и нас предупредили, что у него только 50% шансов на выживание. Даже если он выживет, нам предстоит долгая и тяжелая битва. Мои мечты о беременности, родах и быть мамой разбились, и я искренне верила, что он не выживет.Однако после того, как он родился, Мейсон тихонько пискнул и показал нам, насколько он боец.

Впервые я должным образом увидел Мэйсона, когда нас перевели в отделение интенсивной терапии новорожденных. Посреди трубок, проводов, машин и медсестер был крошечный ребенок, который, как мне говорили, был моим. Кожа Мэйсона была прозрачной, и моей первой мыслью было, что он не похож на ребенка, а больше на инопланетянина. Его ноги были в синяках и опухли, что, как мне сказали, произошло из-за его рождения.Я помню чувство ошеломления, просто плакала и чувствовала себя такой беспомощной.

13 недель в больнице

Мейсон провел 13 недель в больнице, и мы испытали множество взлетов и падений, с которыми сталкиваются недоношенные дети. Ему требовались лекарства, чтобы закрыть проток в сердце, а также четыре переливания крови. У Мэйсона было много сражений с аппаратом искусственной вентиляции легких и аппаратом КППА, и когда мы думали, что достигаем чего-то, он делал большой шаг назад и снова оказывался на вентиляции.Я помню, как доктор описал Мэйсона как «застрявшего», и что они беспокоились о том, отключат ли его от вентиляции. К счастью, Мейсон доказал, что они ошибаются, и продемонстрировал свою решимость, быстро отключив аппарат искусственной вентиляции легких, введя кислородную терапию и кислород, но только тогда, когда он был готов, а не когда его толкнули.

Одна вещь, которая мне показалась трудной, заключалась в том, что я не чувствовала себя настоящей мамой. Я не могла просто взять ребенка на руки или сменить ему подгузник. Но это никогда не мешало мне сблизиться с Мэйсоном, я сидел у его инкубатора, гладил его по голове или позволял его крошечной ручке держать мой палец, и рассказывал ему истории или говорил с ним о том, что мы собирались делать.У Мэйсона также развилась ROP, и во время пребывания в больнице ему пришлось перенести лазерную операцию на глазу, чтобы сохранить зрение.

У Мэйсона было кровоизлияние в мозг 4 степени, и нас предупредили, что существует высокая вероятность того, что он никогда не будет ходить или говорить. Очевидно, это нас опустошило, но как только эта новость дошла до нас, мы поклялись, что поддержим Мэйсона и поддержим его в достижении его целей и безоговорочно полюбим его. Я помню, как смотрел на Мэйсона в его инкубаторе и думал, что как семья мы справимся с этим и сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ему доказать, что врачи ошибаются.

Возвращение домой из больницы — чудесный день!

Мейсону наконец разрешили вернуться домой в возрасте 13 недель на 30 годовщину рождения своего отца — лучший подарок на день рождения, о котором он мог мечтать. Это был замечательный день, и я не думаю, что перестал улыбаться весь день. Я наконец почувствовал, что мы закончили. Небольшая часть меня волновалась, когда мы покидали страховочную сетку больницы, всех наблюдателей и медсестер, но я думаю, что мое счастье преодолело это! Я помню, как сидел дома и смотрел на него, и мне приходилось ущипнуть себя, чтобы доказать, что он действительно дома, и мне не снилось!

Мейсон заставил нас так гордиться

Мэйсону сейчас четыре года. Он так много раз заставлял нас гордиться. Он так много преодолел и сделал это с широкой улыбкой на лице. Одним из моментов, которыми я горжусь, было то, что он пробежал мини-марафон (1,6 мили) за 15 минут — неплохо для мальчика, который, как нас предупреждали, никогда не будет ходить и говорить. Мейсон получил спонсорскую помощь в пробеге марафона и собрал 220 фунтов стерлингов, чтобы «помочь таким бедным детям, как я». Он заставил меня еще больше гордиться тем, что сказал, что, когда он станет старше, он хотел бы пробежать лондонский марафон со своим отцом и помочь еще более бедным младенцам.

Еще одним моментом гордости был момент, когда Мейсон прыгнул в бассейн, он тренировался неделями и, наконец, овладел им — нелегкая задача для ребенка, которому трудно прыгнуть на месте.

Нашим последним моментом гордости стало то, что Мейсон выиграл приз Tommy’s and Build-A-Bear Workshop®Champion Children. Мы были так горды и потрясены, что наш маленький мальчик получил признание за силу и решимость, которые он проявил за четыре года своей жизни.

Мейсон проявил большую стойкость, и я искренне верю, что это останется с ним на всю жизнь.Он решительно встречает вызовы и очень решителен, иногда на это у него может уйти немного больше времени, но он добивается этого и делает это с широкой улыбкой на лице.

Гемиплегия церебральный паралич

Когда мне сказали, что у Мэйсона гемиплегия церебральный паралич, я принял решение не относиться к нему иначе из-за его инвалидности, поэтому я призвал Мэйсона быть как можно более независимым, и я искренне считаю, что это помогло Мэйсону быть там, где он сейчас и что, если бы я не занял такую ​​позицию, его инвалидность, возможно, была бы более изнурительной, чем она есть на самом деле.

Рождение недоношенного ребенка было одной из самых сложных вещей в нашей жизни. Мой совет любому новому родителю недоношенного ребенка — верить и никогда не терять надежду. Мейсон так многого добился и доказал, что так много людей ошибается, все потому, что мы ему поверили и научили его верить в себя.

Я также рекомендовал бы, чтобы каждый, кто попал в подобную ситуацию, вел ежедневный дневник, пока ваш ребенок находится в больнице. Я сделал это, и это помогло мне пережить каждый день.В некоторые трудные времена я мог оглянуться назад и увидеть, что мы уже достигли и преодолели. Я люблю читать этот дневник и с нетерпением жду возможности поделиться им с Мэйсоном, когда он станет старше.

Первые несколько дней с недоношенным ребенком

Многие женщины описывают свои первые дни с новорожденным как нечто сказочное. Вы восстанавливаетесь после родов, справляетесь со значительными изменениями, не говоря уже о бушующих гормонах, и можете чувствовать сильную усталость.

Если ваш ребенок родился преждевременно, вы должны справиться со всем этим, не имея возможности подготовиться — ни эмоционально, ни практически.Роды могли стать большим потрясением, и вы также можете справляться с реальностью проблем со здоровьем для вас или вашего ребенка.

Связь с недоношенным ребенком

Если ваш ребенок находится в инкубаторе, вам может быть труднее, чем обычно, привязаться к нему, хотя это не всегда так. Если сначала вы не чувствуете связи со своим ребенком, не волнуйтесь — просто старайтесь воспринимать каждый день таким, как он есть.

Вы можете волноваться, потому что может быть большая разница между тем, как вы относитесь к своему ребенку, и тем, как вы думаете, что «должны» относиться к нему.

Если вы ожидаете влюбиться в них с первого взгляда, вы можете очень обеспокоиться или почувствовать себя виноватым, если почувствуете себя оторванным от маленького существа, лежащего в инкубаторе.

Постарайтесь не волноваться, если вы сразу не связываетесь. Многим матерям требуется время, чтобы узнать и полюбить своего новорожденного ребенка, особенно после тяжелых родов. Если ваш ребенок находится в инкубаторе, вам может потребоваться немного больше времени, чтобы связаться с ним, так как многие другие люди должны быть вовлечены в его уход. Уход за кенгуру может помочь в процессе связывания, и, когда ваш ребенок стабилизируется, это, вероятно, будет поощряться.

Узнайте больше о том, как сблизиться с ребенком здесь.

Неонатальное отделение

Первый раз, когда вы видите своего ребенка в детском отделении, это может стать большим шоком. Само устройство может показаться диспетчерской космической эры — очень жарким, с множеством мигающих огней, звуковыми мониторами и другим загадочным оборудованием. Среди них есть инкубаторы, в каждом из которых находится крошечный ребенок.

Ваш крошечный ребенок может оказаться в центре клубка трубок, окруженный оборудованием. Видеть их в такой ситуации может быть очень неприятно, и легко почувствовать себя очень подавленным.

Как будет выглядеть ваш недоношенный ребенок

Ваш ребенок может также выглядеть совсем не так, как вы себе представляли. Новорожденные младенцы никогда не выглядят так, как прыгающие связки, которые вы видите в рекламе подгузников, но преждевременно рожденный ребенок будет на более ранней стадии развития, и поэтому может выглядеть совсем не так, как вы могли бы ожидать.Например, у них очень красная кожа, которая может быть покрыта тонким пухом. Будьте уверены, что это временное явление. По мере роста вашего ребенка он будет больше походить на ребенка, которого вы ожидали.

Чудо-младенец, родившийся в 25 недель: «Она весила чуть больше кирпича масла»

Это длинное, но красивое чтение , фантастически подробно объясняющее пребывание младенца Джема в отделении интенсивной терапии. Это действительно стоит прочитать, если у вас преэклампсия или недоношенный ребенок в отделении интенсивной терапии.Это также проливает свет на чудо жизни, невероятную работу персонала отделения интенсивной терапии и удивительные технологии, доступные в наши дни. Затем прочтите трогательное письмо Мишель медсестре отделения интенсивной терапии. Хватай чашку чая и копайся!

ОТ ЧИТАТЕЛЯ:

Когда я узнала, что беременна в четвертый раз, я была на седьмом небе от счастья, но в то же время немного нервничала, поскольку боролась с очень высоким кровяным давлением. Мы с мужем уже прошли отделение интенсивной терапии, так как наша старшая сестра родилась на 34 неделе, наши близнецы родились на 28 неделе, а наша маленькая девочка тоже родилась на 34 неделе.

Наши близнецы провели 9 с половиной недель в отделении интенсивной терапии. Наша маленькая девочка, более сильная, тяжело заболела из-за необычного тромба в тонкой кишке; ее прооперировали слишком поздно, и в результате у нее был некроз. Я держал ее более трех дней, и когда ее органы в конце концов отказали, а сердце остановилось, она скончалась у меня на руках. Итак, пройдя через многое, мы не ожидали еще одного долгого путешествия в ОИТН, и ничто не могло подготовить нас к тому, что ждало впереди.

Неровная беременность

Мы узнали, что это девочка, и очень обрадовались, она здорова и растет.Но в 16 недель у меня поднималось давление.

В 18 недель меня госпитализировали, затем сказали, чтобы я постарался расслабиться, что было непросто, поскольку я учитель и у меня были свои дети.

На 22 неделе я снова попал в больницу с кровотечением. Мое сердце упало, моя гинеколог на несколько дней положила меня на постельный режим с лекарствами, но она никогда не говорила мне, насколько я близок к тому, чтобы потерять ребенка.

24 недели: снова в больнице на два дня, чтобы контролировать очень высокое кровяное давление. К настоящему времени у меня в моче было много белка, рост ребенка замедлился, а гинеколог сказал, что мы приближаемся к преэклампсии.

Прочтите также: Что такое преэклампсия?

Через 25 недель меня снова положили в больницу, и на этот раз гинеколог сказала, что для меня и моего ребенка слишком опасно снова выписывать из больницы. Я просто расплакалась, мне было так страшно. Отделение интенсивной терапии подготовилось к ее неотложным родам и подготовило для нее немного места. Был заказан специальный Жираф-Омнибед. Каждый день, когда она оставалась во мне, был бонус.

У меня развился очень тяжелый HELLP-синдром с почечной недостаточностью, низким уровнем ферментов крови и опухшей печенью.Моя голова хотела лопнуть, и в моем мозгу опухли мембраны. В течение недели я проходила множество обследований плода. Кровоток к ребенку был ограничен, и она не прибавляла в весе.

В пятницу утром я почувствовал себя ужасно, головокружение, тошнота … и мне позвонили гинеколог и врач. Сегодня был день, когда родили нашу девочку. Меня перевели в родильное отделение и сделали капельницу с сульфатом магния, чтобы защитить мозг моего малыша во время родов. Мне сказали, что это поможет предотвратить кровотечение в мозг и церебральный паралич.

Вот она: наша недоношенная девочка в 25 недель

В 12:25 11 сентября 2015 года на 25 неделе беременности родилась маленькая Джемма Лили Тито, которая весила всего 715 граммов. Она издала несколько коротких писков, это все, что я слышал, и ее унесло прочь. Я пошел из театра в реанимацию.

Мы почти потеряли ее после рождения, так как ее рот был настолько маленьким, что они боролись, чтобы включить вентилятор, и когда они это сделали, ее сердечный ритм резко упал, и они боролись, чтобы стабилизировать ее.

Моему мужу разрешили увидеться с ней только через несколько часов после стабилизации состояния. Я видел ее лишь ненадолго на следующий вечер. Она была крошечной!

Было так много машин и устройств, так много гудков и приглушенного света, капель, проводов и трубок и центральной линии, проходящей через ее пупок. Ее было трудно увидеть.

Ей был подключен аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы обеспечить кислород, различные капельницы, включая гепарин (разжижитель крови), датчик температуры, датчик сердечного ритма, датчик апноэ для проверки ее дыхания.

Она была полупрозрачной, так как «бурый жир» под ее кожей, слой, который согревает нас, еще не успел развиться, поэтому вы могли видеть ее вены и грудную клетку. Ее уши были висящими, так как хрящ еще не образовался. Ногти на руках и ногах отсутствовали. Она была покрыта волосами (лануго).

Ее подгузник был крошечным, он подходил к кукле Барби. Она выглядела такой хрупкой.

Я был очень потрясен, увидев эту маленькую человечку, борющуюся за свою жизнь, и чувствовал себя таким беспомощным.

Борьба за выживание

Ее первый помет в ночь, когда она родилась, был большим праздником, и то, что она плакала, было важным. Она находилась на капельнице полного парентерального питания (ППН) для питания.

Дней спустя она начала давать 0,1 мл грудного молока через носовую трубку. Но ее почки не работали должным образом, у нее была задержка жидкости, а затем она слишком много травила. В какой-то момент она сильно распухла.

Линия парентерального питания также представляла риск заражения, поэтому было жизненно важно перевести ее на исключительно грудное молоко — и она терпела это.

Ее электролиты были повсюду, и за ними нужно было очень внимательно следить. Несколько раз она теряла слишком много питательных веществ и солей, и это становилось опасно, поэтому ей приходилось делать вливания натрия.

Ее вес упал до 660 граммов, прежде чем она снова начала поправляться.

Прочтите: Из журнала «Твой ребенок», «Твоя драгоценная премьера»

При рождении ей дали сурфактант, чтобы увеличить объем легких. Но ее легкие были очень незрелыми и недоразвитыми.Она была на вливании кофеина, чтобы напомнить ей дышать. Регулярно проводились анализы газов крови (ABG), иногда несколько раз в день, чтобы проверить уровень кислорода в ее крови.

В какой-то момент она тоже принимала сердечные препараты, так как ее сердце сильно напрягалось.

Специальный инкубатор, дополненный сверхмягким матрасом, прилегающим к ее телу, помог уменьшить потерю жидкости и был подобен пребыванию в утробе матери. Добавляли воду, чтобы она оставалась влажной внутри.

Она ушла под свет из-за желтухи.Ее первая пара солнцезащитных очков!

В понедельник ей сделали сканирование мозга, и она получила первое огромное достижение: никакого кровотечения в мозгу. Чтобы осмотреть ее, ей сделали многочисленные рентгеновские снимки и сканирование.

Каждый день был еще на один шаг ближе к ее достижению новой вехи. Каждый день был для нас достижением. И с каждым днем ​​становилась немного сильнее.

Аппарат ИВЛ и большой КПК

Она находилась на ИВЛ в течение 3 недель, но они не могли ее отучить.Они не любят, когда младенцы находятся на вентиляции дольше 10 дней. Мы пробовали дважды, но каждый раз ей приходилось возвращаться в течение нескольких часов, потому что она не справлялась.

Затем у нее развилась пневмония правого легкого, и это было само собой разумеющееся. Она принимала антибиотики, и ей нужно было отключить ее от аппарата искусственной вентиляции легких, но у нее было довольно большое отверстие для КПК (это открытый артериальный проток в ее сердце) — 1,8 мм — от этого она так устала.

Сначала они попытались Бруфен закрыть проток, но лекарства не помогли.Вы можете сделать только три раунда, прежде чем потребуется операция на сердце для закрытия протока. Ей пришлось принимать лекарства, чтобы сердечные лекарства не вызывали у нее язву желудка. Они планировали операцию, но педиатр отменил ее за несколько часов до операции, так как она чувствовала себя неуютно.

Гему дали стероиды. Стероиды сопряжены с возможным риском, и было страшно решать, что делать, но мы оказались в положении, когда она была слишком маленькой, чтобы сделать операцию, и нам нужно было отключить ее от аппарата ИВЛ, чтобы предотвратить дальнейшие инфекции.Стероиды помогли ей выбраться из вентиляции, и она перешла на аппарат CPAP (выполнение непрерывного положительного давления в дыхательных путях), чтобы поддерживать дыхательные пути открытыми. Мы были так горды.

Она пролежала в этом специальном инкубаторе около 8 недель.

Первый раз держал ее на руках через 5 недель

Мы коснулись руки Джем только через 4 недели.

Сразу после дня рождения мне впервые разрешили подержать ее. Ей было 5 недель, когда ее положили мне на грудь для ухода за кожей или кенгуру.Это был такой эмоциональный и особенный момент. Она была такая миниатюрная, весила не более 850 граммов.

Мое кольцо надевало ей на ногу и вокруг уха.

Сменить подгузник впервые за 6 недель было так увлекательно! В 6 с половиной недель она приняла смывную ванну в контейнере для мороженого, а в 7 недель она впервые приняла ванну в тазу. Когда она достигла 1 кг, мы съели торт и праздновали!

Я ходила туда каждый день после работы, а мы с мужем ходили вместе каждый вечер, чтобы увидеть ее.Мы делали фотографии ежедневно, а когда она становилась старше, ежедневно снимали отпечатки ног, чтобы наблюдать, как она растет. Мы сохранили воспоминания и фотоальбом о ее путешествии, и мы могли показать другим нашим детям, поскольку они не могли понять, почему ее еще не было дома.

Она боец. Ей было так много капельниц, что у нее схлопнулись вены, и было очень трудно взять кровь или поставить капельницу. Каждый вдох по-прежнему был усилием и потреблял энергию, поскольку она училась дышать самостоятельно.

Ее первая специальная пустышка для поощрения сосания была слишком большой для ее лица, но она начала получать от этого удовольствие, и мы были так взволнованы, наблюдая, как она сосет — еще одна важная веха.Prems еще не развили у новорожденных рефлексы, такие как сосание, удушье и укоренение, поэтому, когда мы увидели, как Джем сосет, мы были очень взволнованы.

Постепенно она прибавила в весе и стала меньше капать и использовать мониторы. Ее кормления увеличились. Ей сделали многочисленные переливания крови и тромбоцитов.

Вначале ее взвешивали один раз в неделю, затем два раза в неделю, а затем каждый день. Каждая прибавка в весе была огромным шагом вперед.

Схема вязания: Как вязать шапочки для малышек в отделении интенсивной терапии (и куда их отправлять)

Дыхание самостоятельно

Итак, Джем перешла с аппарата ИВЛ на CPAP, а затем на терапию Vapotherm High Flow, новый метод лечения CPAP, с носовым канюлем.Я старался не смотреть на мониторы, но это было сложно, если бы у нее было апноэ, вы надеялись, что она исправится, и когда она это сделала, это было так возбуждено.

Ей давали жиры и добавки FM 85, чтобы повысить калорийность грудного молока и помочь ей быстрее набрать вес. Она перешла в обычный инкубатор и начала кормить ежечасно, затем раз в два часа, а затем медленно перешла к трехчасовому кормлению из бутылочки, где ей пришлось научиться сосать и глотать.

При 1,7 кг она перешла на раскладушку, и теперь ее корма были на 30 мл каждые 3 часа, это огромный шаг по сравнению с 0,1 мл каждый час, с которого мы начали. У нее все еще был КПК, поэтому она могла немного выпить, а потом устанет.

Теперь она могла поддерживать свою температуру.

Мне нравилось ходить в больницу и прижимать ее к груди. Теперь, когда она была в детской кроватке, я впервые смог ее одеть, она начинала выглядеть как младенец. Затем мне разрешили купать ее … Мне не терпелось поехать в больницу в ту субботу, чтобы выкупать ее, одеть и сделать ее волосы очень пушистыми!

Сдала тест на слух.Глазной и сердечный парень регулярно проверяли ее сердце и глаза. ОАП был все еще большим, и тогда у нее развилась ретинопатия недоношенных, когда ребенок рождается слишком рано, и сетчатка отделяется от задней части глаза, что, если ее оставить, может привести к слепоте. Поэтому после долгого принятия решения ее отправили в театр для глазной операции и лазера.

Смотреть: 80 дней недоношенного ребенка в отделении интенсивной терапии

Возвращение домой

Она медленно начала пить и допивать бутылки, и педик сказал нам, что она может пойти домой незадолго до Рождества. Она весила 2170 кг и питалась 45 мл каждые 3 часа. Наш маленький рождественский подарок. В общей сложности Гем провел в отделении интенсивной терапии 3 с половиной месяца — 99 дней. Какое маленькое благословение, какое путешествие, какая маленькая жемчужина.

Другие мои дети просто влюблены в нее и любят помогать. Я думаю, они не могли поверить, что она на самом деле возвращается домой, они каждый день спрашивали, когда они могут ее увидеть.

У нее на носу небольшая отметина от аппарата искусственной вентиляции легких, которая будет устранена с помощью пластической хирургии, и вскоре она видит сердечного парня, чтобы узнать, собираются ли они закрыть КПК.Ее глаза поправляются, и окулист решит, нужно ли ей больше лазера. И у нее грыжа, которую нужно лечить.

Прочтите открытое письмо Мишель: Уважаемая медсестра отделения интенсивной терапии

Ей будут делать инъекции Synagis, чтобы защитить и укрепить ее иммунитет, поскольку у нее очень слабая иммунная система. На прошлой неделе нам пришлось лечь в больницу на две ночи, так как она подхватила вирус. Мы очень осторожны с ней и очень строго следим за гигиеной, мыть руки и прикасаться к ней.

У Джем рефлюкс и ужасные колики, но это незначительно по сравнению с тем, через что она прошла. Она прекрасно растет. Вот она в 9 месяцев, весит крошечные 4,4 кг:

Она еще такая маленькая, но очень занятая фигура, которая любит веселиться с мамой по ночам и спать по утрам! Она абсолютное чудо. Говорят, большие путешествия начинаются с маленьких шагов. В такой маленькой девочке она такое большое чудо ».

Фотографии любезно предоставлены Мишель Тито.

Присылайте вам истории и фотографии на [email protected]!

Прочтите больше историй о недоношенных здесь: Все о недоношенных

Также прочтите: Когда роды происходят слишком рано — справляемся с потерей

.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *