HomeРазноеПрерывание беременности синдром дауна: Приложение — Коммерсантъ Здравоохранение (110322)

Прерывание беременности синдром дауна: Приложение — Коммерсантъ Здравоохранение (110322)

Содержание

Приложение — Коммерсантъ Здравоохранение (110322)

Впервые за последние четверть века в России отмечено общее снижение числа абортов. Но даже если оно будет стремиться к нулю, то никогда его не достигнет. Ведь есть случаи, когда аборт необходим по медицинским показаниям, связанным со здоровьем женщины или с тяжелыми формами внутриутробных нарушений.

Рекомендованный диагноз

В России основными медицинскими показаниями для прерывания беременности являются неправильное внутриутробное развитие и смерть плода в утробе или угроза жизни матери вследствие ее хронических заболеваний или осложнений беременности. Бывает также, что у женщины возникает необходимость в медицинских вмешательствах, не допускающих возможности сохранить ребенка, например при серьезных операциях.

Существует ряд диагнозов, при наличии которых врач будет настоятельно рекомендовать будущей маме сделать аборт. Среди них — тяжелые заболевания сердечно-сосудистой системы: порок сердца, гипертоническая болезнь и др. Опасным и для матери, и для ребенка является нарушение работы щитовидной железы и других желез внутренней секреции. Привести к необратимым нарушениям развития плода способны препараты, принимаемые при лечении заболеваний нервной системы (эпилепсии, менингита, энцефалита), а также рассеянного склероза и миопатий. Гипоксией и гибелью плода заканчиваются заболевания системы крови (в частности, апластическая анемия и гемоглобинопатия). Врачи рекомендуют прерывание беременности также при ряде офтальмологических заболеваний. Это неврит зрительного нерва, ретинит, нейроретинит, отслойка сетчатки. При их обнаружении аборт производится на любом сроке, поскольку отсутствие лечения может повлечь за собой потерю зрения у женщины, а лечение во время беременности — к гибели ребенка.

Безусловным основанием для тщательного обследования женщины являются онкологические заболевания. Если возможен неблагоприятный прогноз их развития, врач ставит вопрос о прерывании беременности.

Медики рассказывают, что в последнее время ряд заболеваний перестал быть показанием к проведению абортов. Но в то же время стремительно ухудшается состояние здоровья женщин детородного возраста.

«Не говоря уже о том, что количество женщин детородного возраста в России невелико, вызывает беспокойство состояние их здоровья,— говорит заслуженный деятель науки РФ, член-корреспондент РАН, заведующий кафедрой акушерства и гинекологии с курсом перинатологии РУДН, профессор, вице-президент Российского общества акушеров-гинекологов Виктор Радзинский.— Несколько лет назад одними и теми же методами мы обследовали молодых женщин репродуктивного возраста (23 года) и их матерей (46 лет). У дочерей оказалось в два раза больше болезней? чем у матерей, хотя должно быть наоборот!»

Соответственно, абортов по показаниям, связанным со здоровьем женщин, меньше не становится. Растет и число абортов, вызванных тяжелыми формами внутриутробных нарушений, например регрессирующей (неразвивающейся) беременностью, когда по каким-либо причинам эмбрион погибает.

Статистика свидетельствует: в последние десятилетия во всем мире отмечается устойчивый рост как врожденных пороков развития (от 2,7% до 16,3%), так и наследственных заболеваний, в том числе хромосомных аномалий — на 1,5%. Что же делать?

Пренатальный скрининг

Как известно, все вставшие на учет беременные должны проходить пренатальный, то есть дородовый, скрининг. Это обследование женщины в первом триместре — до 12 недель беременности — и во втором триместре — на сроке 16-18 недель. С помощью биохимического анализа крови и ультразвуковых исследований определяется состояние здоровья и женщины, и плода. Если результаты свидетельствуют о принадлежности женщины к группе высокого риска, проводится консультация генетика, а в ряде случаев применяются инвазивные (посредством проникновения) исследования тканей плаценты и плода, что не всегда безопасно. Поэтому такие вмешательства считаются чрезвычайной мерой.

Иногда результаты скрининга показывают, что вынашивание бесперспективно: у плода обнаруживаются пороки, не совместимые с жизнью, рассказывает профессор кафедры акушерства и гинекологии с курсом перинатологии РУДН, доктор медицинских наук Игорь Костин.

По словам доцента кафедры акушерства, гинекологии с курсом репродуктивной медицины факультета повышения квалификации медицинских работников РУДН Елены Емельяненко, традиционное обследование в первом триместре беременности, направленное на выявление у плода нарушений хромосомного набора (например, синдрома Дауна), дает значительный процент ложноположительных результатов, то есть в высокую группу риска попадают пациентки, у которых плод или новорожденный оказываются здоровыми. Это приводит к необоснованно большому числу инвазивных диагностических процедур и, как следствие, вызывает негативную реакцию беременных женщин.

Появление около 20 лет назад метода определения свободной ДНК плода в плазме крови беременной ознаменовало начало новой эры эффективных методов определения генетических дефектов плода — неинвазивного пренатального теста. Эту технологию используют в открывшейся недавно в центре генетики и репродуктивной медицины Genetico первой специализированной лаборатории для проведения полного цикла неинвазивного пренатального исследования «Пренетикс» по технологии компании Roche.

Тест, благодаря которому синдромы Дауна, Эдвардса, Патау можно обнаружить в 99%, 98,2% и 99% случаев (при суммарных ложноположительных результатах 0,13%), способен снизить число женщин, попавших в группу риска по хромосомным аномалиям, но имеющих нормальный хромосомный набор плода, а значит, и число инвазивных вмешательств, более чем в 100 раз.

Специалисты считают, что внедрение подобных методов обследования в алгоритм существующего скрининга на общероссийском уровне (вместо биохимического, куда менее информативного) будет способствовать увеличению числа рождений здоровых детей.

В определенной степени методом предотвращения абортов может стать и генетическое исследование эмбрионов при проведении ЭКО. «У рекомендованных к посадке здоровых эмбрионов приживаемость в цикле ЭКО выше и вынашиваемость лучше,— подчеркивает заведующая лабораторией неинвазивного пренатального скрининга «Пренетикс» Ольга Кардымон,— потому что мы исключаем генетический фактор. Вероятность ошибки очень мала».

По мнению главного внештатного специалиста-гинеколога детского и юношеского возраста Минздрава РФ Елены Уваровой, около 25% девушек сейчас не имеют шанса забеременеть иначе, чем с помощью экстракорпорального оплодотворения, так что речь идет о серьезных цифрах. По неофициальной статистике, 99% женщин, то есть практически все, у которых пренатальный скрининг обнаруживает серьезные генетические поломки, приводящие к тяжелым заболеваниям и младенческой смертности, прерывают беременность. Однако впоследствии многие из них снова беременеют и рожают здоровых детей. Так что аборт не приговор.

Живородящая прибыль

Впрочем, некоторые женщины и после обнаружения патологии плода, не совместимой с жизнью, не спешат делать аборт, несмотря на то что в этих случаях он разрешен на любом сроке. Медики говорят: женщины отказываются даже не по религиозным соображениям, хотя это тоже бывает, а потому, что если это вторая беременность, то они хотят дождаться, чтобы ребенок был живорожденным (хотя известно, что жить ему совсем недолго), чтобы получить материнский капитал, декретные выплаты.

Алена Жукова

Синдром точности

Раньше образцы ДНК для проведения данного исследования отправлялись в США. Теперь полный цикл «Пренетикс» будет проводиться в Москве. Открытие такой лаборатории в России значительно сокращает сроки проведения исследования и делает его финансово доступным большему количеству женщин, ожидающих ребенка. Исследование «Пренетикс» позволяет с точностью 99,9% с десятой недели беременности выявить синдром Дауна, а также детектировать такие хромосомные аномалии, как синдром Эдвардса, синдром Патау, синдром Шерешевского-Тернера и др.

Сегодня стандартом здравоохранения России и других стран является пренатальный скрининг первого триместра беременности, основанный на оценке возраста матери, ультразвуковых и биохимических показателях. Такой скрининг выявляет, по данным международных исследований, не более 79% синдрома Дауна, а «Пренетикс» — 99,9%. Что не менее важно, по результатам стандартного скрининга более 5% беременных женщин ставится высокий риск рождения ребенка с хромосомной аномалией. Чтобы получить точный ответ, этих женщин направляют на так называемую инвазивную диагностику (прокол плодных оболочек и взятие материала для определения хромосомного набора ребенка). Инвазивная процедура несет риски прерывания беременности, и поэтому многие женщины от нее отказываются. При этом из 20-25 женщин, прошедших инвазивную диагностику, хромосомная патология плода выявляется лишь у одной. Получается, что большинство женщин подвергаются рискам прерывания беременности неоправданно. Сейчас такой скрининг проводится не только в Genetiko, но другие лаборатории не обладают оборудованием подобного класса, нет такой валидации, как у «Рош». Кроме того, они отправляют образцы ДНК для исследования за рубеж (что, возможно, даже не совсем законно).

Алена Жукова

Изнасилование как повод

В значительной части стран мира аборты разрешены только по медицинским показаниям.

В Алжире, Аргентине, Боливии, Бразилии, Гане, Израиле, Кении, Марокко, Мексике, Нигерии, Пакистане, Перу, Польше, Уругвае, Коста-Рике аборты разрешены только при угрозе жизни и здоровью женщины, то есть только по медицинским показаниям.

В Испании в 1985 году легализованы аборты в случаях изнасилования, серьезных аномалий плода и серьезного риска, создаваемого беременностью для физического или психического здоровья женщины.

В Великобритании, Индии, Исландии, Люксембурге, Финляндии, Японии аборты разрешены по медицинским и социально-экономическим показаниям, а также в случаях изнасилования.

Алена Жукова

зачем прерывать беременность на поздних сроках и как это делают в Красноярске

«Как гром среди ясного неба»

«Мы считали пальчики на ручках и ножках, видели, как бьется сердечко. Потом наступила небольшая пауза, и врач попросил нас сходить погулять, чтобы малыш перевернулся, и он мог закончить исследование. Когда мы вернулись, в кабинете врачей было уже двое. Теперь они вместе пристально смотрели в монитор и пытались что-то разглядеть. Я понимала, что есть какие-то проблемы.

И вдруг как гром среди ясного неба прозвучала фраза: „Не удается увидеть мочевой пузырь у малыша. Есть какое-то образование, но что это, слишком тяжело понять“», — историй с подобным началом сотни.

Для многих женщин стать матерью — заветная мечта. В большинстве случаев беременность завершается благополучно — рождением здорового ребенка. Но иногда семьи получают неутешительный прогноз еще на этапе первых УЗИ и анализов. Узнать, что у ребенка серьезные заболевания, всегда тяжело, особенно если со здоровьем у отца и матери все в порядке и нет никаких предпосылок для страшных диагнозов.

Куда идти, что делать, какие решения принимать? Это только первые вопросы, которые возникают у беременных, получивших нехороший прогноз.

В обществе не принято обсуждать данную тему. В наше время, когда все еще не решен вопрос о том, считается ли аборт убийством, тема с прерыванием беременности на поздних сроках, когда неродившийся ребенок — не просто эмбрион, а уже похож на полноценного младенца, болезненна даже для врачебного сообщества.

«Ошибки быть не может»

Воспоминания матерей, переживших потерю ребенка (с форума благотворительного фонда «Свет в руках»): «После 12 недель никто не сделает прерывание беременности без специального консилиума врачей и четко установленного диагноза. Стоит ли говорить, что никто из врачей не поговорил с нами нормально, никто не объяснил четкую последовательность действий, сроки, риски, что вообще значит „прерывание беременности“ и т.д.?»

Генетические отклонения выявляются на этапе скринингов беременной, всего их три. Скрининг — это комплекс исследований, позволяющий получить максимально полную информацию о здоровье плода. Если на обследовании у врача ультразвуковой диагностики появляются сомнения, пациентку направляют в Медико-генетический Центр.

 

 

«Конечно, больше всего мы настроены на раннюю диагностику, а именно — на выявление каких-то отклонений на сроке до 12 недель, реже — до 21-22 недель. Но иногда бывают случаи, когда обнаружить отклонения можно только во второй половине срока: обычно это происходит либо когда женщина поздно поступает на учет и до этого никогда не проходила обследований, либо когда патология поздно себя проявляет. Тогда уже принимают решение о более подробном обследовании и о возможном прерывании такой беременности», — рассказала главный врач медико-генетического центра Татьяна Елизарьева.

Если женщина прошла все обследования, и диагноз подтвердился, ее приглашают на врачебную комиссию генетического центра. Прийти на нее можно как одной, так и с мужем или членами семьи, обычно пациентку спрашивают, как ей удобно. В комиссию входят несколько специалистов: УЗИ-диагност, неонатолог, акушер- гинеколог, врач, специализирующийся на определенной патологии (кардиохирург, нейрохирург, детский хирург и др. ). Там женщине подробно рассказывают о том, что происходит, что за патология есть у ребенка, поддается ли она лечению и каково это лечение.

 

«Важно дать женщине понять, с чем она сталкивается, и предложить все возможные варианты. Если это хромосомные нарушения и интеллектуальный дефицит у плода, например, синдром Дауна, мы поясняем, что ребенок может родиться и при отсутствии каких-то физических недостатков даже сможет развиваться — сидеть, возможно, писать и рисовать, немного общаться. Но мы также даем понять, что такой ребенок никогда не сможет самостоятельно жить, особенно после ухода родителей или других опекунов, такой ребенок требует довольно больших финансовых затрат, к которым готова не каждая семья, такой ребенок всегда будет требовать больше внимания и сил, и за каждый его шаг в развитии родителям придется бороться. Все это нужно, чтобы семьи понимали, на что они идут и в том, и в другом случае. В любой ситуации мы как врачи обязаны уважать их выбор», — подчеркивает Татьяна Елизарьева.

После врачебного консилиума у любой пары есть время подумать и принять взвешенное решение. Врачи отмечают, что на сегодняшний день оборудование и техника медико-генетического центра исключает даже саму возможность постановки неправильного диагноза. Кроме того, в каждом случае результаты анализов обрабатывает несколько врачей, каждый дает заключение и рекомендации по беременности.

«Это вынужденная мера»

До 22 недель прервать беременность можно, в том числе медикаментозным методом. Процедуру проводят в красноярском роддоме № 4.

«Медицинскими показаниями к прерыванию беременности с 12 до 22 недели являются аномалии развития плода несовместимые с жизнью, которые не поддаются хирургической коррекции— рассказала главный врач роддомом № 4 Людмила Попова.

По словам врачей, женщина может выбрать — прервать ей беременность или доносить. Но зачастую матери не до конца отдают отчет, на что обрекают себя и свою семью, рожая детей с серьезнейшими патологиями или нежизнеспособных.

Воспоминания матерей, переживших потерю ребенка с форума благотворительного фонда «Свет в руках»): «Диагноз был страшным, врачи сказали, что детки с такими патологиями рождаются мёртвыми или умирают в младенчестве. Понимая, что потерять малышку, долгожданную дочурку, после её рождения будет просто смертельным для меня, я согласилась на аборт по медицинским показаниям. Честно говоря, до сих пор не понимаю, правильно ли я поступила, и виню себя, что пошла на поводу у родственников и врачей, согласившись на этот аборт».

«Пережить это очень тяжело. Ходить 9 месяцев и знать, что ребенок может на первый-второй день уйти из жизни. Что сложнее: ходить и знать, что будет так, или прервать беременность еще в середине? Обычно женщины соглашаются с мнением врачей, но иногда все же принимают решение оставить ребенка», — рассказывает Людмила Попова.

В целом же чаще всего до 22 недели женщины соглашаются и идут на прерывание беременности.

«Это ведь не просто аборт по желанию женщины, это вынужденная мера. Потому что потом поддерживать жизнь этих детей — это колоссальная нагрузка. Бывает, что матери потом отказываются от них, так как не могут справиться, отдают в „Дома инвалидов“ и тогда заботу об этих детях берет на себя государство», — подытожила Людмила Попова.

«После 22 недель — это уже полноценные роды»

До 2019 года в Красноярском крае не прерывали беременность на поздних сроках (после 22 недель беременности) по показаниям со стороны плода (несовместимые с жизнью врожденные пороки развития, которые по каким то причинам не были выявлены ранее). У женщин был только один выход — рожать ребенка с патологией. И лишь в конце 2018 года был утвержден клинический протокол Минздрава РФ «Искусственное прерывание беременности на поздних сроках по медицинским показаниям при наличии аномалий развития плода», на основании которого в Красноярском краевом клиническом центре охраны материнства и детства внедрена данная медицинская технология.

Процедура прерывания беременности на поздних сроках одинакова во всей России: внутриутробно плоду вводят обезболивающее лекарство, после этого проводят элиминацию (остановку сердечной деятельности) плода, и вызывают родовую деятельность. Процедуру выполняют врач ультразвуковой диагностики, врач-анестезиолог, медсестра-анестезистка и лаборант.

«Как и любая манипуляция, процедура прерывания имеет определенные риски, связанные как с использованием медицинских препаратов, так и с проведением операции. Может развиться кровотечение, могут быть негативные последствия от препаратов — побочные действия, аллергия. Любое вмешательство в организм женщины даже на современном этапе развития медицины — это всегда риски для здоровья, которые могут привести к полному лишению репродуктивной функции. Многие пары принимают решение пролонгировать беременность, надеясь на чудо, на ошибку диагностики», — говорит заведующий консультативной поликлиникой Краевого клинического центра охраны материнства и детства Павел Бауров.

Женщины, отказывающиеся прервать беременность в случае медицинских показаний, причинами чаще всего называют личные убеждения — как свои, так и своих семей. В случае, когда принимается решение оставить нежизнеспособного ребенка, пациентка продолжает наблюдаться в консультации.

Как пережить невозможное

Прерывание беременности на поздних сроках-тяжелая психологическая травма. После самой процедуры каждую женщину ждет процесс реабилитации, с ней обязательно работает психолог. Сейчас такие специалисты есть при каждой женской консультации. Психолог Центра охраны материнства и детства беседует с пациенткой до процедуры и после нее.

«У женщины в такой ситуации очень много тяжелых переживаний. И одно из самых тяжелых, которое появляется в такие моменты — это чувство вины. В голове у мамы часто возникают мысли: „Я как мать могла позволить это сделать?“, даже если ситуация совершенно безнадежная. Отпечаток накладывает и момент выбора — женщина все-таки сама решает, прерывать ей беременность или сохранять. Вина, как правило, бывает иррациональной, не соответствующей реальной ситуации», — отмечает психолог.

Воспоминания матерей, переживших потерю ребенка (с форума благотворительного фонда «Свет в руках»):«Прошло уже два года. И да, мы все-таки родили ребенка, прекрасную доченьку. Но не было и дня, чтобы я не вспоминала свою первую дочку. Я просыпаюсь среди ночи и вспоминаю те дни. Я храню эти воспоминания как единственное, что осталось от моего ребенка».

Прерывание по медицинским показаниям — это точно такая же антенатальная потеря (ситуация, когда ребенок погибает во время беременности— прим.ред.). Женщина теряет малыша на большом сроке, при том, что с конца первого триместра она уже воспринимает его как человека, взаимодействует с ним, внутренне общается.

Психолог никак не влияет на выбор женщины — такова профессиональная позиция. Он помогает осознавать некоторые вещи, оказывает психологическую поддержку. Иногда сама ситуация может быть полностью безнадежной, когда выносится диагноз о патологии, не совместимой с жизнью, но даже это не всегда влияет на окончательный выбор пары. Психолог помогает развеять какие-то сомнения, снять напряжение и хотя бы немного облегчить момент страдания.

После прерывания женщина проходит процесс горевания, как после любой другой утраты. Если адаптация нарушается на слишком долгое время и человек не может жить полноценной жизнью, то психологи говорят о патологическом горевании, которое требует уже более серьезного лечения. Очень важно, чтобы пережить кризис помогало и окружение женщины.

«Нас, наше общество, к сожалению, никто не учил сочувствию, и обычно люди чувствуют дискомфорт рядом с теми, кто перенес утрату. Как правило, родственники женщины думают, что самое главное — это чтобы она перестала переживать. Отсюда начинаются все эти советы: „хватит плакать“, „живи дальше“, „соберись“ и так далее. А женщине это не надо, ей надо прожить свое горе, выплакать слезы, ей нужно выговориться», — рассказывает психолог Светлана Чурсина.

На реабилитацию обычно уходят месяцы, но даже когда женщина вернулась к обычной жизни, в ее памяти этот тяжелый момент останется навсегда, стереть его невозможно. Периодически со слезами она все равно будет вспоминать своего не родившегося малыша.

 

Часто пациентки ставят вопрос: «А что делать с ребенком? Что с ним будет после того, как я его рожу?».

«Врач не может настаивать, но все же лучше, если вы посмотрите на малыша, попрощаетесь с ним. Лучше сохранить какие-то его вещи, связанные с беременностью, снимки УЗИ и прочее. Во-первых, мозг устроен таким образом, что пока не увидит — не поверит, что это окончательно, поэтому подсознательно он не даст вам покоя, всегда будут сомнения: „А что, если он был бы жив, а если он был бы здоров?“. Во-вторых, спустя какое-то время женщины, которые не смогли посмотреть на ребенка и попрощаться, могут сожалеть об этом. Все-таки со временем это воспринимается как утрата и гибель близкого человека, поэтому не стоит совсем обезличивать малыша. Но в любом случае выбор за самой женщиной. Можно предлагать, но ни в коем случае не настаивать», — советует Светлана Чурсина.

В Центре охраны материнства и детства женщина получает 1-2 консультации, после этого врачи рекомендуют ей (в случае необходимости) обратиться к психологу в женской консультации, либо же посетить бесплатные группы поддержки. В России с матерями, перенесшими перинатальную утрату, работает благотворительный фонд «Свет в руках». По горячей линии фонда можно получить консультацию и узнать все условия работы.

Родным, близким и коллегам психологи советуют отталкиваться от желаний женщины — не стоит навязывать помощь, настаивать на разговорах, если она этого не хочет. «Время лечит» — один из главных принципов восстановления, поэтому главное — дать женщине это время.

Как говорят врачи, в вопросе прерывания беременности нет правильных или неправильных решений, есть только такие, с которыми семья сможет жить дальше. Задача медиков — поддержать жизнь и здоровье как матери, так и ее ребенка любой ценой. Жизнь и качество жизни зависит только от той семьи, где столкнулись с проблемой. Предугадать возможные риски на 100 % невозможно, и нужно помнить, что от этого не застрахована ни одна семья. На сегодня в Красноярском крае есть все необходимое медицинское сопровождение для беременных с патологиями будущего малыша и для тех, кто решил прервать беременность. Надеемся, что такая помощь потребуется как можно меньшему количеству семей.

Валя Котляр специально для интернет-газеты Newslab.
Фотографии Алины Ковригиной.

Солнечные дети: аборт или рождение

Солнечные дети: аборт или рождение

Ващенко А.А., Кашина А.А.

Научный руководитель: Фахрудинова Э.Р.

ГБОУ ВПО Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского Минздрава РФ

Кафедра философии, гуманитарных наук и психологии

Период беременности один из важнейших моментов в жизни женщины. Беременность уникальна и неповторима, но это не только время радости, мечтаний и надежд, но еще и время волнений и тревог. Страх за еще не рожденного ребенка беспокоит большинство матерей. Отследить состояние малыша и мамы помогает медицина. Организм человека устроен очень разумно и чаще всего эмбрион с серьезными отклонениями погибает на ранних сроках. Но так бывает не всегда. Хотя вероятность рождения ребенка у здоровой женщины с врожденными заболеваниями мала, но она все же существует.

Абортом называется всякое прерывание беременности. Он относится к числу старейших проблем медицинской этики, философии и теологии. Клятва Гиппократа запрещает врачу прерывание беременности («Я… не вручу никакой женщине абортивного пессария»). Однако Аристотель считал аборт позволительным. Необходимость абортов аргументируется у него демографическими целями; так же он считал аборт допустимым, пока в зародыше не сформировалась «чувствительность» и «двигательная активность».

В Древнем Риме поначалу зародыш трактовался как часть тела матери, поэтому женщину не наказывали за убиение плода или изгнание его из утробы.

В эпоху раннего христианства аборт приравнивался к убийству человека. В христианской традиции значительное место занимает вопрос о том, когда эмбрион обретает душу.

В «Исламском кодексе медицинской этики», говорится: «Священность человеческой жизни всесильна на всех ее стадиях, начиная от эмбриона и плода. Жизнь неродившегося ребенка должна быть спасена, кроме случаев абсолютной медицинской необходимости, признаваемых Законом ислама».

Согласно буддизму, убить — значит сделать самый ужасный отрицательный поступок.

Этика буддизма начинается с заповеди: «Не отнимай ничьей жизни, будь то человек или животное». Решение проблемы одушевления и статуса эмбриона в буддизме таково: «зародыш священен и несет весь потенциал человеческого существа». Поэтому аборт «соответствует уничтожению жизни независимо от стадии».

В иудаизме аборт противоречит истории и предназначению еврейского народа. Но если беременность грозит здоровью матери, эта ситуация должна быть принята во внимание.

Для нас интерес представляет отношение врачей и общества к проблеме аборта по медицинским показаниям. Основоположник отечественного акушерства Н.М.Максимович-Амбодик выступал за то, чтобы в опасных случаях на первое место ставить здоровье и спасение матери, а не ребенка.

В настоящий момент в 98% стран аборт разрешен в целях спасения жизни женщины, в 62% — в целях сохранения ее физического или психического здоровья, в 42% — в случаях беременности после изнасилования или инцеста, в 40% — по причине дефективности плода, в 29% — по экономическим и социальным причинам, и только в 21% — по просьбе.

В России статья 36 «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан» разрешает «аборт по просьбе» до 12 недель беременности; по социальным показаниям — до 22 недель; по медицинским показаниям — независимо от срока беременности. [2]

С недавнего времени в России ввели новую форму общегосударственных социальных мероприятий — приоритетные национальные проекты, одним из таких проектов является приоритетный национальный проект «Здоровье». Задачи, поставленные в этом проекте, воспринимаются многообещающе: сокращение уровня младенческой смертности, создание условий и формирование мотивации для ведения здорового образа жизни, улучшение качества жизни инвалидов. Важное место занимают аборты, предусмотренные для женщин, которые хотят стать матерями. Эта область деятельности является профилактической медициной, называется пренатальная диагностика и входит в число «высокотехнологичных методов диагностики и профилактики наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у детей». [3]

В тех случаях, когда инвазивные процедуры или УЗИ подтверждают опасения о наличии у будущего ребенка хромосомной мутации, женщине предлагают сделать аборт, то есть обрекают на однозначно противоестественный, ужасный выбор: согласиться на убийство своего ребенка или нет. Самое главное, что такой аборт (по «медицинским показаниям») позволяют проводить на любом сроке беременности, зачастую когда ребенок уже хорошо развит и даже может жить вне материнской утробы.  Большинство женщин, мучающихся от последствий прошлых абортов, сожалеют о том, что не узнали обо всех фактах раньше, чем они пошли на аборт. Бесплодие, невынашивание последующих беременностей, рак молочной железы, нарушения психики, попытки самоубийства и даже гибель — это вполне ожидаемые последствия для женщин, совершивших аборт по результатам пренатальной диагностики.

Одним из наиболее известных пренатально диагностируемых генетических дефектов является трисомия по 21 хромосоме – синдром Дауна (СД). Распространено мнение, что человек с синдромом Дауна – это растение, он ничего не понимает, глубоко несчастен, и убить такого еще в утробе матери – милосердие. Однако информация о необучаемости и уродстве людей с этим генетическим отклонением сильно преувеличены. Официальной же статистики по детям с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях, пока нет. Но даже самые элементарные наблюдения показывают, что между здоровым ребенком и ребенком с СД нет запредельного различия. Эти дети способны к обучению и развитию, но в более медленном темпе. Они осваивают все то же, что и здоровый ребенок: ходьбу, речь, бытовые навыки, чтение, письмо, арифметику. Конечно же, такие дети требуют к себе большего внимания. Известны немало случаев, когда люди с таким отклонением достигли многих успехов в спорте, музыке, танцах.[4]

Андрей Востриков – чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями.

Мария Ланговая вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем.

Сергей Валерьевич Макаров — российский актер. Сергей Макаров за главную роль в фильме «Старухи» получил главный приз фестиваля «Кинотавр».

Конечно же, это люди с серьезной умственной отсталостью. Но величина этой отсталости не максимальна. Эти дети обучаемы, каждый в своем диапазоне, как, собственно и любой человек – кто-то становится ученым, а кто-то, сидевший с ним за одной партой – продавцом или мойщиком окон.

Очень жаль, что право человеку на существование определяется лишь таким, примитивным, сугубо утилитарным  фактором как выгода обществу. Кроме того синдром Дауна никакого отношения к «генетическому грузу нации» не имеет, поскольку является ненаследственным хромосомным нарушением. 

Рождение больного ребенка – это, вне всякого сомнения, трагично. Но важно сделать выбор, тот самый выбор, который делает нас не частью серой массы, а именно Людьми. Убить нерожденного или оставить малыша в роддоме, обрекая на короткую и ужасную жизнь без шансов для развития? Есть и другой вариант — оставить ребенка у себя. Многие начнут страдать по «испорченной жизни» со всеми следствиями из этого в виде потери работы, развала семьи, употребления алкоголя… Ребенку в таком случае все равно не будет уделяться должного внимания и  вся его роль – быть универсальным оправданием. Третий вариант — посвятить свою жизнь «абсолютному служению» своему ребенку. Другими словами полное самоотрешение. Ребенок ухожен, с ним занимаются, для него делают все. Но любят ли его? Видят ли в нем человека, личность? Есть еще и четвертый вариант — при котором ребенка любят. Любят не потому, что он способнее, чем Вася или Петя, не потому, что он освоил буквы и научился пользоваться ложкой и вилкой. Его любят, потому что он добрый, потому что он старается, потому что он такой же ребенок, как любой другой. Он живет, любит, познает мир, общается и он не несчастен! Рождение такого ребенка дает возможность воспринимать жизнь острее, ярче, радоваться самым простым вещам. Первый шаг, первое слово, фраза, рассказанное на утреннике четверостишие – все это победы, достигнутые ценой любви и самоотдачи.[4]

В ходе выполнения работы нами было проведено социологическое исследование. В одной из социальных сетей была кратко задана проблема, рассматриваемая в данной статье, и прикреплен опрос, в рамках которого пользователям было предложено два варианта ответа. Результаты опроса представлены ниже.

Рисунок 2

1- Родить ребенка с предположительным генетическим отклонением (37%).

2-  Не обрекать ребенка на  неполноценное существование и сделать аборт (63%).

В опросе приняли участие 165 человек. Он вызвал бурное обсуждение проблемы. Пользователи делились своим опытом, опытом своих родственников и друзей, разными способами обосновывали свое мнение по этому вопросу.

Пользователь 1

«Я считаю, что это личный выбор каждого человека, и никто не вправе осуждать то или иное решение. Так как это на самом деле очень тяжелый выбор. Опишу свою ситуацию. У меня погодки. Вторая беременность протекала хорошо и легко, но в 22 недели на УЗИ поставили гипоплазию носовой кости — один из маркеров Синдрома Дауна, анализы на уродства я не сдавала, о чем пожалела в тот момент.  Одной мне известно, какие мысли роились в голове постоянно. Я однозначно решила — никакого аборта, муж поддержал. Но меня терзали сомнения. С одной стороны — не могла предать и убить ребенка, который толкался в животике. Его же больше некому кроме меня поддержать и защитить кроме меня. С другой стороны, не давала покоя мысль о том, что мой ребенок никогда не будет иметь полноценную жизнь, что я подарю ему ее, чтобы он мучился, что когда я умру, он никому не будет нужен. Я чувствовала отчаяние. Апогея эти терзания достигли на 35 неделе, когда очередное УЗИ поставило Синдром Дауна под вопросом, из-за нервов через 3 дня после УЗИ у меня отошли воды, делали кесарево сечение. Из-за диагноза УЗИ была собрана коллегия детских врачей.  Когда я проснулась после наркоза, моему счастью не было предела, ведь мне сказали, что диагноз не подтвердился, и у меня абсолютно здоровая доченька! Врачи ошибаются часто. Но даже если бы и подтвердился диагноз — своего ребенка я бы никогда не бросила и была бы рядом с доченькой до последнего вздоха».

Пользователь 2

«Однозначно делать аборт, чтобы не обрекать на мучения ребёнка, который никогда не поймёт и не познает многих вещей. Это очень страшно, тяжело и накладывает очень серьёзный отпечаток на 85% женщин родивших больных детей (необыкновенных). Печально, что многие женщины считают своим долгом, заведомо зная, что ребёнок болен — родить и воспитать, но ни одна в силу своего природного материнского эгоизма не думает о том, что рано или поздно её самой не станет и кроме неё её ребёнок никому не нужен, он будет брошен в жерло системы, которая сожрёт и уничтожит такого человека за ненадобностью. Простите если грубо, может жестоко, но стоит принимать реалии нашей жизни такими, какие они есть. Я, конечно, крайне уважительно отношусь к тем, кто родил и растит таких детей, но смотрю на картину с другого ракурса, как бы вижу проблематику изнутри».

Пользователь 3

«Это очень сложный выбор, который может встать перед каждой женщиной. Я не знаю, как поступила бы, много раз я об этом думала, хоть я и не беременная и у меня пока нет детей. Моя мама считает, чтобы не мучить ни себя, ни ребенка, нужно делать аборт. Мне бы муж не дал его сделать, а на счет того, чтобы оставить больного ребенка в больнице — не знаю, может быть.   Тут много факторов. Но я знаю лично женщину, Аллу, у которой родился больной ребенок,  во время беременности сдала все анализы, говорили подозрения на синдром Дауна, предлагали аборт.  Она не согласилась, в итоге девочка родилась с синдром Дауна, с ДЦП, и что-то у нее с костями, ей почти 8 лет, она вся скрюченная, не шевелится, не может ни сидеть, ни есть самостоятельно, не говорит и даже звуков никаких не издает, ничего не понимает, только глазками моргает. Денег на ее лечение нет, они с мужем с трудом живут от зарплаты до зарплаты. Я когда Аллу с коляской встречаю, у меня сердце кровью обливается, они с мужем вертятся, как могут, ей говорят Алла, рожай второго, пока молодая, а она уже и боится. Предлагали девочку сдать в интернат, но она не согласна, если бы раньше знала, как это будет, то оставила бы ее, а сейчас смысла нет. Врагу бы такого не пожелала. Не считайте меня ненормальной, но я считаю, что такой ребенок — это наказание свыше за все наши грехи. И больной ребенок, и его родители должны что-то отработать в этой жизни, искупить грехи за наши плохие мысли, поступки. Должны научиться через больного ребенка состраданию, уважению».

Пользователь 4

«Если ребенок родится с отклонениями, но живой (например, синдром Дауна или ДЦП), я бы оставила в любом случае. Но ведь бывает такое, что аборт дело времени, а плод сам погибает все равно. У моей знакомой на работе есть такой ребеночек, у него синдром Дауна. Она узнала об этом заранее и оставила ребенка. Муж от нее ушел, а она нисколько не сомневалась, чтобы оставить. Сейчас этому ребенку в июне будет 3 года. А у ее мамы появился любимый мужчина, и они ждут второго малыша».

В ходе работы мы выяснили, что в связи с высокой степенью актуальности затронутой нами темы, проблема выбора беременных женщин, с предварительным диагнозом синдром Дауна у плода стоит очень остро.

С позиции же философии, биоэтики и теологии, мы выяснили, что точки зрения разделились, но все же большинство из них склонялось к тому, что аборт недопустим, обосновывая это тем, что эмбрион считался человеком, а лишение жизни человека – это убийство. Особо категоричное мнение в этом вопросе имеет религия.

На основе результатов социологического исследования можно сделать вывод, что однозначного мнения по проблеме выбора женщин, различные анализы которых во время беременности предполагают риск рождения ребенка с синдромом Дауна не существует, и никогда не будет существовать. Для каждого человека выбор индивидуален и обусловлен многими факторами, среди которых материальное положение, сила духа, степень зависимости от мнения окружающих и т. п.

Обобщая все выше сказанное, мы пришли к выводу, что не смотря на то, что религия, философия и этика в большинстве своем не одобряют аборты, общество склоняется к тому, что аборт допустим. Возможно, это вызвано устоявшимися стереотипами и позицией государства в данном вопросе. В любом случае, это выбор каждого, и осуждать человека принявшего то или иной решение неправильно.

Врач спросила, почему я не сделала аборт — Сноб

Светлана Нагаева
Фото из личного архива


Ɔ. Тимур ваш единственный сын? Вы узнали о его диагнозе во время беременности или после родов?

У меня четверо детей. Моему старшему сыну Игорю было 4 года. Нам с мужем очень хотелось второго ребенка, я забеременела, но случился выкидыш. Я очень тяжело переживала случившееся. Мы взяли из детского дома семимесячных близняшек, а вскоре я узнала, что снова беременна. После первого скрининга на 15-й неделе мы узнали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Обычно в этом случае женщине советуют сделать аборт. На самом деле вероятность рождения ребенка с хромосомными аномалиями при первом положительном скрининге только 2%. Моя врач знала, что я в любом случае не буду делать аборт, поэтому ничего такого мне не посоветовала. А я после выкидыша старалась сделать все возможное, чтобы выносить ребенка.


Ɔ. Вас совсем не испугал диагноз?

Конечно, поначалу нам было очень страшно. Мы полезли в интернет читать про синдром Дауна, потому что до этого момента слово «даун» мы слышали только как ругательство. На 30-й неделе мы сделали УЗИ и врач сказала, что у ребенка какой-то маленький носик — это один из признаков синдрома Дауна. Но мы уже были морально готовы к этому.

Рожать мы поехали к моим родителям в Дубну. Врача я заранее предупредила, что есть вероятность, что родится ребенок с синдромом Дауна. Кстати там, если врачи видят, что мать готова отказаться от такого ребенка, к ней присылают опытную маму, которая воспитывает такого же малыша. Она успокаивает, объясняет, что да как.

Я немного поплакала после родов. Но не потому, что меня пугал диагноз и сложности, с ним связанные. Я просто задала себе вопрос, что будет с сыном, когда нас не станет? Потом я осознала, что у нас большая семья, у нас есть старший сын. Я его как-то спросила: «Ты же понимаешь, что если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Я периодически слышу от незнакомых людей, что мы обрекли на нелегкую жизнь своего старшего ребенка, потому что забота о Тимуре будет потом на его плечах. Но мы же одна семья. Члены семьи обычно заботятся друг о друге — это нормально!

Фото из личного архива


Ɔ. Искали ли вы помощи у каких-то специализированных фондов?

Еще в роддоме я написала письмо в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Меня очень поддержал их психолог. Потом нам позвонили после выписки и пригласили в родительскую группу. Нам повезло, что в России есть такой фонд и его специалисты консультируют удаленно по всей стране.


Ɔ. Кто-нибудь советовал вам оставить ребенка в роддоме?

Никто из родных и друзей не советовал мне отказаться от ребенка. А вот мужу в поликлинике как-то сказали: «Почему не сделали аборт? Обрекаете ребенка на мучения!» Он только посмеялся. Если бы мне сказали, я бы просто послала. Я-то тертый калач. Но если сказать такое недавно родившей женщине с очень нестабильным гормональным фоном, сами понимаете…

Иногда слышишь от посторонних: «А эта наверно бухала и курила во время беременности, раз ребенок такой родился!» Еще большинство не очень верит, что люди с синдромом Дауна на что-то способны. А ведь они добиваются успеха, правда, не у нас, а за рубежом. То есть люди с синдромом Дауна могут жить нормальной жизнью, если не изолировать их от общества.


Ɔ. То есть вы за инклюзию?

Конечно! У нас есть сосед Витя с синдромом Дауна. Ему 28 лет. Я общаюсь с мамой Вити. Много лет назад таких детей родители очень часто оставляли в роддоме. И вот мама Вити — первопроходец, который прокладывал дорогу нам. Витю в свое время не взяли в садик, а мой Тимур ходит в обычный. Ребенок развивается только в среде. Социализация очень важна. Если ребенок не представляет опасности, его нельзя изолировать. Таким детям не нужны специализированные сады и школы. Радует, что сейчас инклюзия начинает работать. Дети, которые ходят с Тимуром в одну группу, никогда не будут ругаться словом «даун». Одна мама из нашей группы спросила: «А вдруг наш вашего обидит? Так страшно». Я говорю: ничего страшного, у нас дома две девочки примерно того же возраста, Тимур натренирован.

Фото из личного архива


Ɔ. Почему вы решили написать «ХромоСоню»?

Когда Тимуру было полтора года, я пошла на режиссерские анимационные курсы в «Союзмультфильм». Финальным заданием стало создание мультфильма. Я решила, что это будет что-то про синдром Дауна. Хотелось рассказать о нем простым языком. Я написала сценарий про хромосомы, но потом поняла, что на создание мультфильма у меня уйдет года четыре, и переписала сценарий в книжку. Старший сын придумал имя для главного персонажа книги — 47-й хромосомы, которая очень любила обниматься, — ХромоСоня. Я задумывала эту книжку как терапевтическую, чтобы мамы детей с особенностями не переживали. Будет здорово, если книгу купят и мамы обычных детей, чтобы я могла объяснить им, что люди бывают разные — и это нормально.


Ɔ. Что бы вы могли сказать женщинам, которые узнали, что у них будет ребенок с синдромом Дауна?

Делать аборт или нет — каждый решает для себя сам. Но я за информированный выбор, когда врач не навязывает свою точку зрения, а рассказывает, чего ждать. Но вот отдавать ребенка с синдромом Дауна в детдом не стоит. Детей в этой системе вообще быть не должно, она калечит. И все эти разговоры, что ребенку в детдоме будет лучше — чушь. Говорю как мама, которая сама взяла детей из детдома.


Ɔ. Задумывались ли вы о том, что ваша жизнь могла сложиться иначе? И что дало вам рождение Тимура?

Я фаталист. Считаю, что все происходит так, как должно произойти. Я ценю жизнь такой, какая она есть. Но рождение Тимура очень изменило мою жизнь. Я познакомилась с кучей интересных людей, которые развивают инклюзию в обществе. Общество — большой организм, и, если мы изолируем часть организма, он будет плохо работать. В здоровом обществе все работают. Все приносят пользу. Мне очень хочется, чтобы, когда Тимур вырастет, у него была бы работа, семья — все то, что сейчас есть у людей с синдромом Дауна в Европе. Общество должно дать шанс людям с особенностями.

Книгу «ХромоСоня» можно купить на сайте благотворительного фонда «Синдром любви».

Беседовала Анна Алексеева

Yle (Финляндия): финские женщины, ждущие ребенка с синдромом Дауна, делают выбор в пользу прерывания беременности | Общество | ИноСМИ

Весной 2017 года я наткнулась на новость, которая меня сильно встревожила. В статье сообщалось, что число абортов, обоснованных наличием у эмбриона синдрома Дауна, находилось в Исландии на уровне 100%. Эта ситуация рассматривалась и в документальном фильме Би-Би-Си (BBC).

Я захотела выяснить, правда ли это, и понять, чем вызваны высокие показатели Исландии.

Всего несколько случаев рождения детей с синдромом Дауна в год

Я встретилась с Тордис Ингадоттир (Thordis Ingadottir) в ее кабинете Университета Рейкьявика. На столе стояла фотография Августы — дочери Тордис с синдромом Дауна. Профессор юриспруденции Ингадоттир также является председателем объединения людей с синдромом Дауна в Исландии.

Newsweek

El País

The Nation

Atlantico

Она дала интервью о высоких исландских показателях многим иностранным СМИ. Министерство здравоохранения Исландии рьяно пытается опровергнуть утверждение о том, что в Исландии избавляются практически ото всех эмбрионов с синдромом Дауна. Ингадоттир проясняет ситуацию.

«Да, в Исландии, конечно, рождаются дети с синдромом Дауна. Однако это происходит только у тех матерей, которые не делают скрининг, или скрининг которых показал неверный результат».

Когда в 2009 году Ингадоттир ждала третьего ребенка, она сделала скрининг. Процедура не показала ничего ненормального. Синдром Дауна у новорожденной Августы стал неожиданностью. Игнадоттир решила стать защитником прав людей с синдромом Дауна.

Все беременности с диагностированным синдромом Дауна прерываются

В Исландии начали делать скрининг в начале 2000-х. С тех пор большая часть женщин, результат тестирования которых показывает возможность наличия у эмбриона синдрома Дауна, принимают решение сделать аборт.

Ингадоттир рассказывает, что парламент страны был поражен числом абортов за период с 2010 по 2015 годы. Согласно статистике, все случаи беременности этого периода с диагностированным у эмбриона синдромом Дауна были прерваны. В общей сложности — 36 случаев.

Я попросила прокомментировать ситуацию Хульду Хьяртардоттир (Hulda Hjartardóttir), главного врача родильного отделения Университетской больницы Рейкьявика. В своем ответе по электронной почте она явно хотела перевести внимание с Исландии на Данию, в которой число абортов тоже является очень большим. В конце переписки она сообщила, что отказывается дать интервью.

Беременным женщинам в Исландии настоятельно советуют делать скрининг. Традиционные методы скрининга, такие как УЗИ и анализ околоплодных вод, могут быть неточными, чего не скажешь о новом НИПТ-тесте (неинвазивный пренатальный ДНК-тест).

НИПТ-тест предназначен для беременных женщин, у эмбриона которых есть повышенный риск наличия, например, лишней хромосомы, что вызывает появление синдрома Дауна.

По словам Ингадоттир, младенцы с синдромом Дауна чаще всего рождались у тех матерей, которые живут в регионах, где не делают НИПТ-тест, или которые не делали скрининг. Высокие показатели абортов не отражаются на отношении к родившимся детям с синдромом Дауна.

«Эта ситуация меня поражает. По своему опыту могу сказать, что мою девятилетнюю дочь очень хорошо принимают. Она ходит в замечательную школу и получает необходимую поддержку».

В Финляндии случаев прерывания беременности из-за обнаружения синдрома Дауна тоже стало больше

В Финляндии количество абортов, сделанных из-за обнаружения у эмбриона синдрома Дауна, возрастает. Однако этот процесс проходит гораздо медленнее, чем в других странах Северной Европы.

Согласно реестру врожденных пороков развития в Финляндии, процент абортов, сделанных в связи с синдромом Дауна у эмбриона, возрос за десять лет с 50% до 70%. Исследователь Антти Тейттинен (Antti Teittinen) из финского Союза людей с особенностями развития сообщает, что в Финляндии в период с 1996 по 2013 годы в среднем на десять тысяч человек рождались 13 младенцев с синдромом Дауна.

Педиатр Томми Салокиви (Tommi Salokivi) считает, что к вопросу скрининга можно подойти с двух разных позиций. У матерей есть право знать, хорошо ли проходит развитие плода, и право принимать решение, касающееся своего тела, а также право узнать о сопутствующих заболеваниях, связанных с синдромом Дауна. Кроме этого, они должны знать, что благодаря современному лечению продолжительность жизни людей с синдромом Дауна возросла до 60 лет.

Я также встретилась с финскими матерями, у которых есть дети с синдромом Дауна. Многие из них — тридцатилетние женщины, прошедшие традиционную процедуру скрининга, для которых синдром Дауна у ребенка оказался полной неожиданностью.

И хотя в Финляндии качество жизни, уровень медицинских услуг и возможностей для обучения и независимой жизни людей с синдромом Дауна значительно улучшились, все матери получили слова соболезнования в связи с рождением ребенка с особенностями развития. Что это говорит о нас?

Развитие процедур скрининга — значительный шаг вперед, который дает беременным женщинам возможность получить важную информацию. Я думаю, что у женщины должно быть право принимать решение о своем теле и об аборте.

С другой стороны, мир вокруг нас становится все более требовательным, конкуренции и спешки все больше. Современный мир устанавливает новые требования к будущим гражданам страны.

Вполне естественно, что в таком мире многие взрослые боятся за жизнь человека, которому свойственен более медленный темп.

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.

Мама Тима сделала аборт на 25-й неделе. А он прожил еще 20 счастливых лет

На 25-й неделе кровные родители Тима обнаружили, что у их сына будет синдром Дауна. Немецкое законодательство допускает аборты до 13-й недели, но в отдельных случаях, когда считается, что у матери есть проблемы с физическим здоровьем или психологические трудности, разрешен поздний аборт. Этого условия оказалось достаточно, чтобы 6 июля 1997 года прервать беременность.

Никто не верил, что недоношенный мальчик переживет искусственные роды, однако его сердце билось, он двигался и плакал.

Рост Тима был всего 32 см, вес – 690 грамм. Мальчика завернули в одеяло и оставили одного. Через 9 часов пришла новая смена персонала и обнаружила, что Тим все еще дышит – и лишь тогда мальчика перевели в реанимацию.

Его легкие были не развиты, в медицинской карте перечислено более десятка травм. Недоношенность и отсутствие медицинской помощи в первые часы жизни повлияли на его здоровье и развитие больше, чем синдром Дауна. У мальчика были сильно повреждены мозг и глаза, а позже развился аутизм. Первые полгода жизни он провел в больнице. Кровные родители Тима написали отказ от мальчика.

«Мы немедленно решили: он принадлежит нам»

Незадолго до Рождества 1997 года Бернхард и Симона Гвидо оформили все документы, которые позволяли им взять приемного ребенка. Они уже воспитывали двоих кровных сыновей 6 и 3 лет и хотели взять в семью здоровую девочку. Но внезапно раздался звонок из опеки – паре предлагали посмотреть новорожденного мальчика с синдромом Дауна и целым списком диагнозов. Семья Гвидо незамедлительно ответила «да».

«Когда мы впервые встретились с Тимом на Рождество в 1997 году, мы уже знали, что он особенный ребенок.

В то время мы не знали историю его рождения, целью которой была смерть, а не жизнь, но мы сразу поняли, что он человек с огромной харизмой и желанием жить.

Уже после того, как мы решили взять Тима к себе, мы узнали о его драматичной борьбе за выживание и были глубоко впечатлены его силой», – рассказали приемные родители Тима о нем.

Впервые Бернхард и Симона увидели Тима сквозь стекло больничной палаты. Они поймали его взгляд, и в ту же минуту им все стало ясно. «Мы немедленно решили: он принадлежит нам», – написала Симона позже в книге о своей жизни с Тимом.

На выписке мальчик весил чуть больше 1,5 кг. Врачи считали, что Тим проживет один, максимум 2 года. У него было больше проблем со здоровьем, чем у других детей с синдромом Дауна, а из-за неразвитых легких любая инфекция могла стать смертельной для мальчика.

Несмотря на прогнозы врачей, Тим рос в любящей семье. Родные и друзья, которые сначала посчитали Бернхарда и Симону сумасшедшими, вскоре стали поддерживать их. Когда кровные дети подросли, в семье появились две девочки с синдромом Дауна.

Случай Тима стал известен всей Германии и поднял волну дискуссий о допустимости абортов на поздних сроках. Кровные родители Тима подали в суд на клинику: они уверяли, что их не проинформировали, что ребенок может родиться живым. Однако вскоре дело было прекращено и врач, проводивший роды, был оштрафован только за неоказание помощи новорожденному.

Это был 21 очень счастливый и красивый год

Конечно, жизнь мальчика не была безоблачной. То, что недоношенному ребенку первые часы не оказывалась помощь, сильно повлияло на его здоровье. Тим так и не научился говорить и общался отдельными звуками и словами, его родители потратили много сил, чтобы мальчик научился хорошо ходить. Долгое время он носил специальный шлем, чтобы в приступе самоагрессии он не смог повредить себе.

Несмотря на это, его родители ни разу не пожалели о своем решении и не думали отказаться от мальчика.

«Все бы нас поняли, но это никогда не было для нас вариантом. Мы всегда были уверены, что он один из нас», – говорит приемный отец Бернхард.

Несмотря на сложности со здоровьем, у Тима была полноценная счастливая жизнь. Он очень любил плавать с дельфинами во время терапии и играть в фрисби с собакой Тео.

Вместе с сестрой Мелиссой он ходил в специализированную школу. Тим очень любил плавание и прыжки на батутах, а по выходным у него были уроки танцев.

И его приемные родители были рады жить с ним. «В Германии преобладает мнение, что с ребенком-инвалидом невозможна счастливая жизнь», – пишет Симона в своей книге «Тим живет».

Тим отметил вместе с родными Рождество, но вскоре после праздников почувствовал себя плохо и 4 января 2019 года он внезапно умер от инфекции легких. «Нам очень грустно, и мы еще не знаем, как смириться с потерей нашего сына, который был уникальным, полным жизни и распространял радость вокруг, – написали его родители. – Это был 21 очень счастливый и красивый год».

Аборт на позднем сроке

Новости

Экологов и благотворителей перестанут считать иностранными агентами

Депутаты Госдумы приняли поправки, которые выводят из-под действия закона об иноагентах неполитические организации. В этот список войдут НКО, которые работают в сфере науки, культуры, искусства, здравоохранения, занимаются охраной здоровья, социальной защитой граждан, экологией и благотворительной деятельностью. Они не будут маркироваться как «иностранные агенты», даже если получают финансирование из других стран.

 

 

Мнения

Редакция «Частного корреспондента»

Почему «Часкор» позеленел?

Мы долго пытались написать это редакционное заявление. Нам хотелось уместить в него 12 лет работы, 45 тысяч статей (и даже чуть больше), несколько редакций и бесконечность труда и сил. А еще – постараться объяснить нашим читателям происходящие изменения.

Виталий Куренной

Традиционные ценности и диалектика критики в обществе сингулярности

Статья Николая Патрушева по поводу российских ценностей интересна сама по себе, но также вызвала яркий отклик Григория Юдина, который разоблачает парадигму «ценностей», трактуя ее, видимо, как нечто сугубо российско-самобытное, а само понятие «ценность» характеризует как «протухшее». Попробую выразить тут свое отношение к этой интересной реплике, а заодно и прокомментировать характер того высказывания, по поводу которого она появилась.

Иван Засурский

Пора начать публиковать все дипломы и диссертации!

Открытое письмо президента Ассоциации интернет-издателей, члена Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Ивана Ивановича Засурского министру науки и высшего образования Российской Федерации Валерию Николаевичу Фалькову.

Сергей Васильев, facebook.com

Каких денег нам не хватает?

Нужны ли сейчас инвестиции в малый бизнес и что действительно требует вложений

За последние десятилетия наш рынок насытился множеством современных площадей для торговли, развлечений и сферы услуг. Если посмотреть наши цифры насыщенности торговых площадей для продуктового, одёжного, мебельного, строительного ритейла, то мы увидим, что давно уже обогнали ведущие страны мира. Причём среди наших городов по этому показателю лидирует совсем не Москва, как могло бы показаться, а Самара, Екатеринбург, Казань. Москва лишь на 3-4-ом месте.

Иван Засурский

Пост-Трамп, или Калифорния в эпоху ранней Ноосферы

Длинная и запутанная история одной поездки со слов путешественника

Сидя в моём кабинете на журфаке, Лоуренс Лессиг долго и с интересом слушал рассказ про попытки реформы авторского права — от красивой попытки Дмитрия Медведева зайти через G20, погубленной кризисом Еврозоны из-за Греции, до уже не такой красивой второй попытки Медведева зайти через G7 (даже говорить отказались). Теперь, убеждал я его, мы точно сможем — через БРИКС — главное сделать правильные предложения! Лоуренс, как ни странно, согласился. «Приезжай на Grand Re-Opening of Public Domain, — сказал он, — там все будут, вот и обсудим».

Николай Подосокорский

Виртуальная дружба

Тенденции коммуникации в Facebook

Дружба в фейсбуке – вещь относительная. Вчера человек тебе писал, что восторгается тобой и твоей «сетевой деятельностью» (не спрашивайте меня, что это такое), а сегодня пишет, что ты ватник, мерзавец, «расчехлился» и вообще «с тобой все ясно» (стоит тебе написать то, что ты реально думаешь про Крым, Украину, США или Запад).

Марат Гельман

Пособие по материализму

«О чем я думаю? Пытаюсь взрастить в себе материалиста. Но не получается»

Сегодня на пляж высыпало много людей. С точки зрения материалиста-исследователя, это было какое-то количество двуногих тел, предположим, тридцать мужчин и тридцать женщин. Высоких было больше, чем низких. Худых — больше, чем толстых. Блондинок мало. Половина — после пятидесяти, по восьмой части стариков и детей. Четверть — молодежь. Пытливый ученый, быть может, мог бы узнать объем мозга каждого из нас, цвет глаз, взял бы сорок анализов крови и как-то разделил бы всех по каким-то признакам. И даже сделал бы каждому за тысячу баксов генетический анализ.

Дмитрий Волошин, facebook.com/DAVoloshin

Теория самоневерия

О том, почему мы боимся реальных действий

Мы живем в интересное время. Время открытых дискуссий, быстрых перемещений и медленных действий. Кажется, что все есть для принятия решений. Информация, много структурированной информации, масса, и средства ее анализа. Среда, открытая полемичная среда, наработанный навык высказывать свое мнение. Люди, много толковых людей, честных и деятельных, мечтающих изменить хоть что-то, мыслящих категориями целей, уходящих за пределы жизни.

facebook.com/ivan.usachev

Немая любовь

«Мы познакомились после концерта. Я закончил работу поздно, за полночь, оборудование собирал, вышел, смотрю, сидит на улице, одинокая такая. Я её узнал — видел на сцене. Я к ней подошёл, начал разговаривать, а она мне «ыыы». Потом блокнот достала, написала своё имя, и добавила, что ехать ей некуда, с парнем поссорилась, а родители в другом городе. Ну, я её и пригласил к себе. На тот момент жена уже съехала. Так и живём вместе полгода».

Михаил Эпштейн

Симпсихоз. Душа — госпожа и рабыня

Природе известно такое явление, как симбиоз — совместное существование организмов разных видов, их биологическая взаимозависимость. Это явление во многом остается загадкой для науки, хотя было обнаружено швейцарским ученым С. Швенденером еще в 1877 г. при изучении лишайников, которые, как выяснилось, представляют собой комплексные организмы, состоящие из водоросли и гриба. Такая же сила нерасторжимости может действовать и между людьми — на психическом, а не биологическом уровне.

Лев Симкин

Человек из наградного листа

На сайте «Подвиг народа» висят наградные листы на Симкина Семена Исааковича. Моего отца. Он сам их не так давно увидел впервые. Все четыре. Последний, 1985 года, не в счет, тогда Черненко наградил всех ветеранов орденами Отечественной войны. А остальные, те, что датированы сорок третьим, сорок четвертым и сорок пятым годами, выслушал с большим интересом. Выслушал, потому что самому читать ему трудновато, шрифт мелковат. Все же девяносто.

 

Календарь

Олег Давыдов

Колесо Екатерины

Ток страданий, текущий сквозь время

7 декабря православная церковь отмечает день памяти великомученицы Екатерины Александрийской. Эта святая считалась на Руси покровительницей свадеб и беременных женщин. В её день девушки гадали о суженом, а парни устраивали гонки на санках (и потому Екатерину называли Санницей). В общем, это был один из самых весёлых праздников в году. Однако в истории Екатерины нет ничего весёлого.

Ив Фэрбенкс

Нельсон Мандела, 1918-2013

5 декабря 2013 года в Йоханнесбурге в возрасте 95 лет скончался Нельсон Мандела. Когда он болел, Ив Фэрбенкс написала эту статью о его жизни и наследии

Достижения Нельсона Ролилахлы Манделы, первого избранного демократическим путем президента Южной Африки, поставили его в один ряд с такими людьми, как Джордж Вашингтон и Авраам Линкольн, и ввели в пантеон редких личностей, которые своей глубокой проницательностью и четким видением будущего преобразовывали целые страны. Брошенный на 27 лет за решетку белым меньшинством ЮАР, Мандела в 1990 году вышел из заточения, готовый простить своих угнетателей и применить свою власть не для мщения, а для создания новой страны, основанной на расовом примирении.

Молот ведьм. Существует ли колдовство?

5 декабря 1484 года началась охота на ведьм

5 декабря 1484 года была издана знаменитая «ведовская булла» папы Иннокентия VIII — Summis desiderantes. С этого дня святая инквизиция, до сих пор увлечённо следившая за чистотой христианской веры и соблюдением догматов, взялась за то, чтобы уничтожить всех ведьм и вообще задушить колдовство. А в 1486 году свет увидела книга «Молот ведьм». И вскоре обогнала по тиражам даже Библию.

Александр Головков

Царствование несбывшихся надежд

190 лет назад, 1 декабря 1825 года, умер император Александра I, правивший Россией с 1801 по 1825 год

Александр I стал первым и последним правителем России, обходившимся без органов, охраняющих государственную безопасность методами тайного сыска. Четверть века так прожили, и государство не погибло. Кроме того, он вплотную подошёл к черте, за которой страна могла бы избавиться от рабства. А также, одержав победу над Наполеоном, возглавил коалицию европейских монархов.

 

Интервью

«Музыка Земли» нашей

Пианист Борис Березовский не перестает удивлять своих поклонников: то Прокофьева сыграет словно Шопена – нежно и лирично, то предстанет за роялем как деликатный и изысканный концертмейстер – это он-то, привыкший быть солистом. Теперь вот выступил в роли художественного руководителя фестиваля-конкурса «Музыка Земли», где объединил фольклор и классику. О концепции фестиваля и его участниках «Частному корреспонденту» рассказал сам Борис Березовский.

Андрей Яхимович: «Играть спинным мозгом, развивать анти-деньги»

Беседа с Андреем Яхимовичем (группа «Цемент»), одним из тех, кто создавал не только латвийский, но и советский рок, основателем Рижского рок-клуба, мудрым контркультурщиком и настоящим рижанином – как хороший кофе с черным бальзамом с интересным собеседником в Старом городе Риги. Неожиданно, обреченно весело и парадоксально.

«Каждая собака – личность»

Интервью со специалистом по поведению собак

Антуан Наджарян — известный на всю Россию специалист по поведению собак. Когда его сравнивают с кинологами, он утверждает, что его работа — нечто совсем другое, и просит не путать. Владельцы собак недаром обращаются к Наджаряну со всей страны: то, что от творит с животными, поразительно и кажется невозможным.

Юрий Арабов: «Как только я найду Бога – умру, но для меня это будет счастьем»

Юрий Арабов – один из самых успешных и известных российских сценаристов. Он работает с очень разными по мировоззрению и стилистике режиссёрами. Последние работы Арабова – «Фауст» Александра Сокурова, «Юрьев день» Кирилла Серебренникова, «Полторы комнаты» Андрея Хржановского, «Чудо» Александра Прошкина, «Орда» Андрея Прошкина. Все эти фильмы были встречены критикой и зрителями с большим интересом, все стали событиями. Трудно поверить, что эти сюжеты придуманы и написаны одним человеком. Наш корреспондент поговорила с Юрием Арабовым о его детстве и Москве 60-х годов, о героях его сценариев и религиозном поиске.

У меня двое детей с синдромом Дауна. Вот что я хочу, чтобы те, кто думает об абортах, знали о жизни с ними.

Мой сын Макс — красивый мальчик. Он высокий и худощавый, с мягкими светлыми волосами и глазами цвета и формы миндаля. Максу 8. Он любит Человека-паука, его брата и сестру, а также борьбу с отцом. Макс чуткий, отзывчивый и добрый.

Моей дочери Пиа 7 лет. Пиа — самый забавный человек, которого я знаю. Я говорю это не потому, что я ее отец; Я говорю это, потому что у Пии отличный выбор времени и склонность к подражанию.Она веселая.

Пиа также спортивная, любознательная и артистичная. Если ей позволяют, она усаживает гостей на диван и исполняет для них всю партитуру «Величайшего шоумена» или «Гамильтона».

Пиа и Макс усыновлены, и у них обоих синдром Дауна, трисомия 21.

Конечно, я думал о своих детях, когда читал декабрьский выпуск журнала «Атлантик о диагнозах синдрома Дауна и аборте». Но я также думала об их биологических мамах.

Мне не рассказывать их истории.Но я могу сказать, что биологические матери моих детей столкнулись с некоторыми из сложных экономических и социальных факторов, которые вынуждают женщин выбирать усыновление. И в то же время они столкнулись с проблемами, связанными с пренатальной диагностикой синдрома Дауна. Несомненно, они столкнулись с принуждением к аборту.

По самым точным оценкам, более 70 процентов женщин в США с пренатальным диагнозом синдрома Дауна делают аборты.

По наиболее точным оценкам, более 70 процентов U.S. женщины с пренатальным диагнозом синдрома Дауна делают выкидыш. Женщины сообщают, что они столкнулись с давлением со стороны врачей и семьи. Но биологические матери наших детей восприняли тяжелые новости и предпочли рожать уязвимых, неудобных, непредсказуемых и сложных младенцев. Это было непросто.

Когда воспитание детей не казалось правильным выбором, они решили составить план усыновления за них. Я не могу представить себе более трудного момента для матери или более острого выражения самоотверженной любви.Они наши герои. Они дали жизнь нашим детям и сделали за них выбор, за который пришлось заплатить огромную цену.

Мы встретили нашего сына Макса в отделении интенсивной терапии новорожденных сельской больницы штата Колорадо. Ему было 10 дней. Макс был связан трубками и проводами со всевозможными машинами и мониторами. Позже я узнаю их имена и чем они занимались.

Но когда мы встретили Макса, я в основном следил за его взглядом, как это делают молодые отцы. И я увидел на его лице, руках и шее отличительные признаки синдрома Дауна.Эти вещи мне еще не были знакомы.

Мы не собирались усыновлять ребенка с синдромом Дауна. Но вскоре после приезда Макса в нашу жизнь вошла Пиа. Мы неожиданно оказались родителями двоих детей-инвалидов. Мы были явно не готовы.

Когда мы встретили Макса, у нас не было ни детских кроваток, ни автокресел, ни пеленок. В Babies R Us мы опустошили наш текущий счет за 15 минут. И пока мы не встретили Макса, все, что я знал о синдроме Дауна, я узнал из просмотра повторов «Жизнь продолжается.”

[Не пропустите больше подобных историй. Подпишитесь на нашу рассылку.]

Мало кто из нас имел серьезные личные отношения с кем-то, у кого синдром Дауна. Я думаю, это одна из причин того, почему их аборты происходят в таком тревожном количестве: их жизни нам незнакомы и иногда определяются ограничениями и нарушениями. Мы боимся того, чего не знаем. И мы боимся страданий: своих и их.

Мы с женой не благочестивы и не сентиментальны в отношении жизни наших детей.И мы не думаем, что поверхностные стереотипы хорошо их представляют. Они действительно страдают. Пиа дважды болела раком и была очень близка к смерти. У Макса сенсорные проблемы, из-за которых текстуры, вкусы и звуки иногда становятся почти непреодолимым бременем. Речь для них — борьба. Чтение и математика требуют целенаправленных усилий. Они хотят быть со своими сверстниками и подружиться с ними, и постепенно, я боюсь, они начинают осознавать свои ограничения и осознают, что они другие.

Я понял, что они не уникальны, потому что страдают.Они уникальны тем, что плохо скрывают страдания.

Ни один отец не хочет, чтобы его дети были отвергнуты, и хотя я видел, как моих детей любят и прославляют, я также видел, что они разные, и я боюсь того, что это предвещает.

Но я понял, что они не уникальны, потому что страдают. Они уникальны тем, что плохо скрывают страдания. Им не приходит в голову, что страдание может быть тайной или источником стыда. Я маскирую тревогу под видом уверенной приветливости.Я знаю, как сделать так, чтобы у меня было лучше, чем у меня. Я пришел к мысли, что должен проявлять силу, независимость и уравновешенность.

У моих детей нет таких претензий. Они уязвимы и уязвимы, и они заставляют меня жить таким образом. Это редко меня устраивает. Но я обнаружил, что это часто приводит к настоящей близости и настоящей дружбе.

Моих детей не существует, чтобы преподавать мне уроки, но они есть. Они научили меня, что проводить время в компании кого-то — это подарок, не думая о времени и задачах, которые необходимо выполнить. Они научили меня, что независимость — это миф, а взаимозависимость — сила. Они научили меня, что любовь приходит от того, чтобы видеть человека таким, какой он есть, а не от технократических оценок того, на что он способен.

Возможно, это самый важный урок любви к человеку с ограниченными возможностями — никто из нас на самом деле недостаточно силен, достаточно умен или хорош, чтобы идти по жизни самостоятельно.

Они научили меня, что наша жизнь наполнена смыслом в любви.

Эти уроки трудно выиграть.Иногда меня возмущали ограничения, накладываемые инвалидностью на нашу семью. Нашим детям нужна стабильная предсказуемость, они плохо путешествуют и зависят от рутины. Им нужна помощь в уборке, одевании и еде. На тарелку яиц иногда уходит час. В этом нет их вины. Но было бы ложью делать вид, что я всегда принимал их с радостью и щедростью.

Им нужна любовь. Любовь, которой я не обладаю от природы, добродетели, превосходящей мою добрую волю.Чтобы любить их как отца, я обращаюсь к нашему Небесному Отцу за благодатью, терпением и хорошим настроением. Мои дети требуют от меня обращения.

Возможно, это самый важный урок любви к человеку с ограниченными возможностями — никто из нас на самом деле недостаточно силен, достаточно умен или хорош, чтобы идти по жизни самостоятельно. Мы по-настоящему и постоянно нуждаемся друг в друге, и каждый из нас полностью зависим от милосердного и щедрого Бога.

Другие истории из Америки

— Все, что я могу сделать: Жизнь с синдромом Дауна
Патрисия Хитон: «Исландия не устраняет синдром Дауна — они просто убивают всех, у кого он есть.
— Достоинство человека нельзя измерять «полезностью»

Пренатальное тестирование и будущее синдрома Дауна

Фотографии Джулии Селлманн


Примерно каждые несколько недель Грете Фельт-Хансен звонит незнакомец, который впервые задает вопрос: каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Иногда звонит беременная женщина, решающая, сделать ли аборт. Иногда на кону стоят муж и жена, и они оба находятся в мучительном разладе. Однажды, вспоминает Фельт-Хансен, это была пара, которая ждала, пока пренатальный скрининг вернется в норму, прежде чем объявить о беременности друзьям и семье. «Мы хотели подождать, — говорили они своим близким, — потому что, если бы у него был синдром Дауна, мы бы сделали аборт». Они позвонили Фельт-Хансену после того, как родилась их дочь — с раскосыми глазами, приплюснутым носом и, что совершенно безошибочно, дополнительной копией 21 хромосомы, которая определяет синдром Дауна.Они боялись, что их друзья и семья теперь подумают, что они не любят свою дочь — настолько тяжелы моральные суждения, которые сопровождают желание или нежелание рожать на свет ребенка-инвалида.

Все эти люди связываются с Фельт-Хансен, 54-летней школьной учительницей, потому что она возглавляет Landsforeningen Downs Syndrom или Национальную ассоциацию синдрома Дауна в Дании, и потому что у нее самой есть 18-летний ребенок. сын Карл Эмиль с синдромом Дауна. Карлу Эмилю поставили диагноз уже после его рождения.Она вспоминает, каким хрупким он чувствовал себя в ее руках и как она беспокоилась о его здоровье, но в основном, она вспоминает: «Я думала, что ему год, таким милым». Через два года после его рождения, в 2004 году, Дания стала одной из первых стран в мире, которая предложила пренатальный скрининг на синдром Дауна каждой беременной женщине, независимо от возраста и других факторов риска. Практически все будущие матери хотят пройти тест; из тех, кому поставлен диагноз синдрома Дауна, более 95 процентов предпочитают прерывание беременности.

С первого взгляда Дания не особенно настроена враждебно по отношению к инвалидам.Люди с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на специальную обувь, которая подходит их более широким и гибким ногам. Если вы спросите датчан о синдроме, они, скорее всего, вспомнят Мортена и Питера, двух друзей с синдромом Дауна, которые снимались в популярных телепрограммах, где они отпускали шутки и анализировали футбольные матчи. Тем не менее, кажется, пропасть разделяет публично выраженные взгляды и частные решения. С введением всеобщего скрининга количество детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось.В 2019 году во всей стране родилось всего 18 человек. (Ежегодно в США рождается около 6000 детей с синдромом Дауна.)

Фельт-Хансен занимает странное положение, руководя организацией, в которой, вероятно, будет все меньше и меньше новых членов. По ее словам, цель ее разговоров с будущими родителями — не склонить их к аборту; она полностью поддерживает право женщины на выбор. Эти разговоры призваны заполнить структуру повседневной жизни, отсутствующую как из благонамеренного клише, что «люди с синдромом Дауна всегда счастливы», так и из перечня возможных симптомов, которые врачи назначают после постановки диагноза: умственная отсталость, низкий мышечный тонус, пороки сердца, желудочно-кишечные дефекты, иммунные нарушения, артрит, ожирение, лейкемия, деменция.Она могла бы объяснить, что да, Карл Эмиль умеет читать. Его записные книжки полны стихов, написанных его аккуратным твердым почерком. В молодости ему требовалась физиотерапия и логопед. Он любит музыку — его очки в золотой оправе созданы по образцу его любимой звезды датской эстрады. Иногда он капризничает, как и все подростки.

Один телефонный звонок может растянуться на несколько; некоторые люди даже приходят встретиться с ее сыном. В конце концов, некоторые присоединяются к ассоциации со своим ребенком. О других она больше никогда не слышит.

Эти родители приезжают в Фельт-Хансен, потому что они сталкиваются с выбором, который стал возможным благодаря технологиям, анализирующим ДНК будущих детей. Синдром Дауна часто называют «канарейкой в ​​угольной шахте» за селективное воспроизводство. Это было одно из первых генетических заболеваний, которое регулярно проверяли на внутриутробное состояние, и оно остается наиболее тревожным с моральной точки зрения, поскольку относится к наименее серьезным. Это очень совместимо с жизнью — даже с долгой, счастливой жизнью.

Элеа Арсё, 6 лет, изображена с отцом и сестрой (на начальном изображении), самая младшая из пяти детей.Ее родители отказались от пренатального скрининга на синдром Дауна, потому что, хотя они и поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае у них будет ребенок. (Джулия Селлманн)

Силы научного прогресса сейчас идут навстречу еще большему количеству тестов для выявления еще большего числа генетических состояний. Последние достижения в области генетики вызывают опасения по поводу будущего, когда родители выбирают, какого ребенка иметь или не иметь. Но это гипотетическое будущее уже наступило. Это было здесь целое поколение.

Прочтите: «Я мужчина с синдромом Дауна, и моя жизнь стоит того, чтобы жить»

Фельт-Хансен говорит, что звонки, которые она получает, носят информационный характер, помогая родителям принять действительно обоснованное решение. Но это также моменты поиска, когда задаются фундаментальные вопросы о родительстве. Вы когда-нибудь задумывались, спросил я ее, о семьях, которые в конечном итоге выбирают аборт? Вы чувствуете, что не смогли доказать, что ваша жизнь — и жизнь вашего ребенка — заслуживают выбора? Она сказала мне, что больше не думает об этом так.Но вначале, по ее словам, она действительно волновалась: «А что, если они не любят моего сына?»

•••

В январе я сел на поезд из Копенгагена на юг до небольшого городка Вордингборг, где Грете, Карл Эмиль и его 30-летняя сестра Энн Катрин Кристенсен встретили меня на вокзале. Трое из них образовали фалангу темных курток, махнув руками. Погода была типичной для января — холодная, серая, ветреная, — но Карл Эмиль затащил меня в магазин мороженого, где хотел сказать, что знает сотрудников.Он сказал, что его любимый вкус мороженого — лакрица. «Это очень по-датски!» Я сказал. Переводили Грета и Энн Катрин. Затем он зашел в магазин мужской одежды и завязал разговор с продавцом, который только что видел, как Карл Эмиль давал интервью в датской детской программе со своей девушкой Хлоей. «Ты не сказал мне, что у тебя есть девушка», — поддразнила клерк. Карл Эмиль засмеялся озорным и гордым смехом.

Мы сели в кафе, и Грета дала свой телефон Карлу Эмилю, чтобы он занялся им, пока мы говорили по-английски.Он делал селфи; его мать, сестра и я начали говорить о синдроме Дауна и проводимой в стране программе дородового скрининга. В какой-то момент Грете вспомнился документальный фильм, который вызвал бурю протеста в Дании. Она вернула свой телефон, чтобы найти название: Død Over Downs («Синдром Дауна»). Когда Карл Эмиль читал через ее плечо, его лицо исказилось. Он свернулся в угол и отказался смотреть на нас. Он, очевидно, понял, и горе было ясно на его лице.

Грета посмотрела на меня: «Он реагирует, потому что умеет читать.

«Он должен знать о дебатах?» — спросил я, что было даже неправильно сказать. Так он в курсе, что есть люди, которые не хотят, чтобы на свет появились такие люди, как он? Да, сказала она; ее семья всегда была открыта с ним. В детстве он гордился синдромом Дауна. Это была одна из тех вещей, которые сделали его уникальным Карлом Эмилем. Но будучи подростком, он стал раздражаться и смущаться. Он мог сказать, что был другим. «В какой-то момент он действительно спросил меня, не из-за ли синдрома Дауна он иногда чего-то не понимал», — сказала Грете.«Я просто честно сказал ему: да». По ее словам, когда он стал старше, он примирился с этим. Эта дуга показалась мне знакомой. Это период взросления, когда наша самоуверенность, будучи маленькими детьми, перевернулась в порыве юности, но в конечном итоге, надеюсь, мы приходим к тому, чтобы принять то, кем мы являемся.

Внезапно в руки обычных людей была передана новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в этот мир.

Решения, которые родители принимают после пренатального тестирования, бывают частными и индивидуальными.Но когда решения в подавляющем большинстве случаев колеблются в одну сторону — на прерывание, — это, кажется, отражает нечто большее: суждение всего общества о жизни людей с синдромом Дауна. Вот что я увидел в лице Карла Эмиля.

Дания отличается универсальностью своей программы скрининга и полнотой данных, но высокая частота абортов после диагностики синдрома Дауна сохраняется во всей Западной Европе и, в несколько меньшей степени, в Соединенных Штатах.В богатых странах это одновременно и лучшее, и худшее время для синдрома Дауна. Улучшение здравоохранения увеличило продолжительность жизни более чем в два раза. Более широкий доступ к образованию означает, что большинство детей с синдромом Дауна научатся читать и писать. Мало кто публично говорит о желании «устранить» синдром Дауна. Тем не менее, индивидуальный выбор приводит к чему-то очень близкому к этому.

Карл Эмиль Фельт-Хансен, 18 лет, живет со своей семьей в небольшом городке Вордингборг, Дания. (Джулия Селлманн)

В 1980-х годах, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп описала родителей, стоящих на переднем крае репродуктивных технологий, как «пионеров морали». Внезапно в руки простых людей попала новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в мир.

Медицинская отрасль также борется со своей способностью предложить эту силу. «Если бы никого с синдромом Дауна никогда не существовало и не существовало бы — это ужасно? Я не знаю, — говорит Лаура Херчер, генетический консультант и директор студенческих исследований в колледже Сары Лоуренс. Если взять осложнения со здоровьем, связанные с синдромом Дауна, такие как повышенная вероятность раннего начала болезни Альцгеймера, лейкемии и пороков сердца, она сказала мне: «Я не думаю, что кто-то будет спорить, что это хорошо.

Но она продолжала. «Если бы в нашем мире не было людей с особыми потребностями и этой уязвимостью, — спросила она, — неужели нам не хватало части нашей человечности?»

•••

Шестьдесят один год назад в Копенгагене был проведен первый в мире известный пренатальный тест на генетическое заболевание. Пациентка была 27-летней женщиной, которая была носителем гемофилии, редкого и тяжелого нарушения свертываемости крови, которое передается от матери к сыновьям. Она уже родила одного маленького мальчика, который прожил всего пять часов.Акушер, родивший ребенка, Фриц Фукс, посоветовал ей вернуться, если она когда-нибудь снова забеременеет. А в 1959 году, согласно опубликованному исследованию случая, она вернулась, заявив, что не сможет пережить беременность, если у нее будет еще один сын.

Фукс думал, что делать. Вместе с цитологом Повл Риисом он экспериментировал с использованием фетальных клеток, плавающих в желтых околоплодных водах, наполняющих матку, для определения пола ребенка. Для мальчика риск унаследовать гемофилию составляет 50 процентов; девушка почти не рискует.Но сначала им понадобились околоплодные воды. Фукс ввел длинную иглу в живот женщины; Риис изучил клетки под микроскопом. Это была девушка.

Через несколько месяцев женщина родила дочь. Однако, если бы ребенок был мальчиком, она была бы готова сделать аборт — что было законным в то время по датскому законодательству на «евгенических основаниях» для плодов с риском тяжелого психического или физического заболевания, согласно статье Рииса и Фукса, описывающей дело. Они признали возможную опасность воткнуть иглу в живот беременной женщины, но написали, что это оправдано, «потому что метод кажется полезным в профилактической евгенике.

Это слово, евгеника , сегодня вызывает образы, которые являются специфическими и отвратительными: насильственная стерилизация «слабоумных» в Америке начала 20-го века, которая, в свою очередь, вдохновила нацистов на расовую гигиену, которые убивали газом или иным образом убивали десятки тысяч людей с ограниченными возможностями, многие из которых дети. Но когда-то евгеника была основным направлением научных исследований, и евгеники считали, что они улучшают человечество. Дания тоже черпала вдохновение в США, и в 1929 году она приняла закон о стерилизации.В течение следующего 21 года в Дании были стерилизованы 5 940 человек, большинство из которых были «умственно отсталыми». Тем, кто сопротивлялся стерилизации, угрожали помещением в учреждения.

Евгеника в Дании никогда не была такой систематической и насильственной, как в Германии, но политика исходила из тех же основных целей: улучшение здоровья нации путем предотвращения рождения тех, кто считался бременем для общества. Термин евгеника в конечном итоге потерял популярность, но в 1970-х годах, когда Дания начала предлагать пренатальное тестирование на синдром Дауна матерям старше 35 лет, это обсуждалось в контексте экономии денег — например, стоимость тестирования составляла меньше, чем помещение ребенка с инвалидностью в специализированное учреждение на всю жизнь.Заявленная цель заключалась в том, чтобы «предотвратить рождение детей с тяжелой инвалидностью на протяжении всей жизни».


Связанные истории


Этот язык тоже давно изменился; В 1994 году заявленной целью тестирования стало «предложить женщинам выбор». Такие активисты, как Фелт-Хансен, также выступили против тонких и не очень тонких способов, которыми медицинская система поощряет женщин выбирать аборт. Некоторые датские родители сказали мне, что врачи автоматически предполагали, что они захотят запланировать аборт, как будто другого выхода действительно не было. «Это уже не так», — говорит Пук Сандагер, специалист по фетальной медицине в больнице Орхусского университета. Она сказала мне, что десять лет назад врачи, особенно пожилые, с большей вероятностью ожидали, что родители прервут беременность. «А теперь мы ничего не ждем». Национальная ассоциация синдрома Дауна также работала с врачами, чтобы изменить язык, который они используют с пациентами: «вероятность» вместо «риск», «хромосомная аберрация» вместо «хромосомная ошибка». И, конечно же, больницы теперь связывают будущих родителей с такими людьми, как Фельт-Хансен, чтобы они обсуждали, каково воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

Пеппер Стетлер: Разрыв между моей дочерью и ее сверстниками увеличивается

Возможно, все это оказало какое-то влияние, хотя трудно сказать. Число детей, рожденных от родителей, которые решили продолжить беременность после пренатального диагноза синдрома Дауна, в Дании колебалось от нуля до 13 в год с момента введения всеобщего скрининга. В 2019 году их было семь. (Еще одиннадцать детей родились от родителей, которые либо отклонили тест, либо получили ложноотрицательный результат, в результате чего общее число детей, родившихся с синдромом Дауна в прошлом году, составило 18.)

Почему так мало? «Если посмотреть на это со стороны, такая страна, как Дания, если вы хотите вырастить ребенка с синдромом Дауна, это хорошая среда», — говорит Стина Лу, антрополог, изучавшая, как родители принимают решения после пренатального диагноза. аномалия плода. С 2011 года она работала в отделении фетальной медицины в больнице Орхусского университета, одной из крупнейших больниц Дании, где она следила за Сандагером и другими врачами.

В соответствии с директивами 2004 года всем беременным женщинам в Дании предлагается комбинированный скрининг в первом триместре, который включает анализы крови и УЗИ.Эти данные, наряду с возрастом матери, используются для расчета вероятности синдрома Дауна. Пациентам с высокой вероятностью предлагается более инвазивный диагностический тест с использованием ДНК либо из фетальных клеток, плавающих в околоплодных водах (амниоцентез), либо из плацентарной ткани (взятие проб ворсинок хориона). И то, и другое требует введения иглы или катетера в матку и сопряжено с небольшим риском выкидыша. Совсем недавно больницы начали предлагать неинвазивное пренатальное тестирование, при котором используются фрагменты ДНК плода, плавающие в крови матери.Однако этот вариант не стал популярным в Дании, вероятно, потому, что инвазивные тесты могут выявить ряд генетических нарушений в дополнение к синдрому Дауна. Больше болезней исключено, больше душевного спокойствия.

Но Лу интересовали моменты, когда тесты не давали душевного покоя, когда они фактически давали обратное. В исследовании 21 женщины, выбравшей аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они, как правило, основывали свои решения на наихудших сценариях.Дополнительная копия хромосомы 21 может вызвать множество симптомов, тяжесть которых неизвестна до рождения или даже позже. Большинство людей с синдромом Дауна учатся читать и писать. Другие невербальны. У некоторых нет пороков сердца. Другие проводят месяцы или даже годы в больнице и вне больницы, чтобы исправить сердечный клапан. У большинства из них здоровая пищеварительная система. У других отсутствуют нервные окончания, необходимые для предвидения дефекации, что требует дополнительных операций, возможно, даже мешка для стомы или подгузников. Женщины, выбравшие аборт, опасались худшего из возможных результатов.Некоторые даже оплакивали возможность прерывания беременности у ребенка, у которого могла быть легкая форма синдрома Дауна. Но в конце концов, как сказал мне Лу, «неопределенность становится слишком большой».

Стина Лу, антрополог, изучает решения, которые будущие родители принимают после пренатальной диагностики аномалии. (Джулия Селлманн)

Этот акцент на неопределенности возник, когда я разговаривала с Дэвидом Вассерманом, специалистом по биоэтике из Национального института здоровья США, который вместе со своей сотрудницей Адриенн Аш написал некоторые из наиболее резких критических замечаний по поводу селективного аборта.(Аш умер в 2013 году.) Они утверждали, что пренатальное тестирование сводит нерожденного ребенка к одному аспекту — например, к синдрому Дауна — и заставляет родителей судить о жизни ребенка только на этом. Вассерман сказал мне, что не думал, что большинство родителей, принимающих такие решения, стремятся к совершенству. Скорее, сказал он, «существует глубокое неприятие риска».

Трудно сказать наверняка, решили ли участники исследования Лу сделать аборт по причинам, которые они указали, или это было ретроспективным оправданием.Но когда Лу впоследствии опросила родителей, которые сделали необычный выбор и продолжили беременность после диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они более склонны принимать неопределенность.

Родители детей с синдромом Дауна описали мне первоначальный процесс оплакивания ребенка, которого, как они думали, они будут иметь: ребенка, которого они собирались пройти по проходу, который собирался закончить колледж, который собирался стать президент. Ничего из этого, конечно, не гарантировано ни одному ребенку, но хотя большинство родителей на протяжении многих лет переживают медленную перестройку своих ожиданий, пренатальное тестирование быстро привело к разочарованию — все эти мечты, какими бы нереалистичными они ни были, сразу испарились. А затем врачи представляют вам длинный список заболеваний, связанных с синдромом Дауна. Подумайте об этом так, сестра Карла Эмиля, Энн Катрин, сказала: «Если вы передадите любому будущему родителю полный список всего, с чем его ребенок может столкнуться в течение всей своей жизни — болезней и тому подобного, — тогда кто-нибудь испугается. ”

«Никто не станет иметь ребенка», — сказала Грета.

•••

Особый эффект от Датской программы всеобщего скрининга и высокого уровня абортов по поводу синдрома Дауна заключается в том, что значительное количество детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются от родителей, которые по сути получили ложноотрицательные результаты.Результаты их скрининга в первом триместре показали, что их шансы были очень низкими — настолько низкими, что им не потребовалось никакого инвазивного последующего тестирования. Они просто продолжали то, что считали обычной беременностью. Другими словами, как когда-то советовала пара Грета, это родители, которые могли бы сделать аборт, если бы они знали.

На следующий день после знакомства с Гретой я посетил собрание местной Копенгагенской группы по синдрому Дауна. У женщины, которая меня пригласила, Луизы Арсё, была 5-летняя дочь Элея с синдромом Дауна.Арсё и ее муж сделали необычный выбор, отказавшись от просмотра. Хотя они поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае захотят иметь ребенка. На встрече две из семи других семей сказали мне, что их пренатальный скрининг показал чрезвычайно низкие шансы. При рождении они были удивлены. Некоторые другие заявили, что они решили продолжить беременность, несмотря на высокую вероятность синдрома Дауна. Улла Хартманн, сыну которой Дитлеву было 18 лет, отметила, что он родился до начала национальной программы скрининга.«Мы очень благодарны, что не знали, потому что у нас было два мальчика-близнеца, когда я забеременела Дитлевым, и я действительно не думаю, что мы бы сказали:« Хорошо, давайте возьмем этот вызов, когда у нас есть эти обезьяны ». занавески », — сказала она мне. «Но вы растете вместе с вызовом».

Дэниел Кристенсен был одним из родителей, которым сказали, что вероятность синдрома Дауна очень низкая, примерно 1 к 1500. Ему и его жене не пришлось делать выбор, и, когда он вспоминает об этом, он сказал: «Больше всего меня пугает то, как мало мы знали о синдроме Дауна.«На чем был бы основан их выбор? Их сыну Августу сейчас 4 года, у него есть сестра-близнец, которую Кристенсен полушутя сказал, что она «почти нормальная». Остальные родители засмеялись. «Никто не нормальный», — сказал он.

Тогда женщина справа от меня заговорила; она просила меня не называть ее имени. На ней была зеленая блузка, а ее светлые волосы были собраны в хвост. Когда мы все повернулись к ней, я заметил, что она начала плакать. «Теперь я отошел от всех историй; Я немного… — Она остановилась, чтобы перевести дыхание.«Мой ответ не такой красивый». По ее словам, вероятность синдрома Дауна для ее сына составляла 1 к 969.

«Вы помните точное число?» Я спросил.

«Да, знаю. Я вернулся к газетам ». Вероятность была достаточно низкой, чтобы она не думала об этом после его рождения. «С одной стороны, я видел проблемы. А с другой стороны, он был идеален ». Ему понадобилось четыре месяца, чтобы диагностировать синдром Дауна. Сейчас ему 6 лет, и он не может говорить. «Это его расстраивает, — сказала она. Он борется со своими братом и сестрой.Он кусается, потому что не может выразить себя. «Это было , столько раз , и вы никогда не чувствуете себя в безопасности». Ее опыт не характерен для всех детей с синдромом Дауна; отсутствие контроля над импульсами — обычное дело, но насилие — нет. Однако ее точка зрения заключалась в том, что образ беспечного ребенка, который так часто появляется в СМИ, также не всегда репрезентативен. Она бы не выбрала эту жизнь: «Если бы мы знали, мы бы попросили сделать аборт».

Вмешался другой родитель, и разговор переключился на связанную тему, а затем на другую, пока не перешел полностью.В конце встречи, когда другие встали и собрали свои пальто, я снова повернулся к женщине, потому что все еще был шокирован тем, что она была готова сказать то, что сказала. Ее прием, казалось, нарушил невысказанный кодекс материнства.

Конечно, сказала она, «стыдно, если я говорю такие вещи». Она любит своего ребенка, потому что как мать не может? «Но вы любите человека, который вас бьет, кусает? Если у вас есть муж, который вас кусает, вы можете попрощаться … но если у вас есть ребенок, который вас бьет, вы ничего не можете сделать.Вы не можете просто сказать: «Я не хочу отношений». Потому что это ваш ребенок ». Родить ребенка — значит начать отношения, которые невозможно разорвать. Предполагается, что оно должно быть безусловным, что, пожалуй, больше всего беспокоит нас в селективных абортах — это признание того, что на самом деле отношения могут быть условными.

•••

Воспитание — это окунуться в неизведанное и неконтролируемое. Это красиво, но также устрашающе.

В холодной научной области биологии воспроизводство начинается со случайного генетического перетасовки — акта судьбы, если быть менее холодным, более поэтичным. 23 пары хромосом в наших клетках выстраиваются в линию, так что ДНК, которую мы унаследовали от матери и отца, можно смешать и разделить на наборы из 23 отдельных хромосом. Каждая яйцеклетка или сперматозоид получает один такой набор. Примечательно, что у женщин это хромосомное деление начинается, когда они сами являются зародышами в материнской утробе. Хромосомы застывают на 20, 30 или даже 40 с лишним лет, пока плод становится младенцем, девочкой, женщиной. Цикл заканчивается только тогда, когда яйцо оплодотворяется. За прошедшие годы белки, удерживающие хромосомы вместе, могут разрушиться, в результате чего в яйцах будет слишком много или слишком мало хромосом.Это биологический механизм, лежащий в основе большинства случаев синдрома Дауна — 95 процентов людей, рожденных с дополнительной копией 21 хромосомы, унаследовали ее от своей матери. Вот почему синдром часто, хотя и не всегда, связан с возрастом матери.

Датская женщина, выбравшая аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, сказала, что разочарована тем, что в СМИ так мало информации о женщинах, которые приняли такое же решение. (Джулия Селлманн)

В интервью, которые я проводила, и в интервью Лу и исследователям из США.С. показали, что выбор того, что делать после пренатального теста, несоразмерно ложился на плечи матерей. Были и отцы, которые мучились с выбором, но обычно большую часть бремени ложили матери. Есть феминистское объяснение (мое тело, мой выбор) и менее феминистское (семья по-прежнему в основном прерогатива женщин), но в любом случае это правда. И, принимая эти решения, многие женщины, казалось, предвидели приговор, с которым им придется столкнуться.

Лу сказала мне, что хотела опросить женщин, которые выбрали аборт после диагноза синдрома Дауна, потому что они составляют молчаливое большинство.С ними редко берут интервью в СМИ, и они редко хотят давать интервью. Датчане довольно открыто относятся к абортам — что удивительно для моих американских ушей — но аборты по поводу аномалии плода, и особенно синдрома Дауна, — другое дело. Они все еще несут на себе клеймо. «Я думаю, это потому, что нам, как обществу, нравится считать себя инклюзивными», — сказал Лу. «Мы — богатое общество, и мы считаем важным, чтобы здесь были разные люди». И для некоторых женщин, которые в конечном итоге выбирают аборт, «их собственное самопонимание немного шокировано, потому что они должны признать, что они не такие, как они думали», — сказала она.Они не были из тех, кто хотел бы иметь ребенка с ограниченными возможностями.

Для женщин, участвовавших в исследовании Лу, прерывание беременности после пренатального диагноза сильно отличалось от прерывания нежелательной беременности. Почти все это были желанные беременности, в некоторых случаях очень желанные беременности после долгой борьбы с бесплодием. Решение об отмене было принято нелегко. Одна датчанка, которую я назову «Л», рассказала мне, как ужасно было чувствовать своего ребенка внутри себя после того, как она приняла решение умереть.На больничной койке она так сильно зарыдала, что персоналу было трудно ее успокоить. Глубина ее эмоций удивила ее, потому что она была так уверена в своем решении. Аборт был два года назад, и она больше об этом не думает. Но, рассказав по телефону, она снова заплакала.

Она была разочарована, узнав так мало в средствах массовой информации об опыте таких женщин, как она. «Мне показалось, что это правильно, и я ни о чем не жалею», — сказала она мне, но мне также кажется, что «ты делаешь что-то не так.L — кинорежиссер, и она хотела снять документальный фильм о выборе аборта после диагноза синдрома Дауна. Она даже думала, что поделится своей историей. Но ей не удалось найти пару, желающую сняться в этом документальном фильме, и она не была готова выступить там одна.

Когда Рейна Рапп, антрополог, придумавшая термин пионеры морали , опросила родителей, проходивших пренатальное тестирование в Нью-Йорке в 1980-х и 1990-х годах, она заметила определенную озабоченность среди некоторых женщин.Ее предметы представляли довольно разнообразную часть города, но белые женщины из среднего класса особенно казались зацикленными на идее «эгоизма». Женщины, с которыми она беседовала, были одними из первых в своих семьях, кто отказался от ведения домашнего хозяйства ради оплачиваемой работы; у них была не просто работа, а карьеры , которые были ключевыми для их личности. Благодаря контролю над рождаемостью они рожали меньше детей и рожали позже. У них была большая репродуктивная автономия, чем когда-либо в истории человечества у женщин. (Сама Рапп пришла к этому исследованию после аборта из-за синдрома Дауна, когда она забеременела, будучи 36-летним профессором.«Медицинские технологии трансформируют их« выбор »на индивидуальном уровне, позволяя им, как и их партнерам-мужчинам, воображать добровольные ограничения своих обязательств перед своими детьми», — написала Рапп в своей книге « Тестирование женщин, тестирование плода» .

«Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина. «Вина, вина, вина».

Но применение этих «добровольных ограничений» материнства — например, решение не иметь ребенка с ограниченными возможностями из-за страха, как это может повлиять на чью-то карьеру, — рассматривается как «эгоизм».«Медицинские технологии могут предложить женщинам выбор, но они не меняют мгновенно окружающее их общество. Это не разрушает ожидания, что женщины являются основными опекунами, и не стирает идеал хорошей матери как матери, которая не ограничивает свою преданность своим детям.

Центральное значение выбора для феминизма также приводит его к неприятному конфликту с движением за права инвалидов. Активисты против абортов в США ухватились за это, чтобы внести в несколько штатов законопроекты, запрещающие селективные аборты при синдроме Дауна.Исследователи-феминистки-инвалиды пытались разрешить конфликт, утверждая, что этот выбор вовсе не реальный. «Решение о прерывании беременности у плода с ограниченными возможностями, даже если оно« кажется слишком сложным », необходимо уважать», — писала в 1998 году Марша Сакстон, директор по исследованиям Всемирного института инвалидности. Но Сакстон называет это сделанным выбором: « под принуждением », утверждая, что женщина, столкнувшаяся с этим решением, все еще сдерживается сегодня — распространенными заблуждениями, которые делают жизнь с инвалидностью хуже, чем она есть на самом деле, и обществом, враждебным по отношению к людям с инвалидностью.

Паскуале Тоскано и Алексис Дойл: Запреты на селективные аборты рассматривают инвалидность как трагедию

И когда рождается меньше людей с ограниченными возможностями, становится труднее тем, кто рождены для хорошей жизни, утверждает Розмари Гарланд-Томсон. , специалист по биоэтике и почетный профессор Университета Эмори. Меньше людей с ограниченными возможностями означает меньше услуг, меньше лечения, меньше ресурсов. Но она также понимает, как эта логика возлагает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин.

Салли Дибкьер Андерссон, 6 лет, — одна из очень немногих детей в Дании с синдромом Дауна. С момента всеобщего пренатального скрининга
был введен в 2004 году, количество детей в стране, рожденных с синдромом, резко упало. В 2019 году было всего 18. (Юлия Селлманн)

Неудивительно, что такой «выбор» может казаться обузой. В одном небольшом исследовании женщин в США, которые выбрали аборт после диагноза аномалии плода, две трети заявили, что надеялись — или даже молились — на выкидыш вместо этого. Не то чтобы они хотели, чтобы их мужья, врачи или законодатели говорили им, что им делать, но они осознавали, что выбор связан с ответственностью и требует осуждения. «Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина в исследовании. «Вина, вина, вина».

Введение возможности выбора меняет ландшафт, на котором мы все стоим. Чтобы отказаться от тестирования, нужно стать тем, кто выбрал для отказа.Проверить и прервать беременность из-за синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы не иметь ребенка с ограниченными возможностями. Проверить и продолжить беременность после диагноза синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы иметь ребенка с ограниченными возможностями. Каждый выбор ставит вас за ту или иную разграничительную линию. Нет нейтрального заземления, за исключением, возможно, надежды, что тест вернется к отрицательному результату и вам никогда не придется выбирать, что делать дальше.

Что это за выбор, если вы надеетесь, что вам вообще не придется выбирать?

•••

Синдром Дауна вряд ли когда-нибудь полностью исчезнет из мира.Поскольку женщины дольше ждут, чтобы родить детей, частота беременностей с дополнительной копией 21 хромосомы растет. В редких случаях пренатальное тестирование также может быть неверным, и некоторые родители решат не прерывать его или не проводить тестирование вообще. У других не будет доступа к аборту.

В Соединенных Штатах, где нет национальной системы здравоохранения и правительственного мандата предлагать пренатальный скрининг, наилучшая оценка частоты прерывания беременности после постановки диагноза синдрома Дауна составляет 67 процентов. Но за этой цифрой скрываются резкие различия внутри страны.Одно исследование показало, что процент прерывания беременности выше на Западе и Северо-Востоке, а также среди высокообразованных матерей. «В Верхнем Ист-Сайде Манхэттена все будет совершенно иначе, чем в Алабаме», — сказала Лора Херчер, генетический консультант.

Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?

Эти различия беспокоят Герхера. Если только богатые могут позволить себе регулярно отсеивать определенные генетические состояния, тогда эти условия могут стать классовыми.Другими словами, они могут стать проблемами других людей . Херчера беспокоит разрыв в эмпатии в мире, где состоятельные люди чувствуют себя изолированными от болезней и инвалидности.

Для тех, у кого есть деньги, возможности генетического отбора расширяются. Ведущим направлением деятельности является преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) эмбрионов, созданных путем экстракорпорального оплодотворения, которое в целом может стоить десятки тысяч долларов. В настоящее время лаборатории предлагают тестирование на наличие ряда генетических состояний, большинство из которых являются редкими и тяжелыми, такими как болезнь Тея-Сакса, кистозный фиброз и фенилкетонурия, что позволяет родителям выбирать здоровые эмбрионы для имплантации в утробе матери. Ученые также начали пытаться понять более общие условия, которые повлияли на сотни или даже тысячи генов: сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания, высокий уровень холестерина, рак, и, гораздо более спорно-психические заболевания и аутизм. В конце 2018 года Genomic Prediction, компания из Нью-Джерси, начала предлагать проверять эмбрионы на предмет риска сотен заболеваний, включая шизофрению и умственную отсталость, хотя с тех пор незаметно отступила от последнего. Главный научный сотрудник компании сказал мне, что клиенты постоянно просят о лечении аутизма.Науки еще нет, но спрос есть.

Политика пренатального тестирования на синдром Дауна и аборта в настоящее время объединена необходимостью: единственное вмешательство, предлагаемое для пренатального теста, которое обнаруживает синдром Дауна, — это аборт. Но современное воспроизводство открывает перед родителями больше возможностей выбирать, какого ребенка им родить. PGT — один из примеров. Банки спермы теперь также предлагают подробные профили доноров с указанием цвета глаз, волос и образования; они также проверяют доноров на генетические нарушения. Несколько родителей подали в суд на банки спермы, обнаружив, что у их донора могут быть нежелательные гены в случаях, когда у их детей развились такие состояния, как аутизм или дегенеративное заболевание нервов. В сентябре Верховный суд Джорджии постановил, что одно такое дело, в котором донор спермы скрыл свою историю психического заболевания, может быть продолжено. Суд постановил, что «обманчивая торговая практика» банка спермы, искажающая его процесс проверки доноров, может «по сути равняться обычному обману потребителей.

Август Брайд Кристенсен, которому 4 года, родился после того, как его родителям сказали, что вероятность синдрома Дауна крайне низка. Его отец говорит, что рад, что они не знали. (Джулия Селлманн)

Гарланд-Томсон называет эту коммерциализацию репродукции «бархатной евгеникой» — бархат за мягкий, тонкий способ, которым он способствует искоренению инвалидности. Подобно Бархатной революции, из которой она взяла этот термин, она совершена без явного насилия. Но он также приобретает другой оттенок, поскольку воспроизводство человека становится все более и более зависимым от выбора потребителя: бархат , качество, высокое качество, премиум-уровень.Разве вы не хотите только самого лучшего для своего ребенка — того, за что вы уже тратите десятки тысяч долларов на ЭКО? «Он превращает людей в продукты», — говорит Гарланд-Томсон.

•••

Ничто из этого не говорит о том, что следует полностью отказаться от тестирования. Большинство родителей, выбирающих генетическое тестирование, стремятся избавить своих детей от реальных физических страданий. Например, болезнь Тея-Сакса вызывается мутациями в гене HEXA , который вызывает разрушение нейронов в головном и спинном мозге.Приблизительно в возрасте от трех до шести месяцев дети начинают терять двигательные навыки, а затем зрение и слух. У них развиваются судороги и параличи. Большинство из них не живут прошлым детством. Лекарства нет.

В мире генетического тестирования Tay-Sachs — это история успеха. Его почти полностью исключили путем пренатального тестирования плодов; предимплантационное тестирование эмбрионов; и в еврейском населении ашкенази, где мутация особенно распространена, скрининг носителей, чтобы препятствовать бракам между людьми, которые вместе могут передать мутацию.Обратной стороной этого успеха является то, что родить ребенка с этим заболеванием уже не просто несчастье, потому что ничего нельзя было поделать. Вместо этого это можно рассматривать как отказ от личной ответственности.

Врачи-репродуктологи горячо говорили со мной о расширении доступа к ЭКО для фертильных родителей, которые могут использовать скрининг эмбрионов для предотвращения передачи серьезных заболеваний. В мире, где ЭКО становится менее дорогим и менее тяжелым для женского тела, это вполне может стать ответственным делом.И если вы уже проходите через все это, чтобы выявить одно заболевание, почему бы не воспользоваться всем набором тестов? Гипотетика, которую придумала сестра Карла Эмиля, в которой изложены все риски ребенка, кажется ближе, чем когда-либо. Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?

Неудивительно, что сторонники доимплантационного генетического тестирования предпочитают сосредоточить разговор на моногенных заболеваниях, когда мутации одного гена имеют серьезные последствия для здоровья.Разговоры о минимизации риска таких состояний, как диабет и психические заболевания, на которые также сильно влияет окружающая среда, быстро переходит в конструкцию младенцев. «Почему мы хотим туда поехать?» — говорит Дэвид Сэйбл, бывший врач ЭКО, а ныне венчурный капиталист, специализирующийся на биологических науках. «Начните с самых простых с научной точки зрения моногенных заболеваний — кистозного фиброза, серповидно-клеточной анемии, гемофилии — где вы можете очень конкретно определить, в чем заключается польза».

А что насчет синдрома Дауна, я спросил, который может быть гораздо менее серьезным, чем эти болезни, но все равно проходит регулярный скрининг? Его ответ удивил меня, учитывая, что он провел большую часть своей карьеры, работая с лабораториями, которые считают хромосомы: «Концепция подсчета хромосом как окончательный индикатор истины — я думаю, мы собираемся оглянуться на это и сказать: Боже мой, мы так заблуждались. «Рассмотрим половые хромосомы, — сказал он. «Мы заперли себя в этой двоичной системе мужского и женского пола, которую мы усилили с помощью XX и XY». Но это далеко не так аккуратно. Дети, рожденные XX, могут иметь мужские репродуктивные органы; у рожденных XY могут быть женские репродуктивные органы. А другие могут родиться с необычным количеством половых хромосом, таких как X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, последствия которых сильно различаются. Некоторые могут вообще никогда не узнать, что в их хромосомах есть что-то необычное.

Когда Рейна Рапп изучала пренатальное тестирование в 80-х и 90-х годах, она наткнулась на несколько групп родителей, которые предпочли абортировать плод с аномалией половых хромосом из-за страха, что это может привести к гомосексуализму — не говоря уже о том, что нет известной ссылки.Они также беспокоились, что мальчик, который не соответствует XY, не будет достаточно мужественным. Читая об их тревогах 30 лет спустя, я мог почувствовать, насколько земля сдвинулась под нашими ногами. Конечно, некоторые родители могут по-прежнему испытывать те же опасения, но сегодня границы «нормального» в отношении пола и сексуальности охватывают гораздо больше, чем узкая полоса, существовавшая три десятилетия назад. Ребенок, которому не исполнилось ни XX, ни XY, может гораздо легче вписаться в современный мир, чем в жестко-гендерно-бинарный.

И аномалии половых хромосом, и синдром Дауна были ранними объектами пренатального тестирования — не потому, что они являются наиболее опасными состояниями, а потому, что их легче всего проверить.Это всего лишь подсчет хромосом. По мере того, как наука уходит от этой относительно рудиментарной техники, размышлял Сейбл, «термин синдром Дауна , вероятно, исчезнет в какой-то момент, потому что мы можем обнаружить, что наличие этой третьей хромосомы 21, возможно, не несет в себе предсказуемого уровня страданий или изменений. функция. » Действительно, большинство беременностей с третьей копией 21 хромосомы заканчиваются выкидышами. Только около 20 процентов доживают до рождения, а рожденные люди имеют широкий спектр умственных и физических недугов.Как может лишняя 21 хромосома быть несовместимой с жизнью в некоторых случаях, а в других случаях приводить к тому, что мальчик, как тот, которого я встречал, может читать и писать, а также выполнять злые трюки с диаболо? Очевидно, что происходит нечто большее, чем просто лишняя хромосома.

По мере того, как генетическое тестирование стало более распространенным, оно показало, со сколькими другими генетическими аномалиями многие из нас живут — не только лишними или отсутствующими хромосомами, но и целыми фрагментами хромосомы, которые удаляются, фрагменты дублируются, фрагменты прикрепляются к другой хромосоме в целом , мутации, которые должны быть смертельными, но которые обнаруживаются у здорового взрослого человека перед вами.Каждый человек несет в себе набор уникальных мутаций. Вот почему новые и редкие генетические заболевания так трудно диагностировать — если вы сравните ДНК человека с эталонным геномом, вы обнаружите сотни тысяч различий, большинство из которых совершенно не имеют отношения к болезни. Что же тогда нормально? Генетическое тестирование, как медицинская услуга, используется для установления границ «нормального» путем выявления аномального, но наблюдение всех аномалий, совместимых с жизнью, может фактически расширить наше понимание нормального.«Это расширило мою», — сказал мне Сейбл.

Грете Фельт-Хансен и ее сын Карл Эмиль встретили многих ожидающих родителей, которые решают, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна. (Юлия Селлманн)

Сейбл предложил это в качестве общего наблюдения. Он не думал, что у него есть право размышлять о том, что это означает для будущего скрининга синдрома Дауна, но я обнаружил, что этот разговор о генетике неожиданно перекликается с тем, что мне сказали родители. Дэвид Перри, писатель из Миннесоты, чей 13-летний сын страдает синдромом Дауна, сказал, что ему не нравится, как людей с синдромом Дауна изображают ангельскими и милыми; он находил это унизительным и бесчеловечным.Вместо этого он указал на то, как движение за нейроразнообразие работает, чтобы вывести аутизм и СДВГ в сферу нормальных неврологических изменений. «Нам нужно больше нормального», — сказал другой отец, Йоханнес Дибкьер Андерссон, музыкант и креативный директор из Копенгагена. «Это хорошо, когда люди появляются в нашей жизни, — как это сделала его дочь Салли шесть лет назад, — и они просто нормальны в совершенно другом смысле». Ее мозг обрабатывает мир иначе, чем его. Она нефильтрованная и открытая.Многие родители говорили мне, что это качество иногда может быть неудобным или разрушительным, но оно также может нарушить удушающие рамки социальной приличия.

Стефани Мередит, директор Национального центра пренатальных и послеродовых ресурсов Университета Кентукки, рассказала мне о случае, когда ее 20-летний сын увидел, как его сестра на баскетбольной площадке столкнулась с другим игроком. Она так сильно ударилась о землю, что по тренажерному залу раздался слышимый треск. Прежде чем Мередит успела среагировать, ее сын уже спрыгнул с трибуны и поднял сестру.«Его не волновали правила; он не беспокоился о приличиях. Он просто отвечал и заботился о ней », — сказала мне Мередит. Недавно ей задали простой, но важный вопрос: чем она больше всего гордится в своем сыне, что не является достижением или важной вехой? Вспомнил инцидент на баскетбольной площадке. «Это не имеет отношения к достижениям», — сказала она. «Это связано с заботой о другом человеке».

Этот вопрос остался с Мередит — и он остался со мной — из-за того, насколько тонко, но мощно он переосмысливает то, что родители должны ценить в своих детях: не оценки, баскетбольные трофеи, письма о зачислении в колледж или что-то еще, чем родители обычно хвастаются .Таким образом, он открывает дверь в мир, менее одержимый достижениями. Мередит указала, что синдром Дауна определяется и диагностируется медицинской системой, состоящей из людей, которые должны быть очень успешными, чтобы достичь этого, которые, вероятно, основывают часть своей личности на своем интеллекте. Это система, дающая родителям инструменты, чтобы решить, каких детей иметь. Может ли он быть пристрастным к вопросу о том, чьи жизни имеют ценность?

•••

Когда Мэри Вассерман родила сына Майкла в 1961 году, в Америке детей с синдромом Дауна по-прежнему отправляли в государственные учреждения. Она вспоминает, как доктор объявил: «Это монголоидный идиот» — термин, использовавшийся до того, как подсчет хромосом стал общепринятым — и сказал ей, что «это» должно быть немедленно отправлено в государственное учреждение. Вассерман вызвалась на неделю в таком учреждении в старшей школе, и она никогда не забудет виды, звуки, запах . Дети были грязными, без присмотра, без воспитания. Наперекор своему доктору она забрала Майкла домой.

Ранние годы были непростыми для Вассермана, которая большую часть детства Майкла была разведенной матерью.Она работала, чтобы поддержать их обоих. Тогда вообще не было никаких формальных дневных забот, и женщины, которые бегали неформальные из своих домов, не хотели Майкла. «Другим матерям было неудобно», — сказала ей одна из них после первой недели его жизни. Другие категорически отвергли его. Она наняла частных нянек, но у Майкла не было товарищей по играм. Только когда ему было 8 лет, когда поблизости открылась школа для детей с ограниченными возможностями, Майкл впервые пошел в школу.

Майклу 59 лет. Сегодня жизнь ребенка, родившегося с синдромом Дауна, совсем другая.Государственные учреждения закрылись после разоблачения антисанитарных и жестоких условий, в которых Вассерман мельком заметил, когда учился в старшей школе. После того, как дети с ограниченными возможностями сегодня возвращаются домой из больницы, они имеют доступ к целому ряду речевых, физических и профессиональных методов лечения от государства — обычно бесплатно для семей. Государственные школы обязаны предоставлять детям с ограниченными возможностями равный доступ к образованию. В 1990 году Закон об американцах с ограниченными возможностями запретил дискриминацию при приеме на работу, в общественном транспорте, детских садах и других сферах деятельности.Инклюзия сделала людей с ограниченными возможностями видимой и нормальной частью общества; вместо того, чтобы прятаться в учреждениях, они живут среди всех. Благодаря активности таких родителей, как Вассерман, все эти изменения произошли в жизни ее сына.

Хотела бы она, чтобы у Майкла были возможности, которые сейчас есть у детей? «Что ж, — говорит она, — я думаю, может быть, в некотором смысле нам было легче». Конечно, лечение помогло бы Майклу. Но сегодня на детей и родителей больше давления.Она не возила Майкла на встречи, не боролась со школой за то, чтобы включить его в общие классы, или помогала ему поступать в колледжи, которые теперь стали распространяться среди учеников с ограниченными интеллектуальными возможностями. «Для нас это было меньше стресса, чем сегодня», — говорит она. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями стало намного более интенсивным, чем воспитание любого ребенка.

Я не могу сосчитать, сколько раз, когда я писал эту историю, люди говорили мне: «Знаешь, люди с синдромом Дауна работают и сейчас ходят в институт!» Это важная поправка к сохраняющимся низким ожиданиям и острое напоминание о том, как трансформирующееся общество изменило жизнь людей с синдромом Дауна.Но он также не охватывает весь спектр жизненного опыта, особенно для людей с более серьезными ограничениями и тех, чьи семьи не имеют денег и связей. Работа и учеба — это достижения, которые стоит праздновать, как и вехи любого ребенка, но я задавался вопросом, почему мы так часто должны указывать на достижения в качестве доказательства того, что жизни людей с синдромом Дауна значимы.

Когда я спросил Грете Фельт-Хансен, каково это — открыть свою жизнь родителям, пытающимся решить, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна, я, наверное, спрашивал ее, каково это — открыть свою жизнь. по мнению этих родителей, а также меня, журналиста, который задавал здесь те же вопросы.Как она мне сказала, сначала она беспокоилась, что людям может не понравиться ее сын. Но теперь она понимает, насколько разными могут быть обстоятельства каждой семьи и насколько трудным может быть выбор. «Мне грустно думать о беременных женщинах и отцах, что они встретили этот выбор. Это почти невозможно, — сказала она. «Поэтому я их не сужу».

Карлу Эмилю стало скучно, пока мы говорили по-английски. Он дернул Грету за волосы и застенчиво улыбнулся, чтобы напомнить нам, что он все еще здесь, что ставки нашего разговора очень реальны и очень человечны.


Эта статья появится в печатном издании за декабрь 2020 г. Впервые он был опубликован в Интернете 18 ноября 2020 г.

Мнение | Я бы сделала аборт с синдромом Дауна. Женщинам нужно это право.

У меня было двое детей; Когда я забеременела, я была достаточно взрослой, поэтому было целесообразно пройти тестирование на синдром Дауна.Тогда это был амниоцентез, проведенный через 15 недель; Теперь анализ ворсин хориона может дать окончательное определение уже через девять недель. Я могу без колебаний сказать, что, как бы трагично это ни выглядело, и как бы ужасно ни был аборт во втором триместре, я бы прервала те беременности, если бы результаты анализов оказались положительными. Я бы оплакивал потерю и двинулся дальше.

Член палаты представителей штата Оклахома Джордж Фаут (справа) защитил законопроект, запрещающий аборты в случаях, когда у плода проявляются признаки синдрома Дауна или другого генетического нарушения.(Законодательное собрание Оклахомы)

И я не одинок. Более двух третей американских женщин выбирают аборт в таких обстоятельствах. Разве не в этом суть — или, по крайней мере, сама суть — пренатального тестирования в первую очередь?

Если вы считаете, что аборт равносилен убийству, лишению жизни человека, то, конечно, вы сделали бы другой выбор. Но я не в это верю, и Верховный суд подтвердил мою свободу верить в это и действовать соответственно.

Я уважаю — я восхищаюсь — семьи, которые сознательно приветствуют в своей жизни ребенка с синдромом Дауна.Конечно, быть родителем — значит брать на себя риски, связанные с воспитанием детей; вы любите своего ребенка такой, какая она есть, а не такой, какой вы хотите ее видеть.

Но признание этой важной истины отличается от принуждения женщины родить ребенка, чьи интеллектуальные способности будут ограничены, чей жизненный выбор будет ограничен, а здоровье которого может быть поставлено под угрозу. Большинство детей с синдромом Дауна имеют когнитивные нарушения от легкой до умеренной степени, то есть IQ от 55 до 70 (легкое) или от 35 до 55 (умеренное).Это означает ограниченную способность к самостоятельной жизни и финансовую безопасность; Синдром Дауна меняет жизнь всей семьи.

Скажу прямо: это был не тот ребенок, которого я хотела. Я бы сделал не такой выбор. Вы можете называть меня эгоисткой или того хуже, но я в хорошей компании. Доказательства очевидны, что большинство женщин, столкнувшихся с одной и той же несчастливой альтернативой, приняли бы такое же решение.

Что подводит нас к Верховному суду. Северная Дакота, Огайо, Индиана и Луизиана приняли законы, запрещающие врачам делать аборты, если единственная причина — диагноз синдрома Дауна; Законодательный орган штата Юта обсуждает такой закон.

Эти законы категорически противоречат постановлениям Верховного суда.
Роу против Уэйда
постановление, подтвержденное в 1992 году, что «женщина имеет определенную свободу прервать беременность». Женщины . Как заключила окружной судья США Таня Уолтон Пратт, отменив в сентябре закон штата Индиана, решение высшего суда «не оставляет возможности для штата исследовать, не говоря уже о запрете, основание или основания, на которых женщина делает свой выбор.

Подумайте об этом. Может ли быть, что у женщин больше конституционной свободы в выборе прерывания беременности по прихоти, чем по причине наличия у плода синдрома Дауна? И, что касается вопроса о принудительном исполнении, кто будет контролировать процесс принятия решений? Врачи теперь должны возвращать своих пациентов — пациентов, которым они обязаны сохранять конфиденциальность, — для принятия решения, которое государство не одобряет?

В аргументе, достойном «Рассказа служанки», штат Индиана предлагает именно такой сценарий. Право на аборт, как утверждал ее адвокат в федеральном апелляционном суде в прошлом месяце, защищает только «бинарное» решение о том, рожать ли ребенка, а не то, какого ребенка вы должны выносить до срока, если решите забеременеть. Другими словами, хотя он и не выразился в этих точных словах, государство может захватить ваше тело.

Технологический прогресс в пренатальном тестировании ставит трудный моральный выбор в отношении того, какая генетическая аномалия или дефект оправдывает аборт, если таковой имеется. Близорукость? Быть коротышкой? Есть жуткие, евгенические аспекты новой технологии, которые требуют энергичных общественных дебатов.Но, в конце концов, Конституция предписывает — и правильное понимание прав личности по сравнению с правами государства подчеркивает, — что этот мучительный выбор должен быть предоставлен отдельным женщинам, а не правительственным чиновникам, которые считают, что они знают лучше всех.

Комиссия Сената Аризоны одобрила законопроект, запрещающий аборты при синдроме Дауна

Комиссия Сената Аризоны одобрила меру, запрещающую медицинским работникам делать аборт, если у плода есть генетическая аномалия, такая как синдром Дауна.

В четверг группа Сената штата с большинством республиканцев одобрила SB 1457, который включает несколько положений, запрещающих аборты. Аризона входит в число нескольких штатов, пытающихся ввести в действие постановления об абортах, поскольку будущее Роу против Уэйда остается неопределенным из-за резко консервативного Верховного суда.

По данным Фонда действий по планированию отцовства, на законодательной сессии 2021 года было подано или внесено более 150 законопроектов о запрете абортов. Более 40 процентов этих мер являются запретами, включая запрет доступа на определенных этапах беременности или при определенных обстоятельствах.

Сенатор штата от республиканцев Нэнси Барто, спонсировавшая SB 1457, сказала, что ее побудили принять меры, потому что она «глубоко опечалена», когда дискриминируют плод с генетической аномалией.

«Я горжусь тем, что живу в государстве, которое ценит жизнь — всю жизнь», — сказал Барто. «Это означает, что мы должны внести эти важные исправления в наши законы, чтобы защитить наиболее уязвимых из нас».

Президент Центра политики штата Аризона Кэти Херрод похвалила законодателей за продвижение законодательства.

«SB 1457 олицетворяет стремление защищать жизнь новорожденных, благополучие и безопасность их матерей; он проясняет некоторые существующие законы и кодифицирует дополнительные законы здравого смысла, подтверждающие ценность всей человеческой жизни », — сказал Херрод.

Группа сената штата проголосовала за законопроект на этой неделе, и сторонники обеих сторон считают, что мера скоро будет передана в сенат, где она, как ожидается, будет принята.

В соответствии с этой мерой, врачи, прерывающие беременность, вызванную аномалиями плода, могут столкнуться с тяжким преступлением класса 3 и лишением свободы.Единственное исключение из правил — это неотложная медицинская помощь.

Предложение требует захоронения или кремации останков плода, предоставляет гражданские права нерожденному ребенку и позволяет отцу подавать гражданский иск от имени плода.

Все демократы в судебном комитете Сената выступили против этой меры, которая, по их словам, нарушает право женщины принимать решения о своем здоровье после консультации со своим врачом.

«Этот законопроект направлен на женщин, у которых есть какие-либо аномалии плода, и эти решения принимаются после довольно долгого и эмоционального процесса.Бросать этот вопрос в котел политики Аризоны просто прискорбно », — сказала сенатор от Демократической партии Кирстен Энгель, которая выступила против законопроекта.

Энгель сказал, что закон вынудит беременных уезжать за пределы штата для получения медицинской помощи, что затруднит получение услуг по прерыванию беременности для многих.

Мэрилин Родригес из организации «Защитники планируемого отцовства» штата Аризона заявила, что законопроект еще больше ограничит доступ в штате, который принял множество законов против абортов.

В штате Аризона беременным женщинам требуется пройти предписанное штатом консультирование, пройти УЗИ и подождать 24 часа, прежде чем сделать аборт. Использование телемедицины для проведения медикаментозного аборта запрещено, и несовершеннолетние должны иметь согласие родителей на получение услуг.

«Этот законопроект — жестокая попытка еще раз ограничить аборты, на этот раз направленной на семьи, которые ищут этот вариант после того, как узнают, что их плод стал инвалидом», — сказал Родригес.

Ассошиэйтед Пресс внесло свой вклад.

Американские апелляционные судьи заслушивают аргументы в отношении абортов, связанных с синдромом Дауна

ЦИНСИННАТИ (AP) — Федеральные судьи в среду резко допросили адвокатов по обе стороны закона штата Огайо, который обвиняет врачей в совершении уголовного преступления, если они делают аборты, направленные на предотвращение рождения ребенка с синдромом Дауна.

Джесси Хилл, поверенный ACLU штата Огайо, утверждала, что закон требует неконституционного принятия «окончательного решения» об аборте вдали от женщины. Бенджамин Флауэрс, генеральный прокурор штата Огайо, заявил, что его цель — предотвратить аборты, нацеленные на людей с синдромом Дауна и дискриминирующие их, что может дать им понять, что люди, в том числе некоторые медицинские работники, «не думают, что такие люди, как вы, столь же ценны, как другие».

Дело рассматривается как центральное в национальных дебатах по поводу процедуры.Шестой окружной апелляционный суд США заслушал аргументы в редких заседаниях в полном составе перед 15 судьями в суде, который в последние годы сдвинулся вправо, когда президент-республиканец Дональд Трамп произвел шесть назначений.

Правительственные поверенные утверждают в юридических документах, что отведенный закон от 2017 года не нарушает конституционные права женщины, поскольку он «вообще не запрещает аборты».

Судья Рэймонд Кетледж, назначенник президента-республиканца Джорджа У.Буш в своих вопросах указал на согласие с правительством, предположив, что закон Огайо «устанавливает баланс между двумя крайностями». Другие судьи задались вопросом, соответствует ли это действующему закону об абортах и ​​побуждает ли женщин вводить в заблуждение своих врачей.

Закон штата Огайо запрещает врачам делать аборт, если они знают, что диагноз синдрома Дауна или его возможность влияет на решение. Им может быть предъявлено обвинение в совершении уголовного преступления четвертой степени, они могут быть лишены медицинской лицензии и привлечены к ответственности за правовой ущерб.Беременная женщина не несет уголовной ответственности по закону.

Это и подобные предложения по всей стране вызвали эмоциональные дебаты о правах женщин, родительской любви и доверии между врачом и пациентом.

Хилл сказал, что закон «прервет общение между женщиной и ее врачом».

Судья Джеффри Саттон, еще один назначенный Джорджем Бушем, возразил: «Мы не хотим, чтобы наши врачи сознательно делали выборочные аборты».

Министерство юстиции Трампа в январе выступило на стороне штата Огайо, написав: «Ничто в законе Огайо не создает существенных препятствий для того, чтобы женщины могли сделать аборт.

Адвокат Министерства юстиции Александр Могери сказал судьям в среду, что «закон штата Огайо служит важной цели» и позволяет людям с синдромом Дауна знать, что у них «есть жизнь, которой стоит жить».

Противники называют закон незаконным «запретом по причине». Они говорят, что это подрывает самостоятельное принятие женщинами решений, пытаясь проникнуть в ее сознание или помешать ей свободно разговаривать со своим врачом, когда она принимает решение об аборте.

Слушание с высокими ставками в среду следует за двумя предыдущими решениями, в которых федеральный судья и коллегия из трех судей признали закон, вероятно, неконституционным.Он был приостановлен с момента его принятия.

В другом юридическом повороте дела в Огайо, группа матерей, чьи дети страдают синдромом Дауна, встала на сторону ACLU Огайо, недоношенных-Кливленда и других поставщиков абортов, подавших иск. Они утверждают, что закон, получивший название «Закон о недискриминации с синдромом Огайо Дауна», фактически увековечивает дискриминацию в отношении их детей, выделяя их генетические аномалии среди других.

Синдром Дауна — это генетическое заболевание, которое может вызывать различные физические и умственные расстройства. Это происходит примерно у одного из 700 детей, рожденных в США каждый год, или примерно у 6000 детей ежегодно.

Майк Гонидакис, президент организации «Огайо« Право на жизнь »», старейшей и крупнейшей организации штата, выступающей против абортов, ранее сказал, что с юридической точки зрения закон о синдроме Дауна не является прямым запретом на аборты — поскольку запрет зависит от знания врачом диагноз.

Неясно, если этот аргумент возобладает и закон будет поддержан, каковы будут последствия запрета на аборты, который «запрещает аборты».

Сторонник законодательного органа заявил, что идея состоит в том, чтобы сделать невозможным для женщины найти врача, желающего прервать беременность, при которой возможен синдром Дауна.

«Я считаю, что это действительно предотвращает аборты», — сказала член палаты представителей Кэндис Келлер, республиканская противница абортов из Мидлтауна.

Судьи апелляционной инстанции не предоставили график вынесения постановления.

«Мы полагаем, что суд собирается установить, что это действительно не выходило за рамки того, что мы можем и не можем делать в рамках нынешней структуры Roe», — сказал Гонидакис, имея в виду историческое решение 1973 Roe v.Дело Уэйда, узаконившее аборт.

___

Карр Смит сообщил из Колумбуса.

___

В Твиттере: https://www.twitter.com/jcarrsmyth и https://www.twitter.com/dansewell

Теннесси может ввести запрет на аборты при синдроме Дауна

НАШВИЛЛ, Теннесси (AP) — Федеральный апелляционный суд постановил в пятницу, что Теннесси может начать запрещать аборты из-за пренатального диагноза синдрома Дауна, а также запретить процедуру, если она основана на расе или поле плода.

Губернатор-республиканец Теннесси Билл Ли ввел в действие так называемые «запреты по причинам» в начале этого года в рамках широкой меры против абортов. Закон привлек внимание страны, потому что он запрещал аборты уже через шесть недель, что делает их одним из самых строгих в стране, но в него включены несколько других компонентов, направленных против абортов.

Закон был немедленно заблокирован федеральным судом низшей инстанции всего через несколько часов после того, как Ли подписал его.

Тем не менее, решение 6-го окружного апелляционного суда позволит штату применять запреты по причинам, в то время как группы, выступающие за права на аборт, продолжают свою судебную тяжбу против этого закона.

Истцы, в число которых входят поставщики абортов в Теннесси, которых представляют группы по репродуктивным правам, утверждали, что запрет был чрезмерно расплывчатым, но суд не согласился.

В настоящее время более чем в дюжине штатов действуют запреты по аналогичным причинам.

«Эти запреты — всего лишь еще один способ, с помощью которого политики, выступающие против абортов, пытаются ограничить конституционное право на медицинское обслуживание по прерыванию беременности и создать стигму», — заявила Нэнси Нортап, президент и генеральный директор Центра репродуктивных прав.«Решения о том, продолжить или прервать беременность и когда лучше всего принимать самим человеком и его семьей».

В заявлении генерального прокурора говорится, что они «признательны Шестому округу за отмену судебного запрета суда низшей инстанции» и надеются на продолжение защиты статута.

«Наш закон запрещает аборты на основании расы, пола или диагноза синдрома Дауна ребенка, и решение суда спасет жизни», — говорится в заявлении Ли. «Защита наших самых уязвимых жителей Теннесси стоит борьбы.

Сразу после постановления апелляционного суда адвокаты истцов подали запрос в федеральный суд низшей инстанции о временном запретительном судебном приказе, чтобы снова заблокировать запреты по причинам, но на этот раз утверждали, что закон незаконно запрещает пациенту «получить конституционно защищенные предварительные -возможность ухода за абортами ».

«(Шестой округ) рассматривал только утверждения истцов о нечеткости и прямо отказался выносить какое-либо решение в отношении требований истцов о том, что запреты по причинам нарушают конституционное право пациентов на преждевременный аборт», — написали адвокаты.

По состоянию на вечер пятницы суд не вынес решение.

Синдром Дауна — это генетическая аномалия, которая вызывает задержку развития и такие заболевания, как пороки сердца, проблемы с дыханием и слухом.

По данным Национального общества синдрома Дауна, примерно один из каждых 700 детей в Соединенных Штатах — или около 6000 детей в год — рождается с заболеванием, которое возникает в результате хромосомной аномалии.

Редкость этого состояния побудила группы, выступающие за права на аборт, изобразить запреты на синдром Дауна как часть еще одного слегка завуалированного усилия законодателей по продолжению ущемления права пациента на аборт.

Мать малыша с синдромом Дауна считает, что законы об абортах «оскорбительны» для ее семьи | Новости Великобритании

В Великобритании аборты разрешены по истечении обычного 24-недельного срока, если у плода обнаружен синдром Дауна.

Участники кампании считают закон «глубоко оскорбительным». Здесь Мэри Ли-Уилсон объясняет, почему она участвует в попытке изменить это через суд.

Я мать двух упрямых, решительных, независимых и любящих мальчиков.

Как их мать, они нуждаются во мне, чтобы заботиться о них, рассказывать им о мире, защищать их, любить и ценить их. Я их одинаково ценю; но закон не делает.

Причина в том, что у Эйдана синдром Дауна.

Изображение:
Эйдан родился на 36 неделе и трех днях

В настоящее время в Великобритании существует 24-недельный лимит для аборта, но если у ребенка есть инвалидность, например синдром Дауна, аборт разрешен до рождения.

Я была на 34 неделе беременности, когда обнаружила, что у Эйдана синдром Дауна.

На протяжении всей беременности признаков этого не было, поэтому это стало для нас огромным шоком.

Моей немедленной реакцией на эту новость была сильнейшая скорбь о том, что, как я считал, я потеряла, и страх перед реальностью, с которой я теперь столкнулся.

Изображение:
Эйдану 16 месяцев

В это время большой уязвимости мне сказали, что мой ребенок не сможет жить самостоятельно, не сможет ходить или говорить, перенесет операции по исправлению кишечных проблем и возможных врожденных пороков сердца, что существует высока вероятность мертворождения, и что он сделает нашу жизнь намного более сложной.

В контексте этого страха, уязвимости и предвзятой информации мне трижды предлагали аборт.

Тот факт, что я могла сделать аборт на столь позднем сроке беременности, заставил меня почувствовать, что синдром Дауна действительно очень, очень серьезен.

Благодаря силе и поддержке моей семьи и друзей, я продолжила беременность и родила моего прекрасного мальчика на 36 неделе и трех днях, в то время, когда ему еще можно было сделать аборт.

Эйдану сейчас 16 месяцев.Он превзошел все мои ожидания; он абсолютный восторг, и его любят все, кто его встречает.

Изображение:
Майр утверждает, что ей трижды предлагали аборт

Он сталкивался с трудностями, но встретил их все с силой, стойкостью, грацией и достоинством.

Он так много научил нашу маленькую семью состраданию, сочувствию и принятию.

Он радует, и я невероятно горжусь им. Я бы не стал в нем ничего менять.

С моей стороны было бы лукавством сказать, что я не беспокоюсь о будущем Эйдана.

Эйдан, возможно, никогда не сможет сделать то, что они сказали, что он не сделает; он может сделать их все.

Ни один медицинский работник не может предсказать будущее любого ребенка, будь то лишняя хромосома или нет.

Изображение:
У Мэйр есть второй сын, у которого нет синдрома Дауна

По прошествии времени я научился стараться не предсказывать будущее Эйдана и понял, что большинство моих забот на самом деле вовсе не об Эйдане; они проистекают из отношения общества к инвалидности.

Будет ли он поддержан? Будет ли к нему относиться справедливо? Будет ли его ценить одинаково? Ни одна мать не должна сталкиваться с этими проблемами, но это то, с чем я должен сталкиваться каждый день из-за закона и четкого сообщения, которое он посылает мне о моем сыне.

Мы живем в обществе, которое заявляет, что мы хотим расширить возможности людей с ограниченными возможностями и что независимо от вашего происхождения вы заслуживаете справедливых и равных шансов в жизни.

Этот закон, разрешающий аборты до рождения ребенка, устарел, и мы можем добиться гораздо большего.

Я хочу, чтобы мои дети росли, зная, что все мы одинаково ценны, независимо от статуса способностей.

Причина, по которой я подал этот совместный судебный иск, чтобы попытаться изменить закон, проста; как мать я сделаю все, что в моих силах, чтобы обеспечить справедливое и равное отношение к моему ребенку. Моя причина — Эйдан.

В ответ на статью Ли-Уилсон Департамент здравоохранения и социального обеспечения и Британская консультативная служба по беременности предоставили следующие заявления:

Департамент здравоохранения и социального обеспечения
Решение положить конец тому, что обычно бывает желанная беременность может быть чрезвычайно сложной и болезненной.Консультации доступны на всех этапах скрининга, чтобы поддержать людей, когда они принимают это чрезвычайно важное решение.

Независимо от того, каким образом обнаруживается или подозревается аномалия, женщине необходимо дать время, чтобы понять природу и тяжесть состояния, чтобы они могли принять информированное решение о том, как действовать дальше — и продолжать ли беременность или искать прекращение. Женщине следует договориться о встрече со специалистом, который знает о патологии и доступных вариантах.

Ни на каком этапе не должно быть предубеждения в пользу аборта. Весь персонал, занимающийся уходом за женщиной или супружеской парой, которым грозит возможное прерывание беременности, должен придерживаться недирективного, непредвзятого и поддерживающего подхода. Важно, чтобы, если кто-либо получает информацию, которую он считает предвзятой или неуместной, он поднимал ее в рамках соответствующей службы или больницы.

Британская консультативная служба по беременности
Природа и последствия некоторых состояний во время беременности могут быть правильно поняты только по истечении 24 недель, и именно поэтому закон дает женщинам и их врачам время для принятия обоснованных решений в том, что часто бывает самые душераздирающие обстоятельства.

Введение ограничения по времени для нефатальных состояний — но тех, которые могут иметь серьезные и ограничивающие жизнь последствия для ребенка — будет означать, что некоторые женщины будут вынуждены сделать выбор в отношении прерывания беременности до того, как они достигнут резкого порога и исключает возможность постоянного мониторинга, оценки и понимания до принятия решения.

Это сугубо личные и трудные решения, которые, к сожалению, должны будут принимать небольшое количество женщин и их семей каждый год: ни одна женщина не должна испытывать давления, чтобы прервать беременность после того, как был поставлен диагноз, но и ее нельзя принуждать продолжайте, когда она знает, что это неправильно.

.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *